Felremitteringar, patienter som hamnar på fel klinik och som drabbas av allvarliga komplikationer i form av sepsis. Kompetens saknas i vården för att upptäcka och behandla tarmsviktspatienter. Det menar flera läkare, professorer och experter på området. I dag beror behandling och tillgång på läkemedel för tarmsviktspatienter på enskilda läkare, kliniker och landsting och blir därför ojämlik, menar de. Korttarmspatient Maria Gullberg har opererats så många gånger att hon inte får opereras mer. Men hon har sluppit sjukhusvistelser sedan hon fått läkemedel. I hela landet är det dock bara en handfull patienter som har tillgång till denna medicin.  

• 30 november 2018
• 0
• AV: Ebba Blume

Medan nästan alla organsviktar finns inom olika specialiteter, saknas det för tarmsvikt, konstaterar Greger Lindberg, professor i medicinsk gastroenterologi vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, under ett möte arrangerat av Ilco vid Läkaresällskapets lokaler i centrala Stockholm.

Därför har man bristande koll på att patienterna får vård på rätt sätt, menar han.
Till sjukhuset kommer tarmsviktspatienter ofta först när de har fått allvarliga komplikationer, som sepsis (blodförgiftning), enligt Greger Lindberg.
I många andra länder, som Storbritannien, förekommer i regel ett sådant fall på tre år, medan motsvarande antal i Sverige ligger 20 gånger högre, uppger han.

Enligt Åke Nilsson, professor i gastroenterologi och nutrition, Skånes Universitetssjukhus i Lund, kommer många tarmsviktspatienter dessutom till sjukhuset via akutmottagningen, ofta på grund av att den som genomfört kirurgin inte har förstått vad som behöver göras mer.

– Eller så har patienten hamnat fel på sitt sjukhus, säger han.

När jag som 16-åring fick Crohn hamnade jag nästan på barnpsykiatrin. Maria Gullberg, korttarmspatient.

Sara Nordin och Maria Gullberg har båda korttarmssyndrom och lever alltså med en kort tunntarm, som inte har någon upptagningsförmåga. Båda har de mött okunskap och bristande kompetens när de har behövt hjälp inom vården, berättar de för Sjukhusläkaren strax före Ilcos möte i Läkaresällskapets lokaler i Stockholm.

Sara Nordin har fått vända sig till ett litet sjukhus i Örnsköldsvik, där hennes doktor har så många patientgrupper att han har svårt att fördjupa sig i just hennes diagnos, berättar hon.

– Att ha en kunskapsbank för en sådan doktor att kunna vända sig till eller remittera patienter till vore guld, både för honom och för oss patienter, säger hon.
En stor del av den vård som Sara Nordin och Maria Gullberg behöver som korttarmspatienter ger de sig själva. De byter och sätter in nålar och kopplar in det dropp de behöver för näringstillförseln.

Men för både Sara Nordin och Maria Gullberg var det svårt att komma till rätt vård när de först drabbades av korttarmssyndrom.

– När jag som 16-åring fick Crohn (inflammatorisk tarmsjukdom) 1969 hamnade jag nästan på barnpsykiatrin, berättar Maria Gullberg och tillägger:

– Det är klart att Crohns syndrom påverkas lite av hur man mår psykiskt. Men man får inte Crohn för att man har dåligt psyke.

Till slut kom Maria Gullberg ändå in på mag- och tarmavdelningen, till stor del därför att hennes farbror var kirurg och forskare, som haft ett väldigt stort intresse för Crohn.

– Så han skickade remiss till röntgen och sen gick det väldigt snabbt, berättar hon.

Man litar på vårdcentralen och går dit om och om igen. Till slut hade jag sådana buksmärtor att mina föräldrar fick lyfta mig ur sängen. Tills mamma sa att detta går inte längre, vi åker till akuten. Sara Nordin, korttarmspatient. 

Även Sara Nordin, som insjuknade i Crohn vid sju års ålder i slutet av 80-talet och som har levt med kort tarm sedan slutet av 90-talet, bemöttes till en början av passivitet i vården. Också för henne fokuserade man först främst på den psykologiska biten och hörde sig exempelvis för om hennes relation till sina föräldrar.

Under ett halvår besökte Sara Nordin kontinuerligt vårdcentralen, där doktorn sa, att han skulle skriva remiss, men aldrig gjorde det.

– Man litar på vårdcentralen och går dit om och om igen. Till slut hade jag sådana buksmärtor att mina föräldrar fick lyfta mig ur sängen. Tills mamma sa att detta går inte längre, vi åker till akuten, berättar Sara Nordin.

Hur är vardagen som patient med korttarmssyndrom? 

– Det kan vara en dag då man vaknar med buksmärtor. En ovanligt bra dag passar man däremot på att få så mycket gjort som möjligt. Utan att tänka på det så planerar man väldigt mycket. För allt som man stoppar i sig gör man en kalkylering. Min man skulle aldrig komma på tanken att föreslå en promenad efter att vi ätit middag, säger Sara Nordin, och berättar att hennes diagnos också gör, att hon inte kan arbeta.

Hon skulle ha utbildat sig till kock, men klarade bara ett och ett halvt år.
– Sedan sa doktorn att det inte är möjligt, säger Sara Nordin, som saknar att jobba, att känna sig behövd.

Samtidigt kan det vara svårt för omgivningen att förstå varför hon inte kan arbeta-hon ser ju så frisk ut.

– Det finns en stor okunskap om vad vi har för liv, konstaterar Sara Nordin, som hittills har genomgått ett 30-tal operationer på grund av återkommande tarminflammationer.
Hon har även drabbats av blodförgiftning många gånger.

Jag har tillbringat mer tid på sjukhus än hemma. Jag genomgick så många operationer på 1980-talet att det blev komplikationer. Inget sitter där det ska och man vågar inte gå in och operera igen. Maria Gullberg, korttarmspatient. 

Maria Gullberg har i sin tur genomgått så många operationer att hon inte får opereras mer.

– Jag har tillbringat mer tid på sjukhus än hemma. Jag genomgick så många operationer på 1980-talet att det blev komplikationer. Inget sitter där det ska och man vågar inte gå in och operera igen, berättar hon.

För några år sedan, då hon stod inför en tarmtransplantation, fick hon i stället påbörja en behandling med läkemedlet Revestive och visade sig svara bra på medicinen.
Från att ha tillbringat största delen av sin tid på sjukhus och på toaletten, kunde Maria Gullberg, som egentligen är pensionär, börja arbeta i butik två, tre dagar i veckan. Hon har ännu omkring en meter kort tarm, men har de tre senaste åren sluppit läggas in på sjukhus.

– På jobbet vet de att jag kan behöva åka in till sjukhus när som helst och att det då kan ta ett halvår tills vi ses igen. Men de ser mig som en resurs när jag väl kan jobba, berättar Maria Gullberg för Sjukhusläkaren.

Men långtifrån alla tarmsviktspatienter får tillgång till dyra läkemedlet.

I Sverige är det bara åtta patienter som får ta del av läkemedlet, medan motsvarande antal i Norge ligger omkring 25.

Skillnaden beror på, att man i Norge har en gemensam pott för fem regioner, dit pengar till vissa dyra läkemedel styrs. I Sverige är det i stället upp till varje landsting, eller i vissa fall upp till varje klinik, att avgöra, om de vill köpa in läkemedlet. Varje klinik i Sverige har sin egen budget för just tarmsviktspatienter.

Region Skåne har dock avsatt medel för att fem patienter ska få just Revistive under de närmaste åren. Enstaka patienter vid kliniker i Stockholm och Blekinge har också fått tillgång till den dyra medicinen. När patentet för läkemedlet går ut 2023, kommer priset att sjunka.

Men för just tarmsvikt är en bedömning av läkemedelsbehandling svårt, eftersom ett patient- och kvalitetsregister för dessa patienter saknas (även om det redan finns ett register när det gäller inflammatoriska tarmsjukdomar).

Greger Lindberg, Åke Nilsson och flera experter på området, tycker därför att man ska inrätta tarmsviktsmottagningar eller tarmsviktsenheter vid Sveriges universitetskliniker. Detta skulle inte bara samla kompetensen, utan även kunna underlätta arbetet med ett kvalitetsregister, där man bättre skulle kunna följa dessa patienter; exempelvis hur många de är och vilka komplikationer de drabbas av, resonerar de.

Bo Karlsson, förbundsordförande vid Ilco, vet vad komplikationer till följd av tarmsvikt vill säga. Han har Crohns syndrom, och är inlagd på sjukhus vid de tillfällen då Sjukhusläkaren talar med honom på telefon.

Han har genomgått operationer upprepade gånger, något som har tagit allt mer på tarmen, som därmed fått sämre upptagningsförmåga. När man har tagit bort de inflammerade bitarna, uppstår i sin tur ofta nya tarminflammationer.

Den sista tiden har Bo Karlsson farit in och ut på sjukhus; först på grund av begynnande bråck runt stomin, sedan för tarmperforation som medförde skador i form av inflammation på grund av att en behandling gick fel.

Nu är han tillbaka vid Universitetssjukhuset i Örebro därför att den antibiotika han fick vid senaste inflammationen inte räckte till. Inflammationen kom tillbaka och Bo Karlsson fick läggas in akut igen.
Han är numera helt beroende av dropp, men sköter sin droppbehandling själv i hemmet.

– Skulle jag åka in till sjukhuset varannan dag, skulle det kosta fler hundra tusen extra i landstingspengar. Dessutom upptar man akutplats, säger Bo Karlsson, som diagnosticerades med Crohns syndrom när han var 22 år.

Då trodde man först att det var blindtarmen, som hade inflammerat hans tarm.

– I stället var det tvärtom; det var tarmen som hade inflammerat blindtarmen, berättar Bo Karlsson, som även har haft blodförgiftning ett par gånger.

Numera är operationsmetoderna för tarmsviktspatienter bättre än förr, då man kunde ta bort en hel meter av tarmen. Nu tar man bara bort den inflammerade biten, konstaterar Bo Karlsson, men vittnar även han om den bristande kompetens i vården som man kan möta som tarmsviktspatient.

– De förser mig till exempel med smärtstillande tabletter; men jag vet ju att dessa inte har någon verkan. Att de i stället borde ge sprutor eller flytande som upptas högre upp i tarmen, säger han.

För egen del är det bara slumpen som gör att jag kan det här. Jag var i Storbritannien på 90-talet. För att få min gastrospecialitet överförd till brittisk specialitet så krävde de klinisk nutrition. Det hade inte jag, så jag blev utbildad i London.  Greger Lindberg, professor i medicinsk gastroenterologi vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. 

Precis som när det gäller hjärtsvikt råder det brist på kompetens hos läkare på området tarmsvikt, enligt Greger Lindberg.

– Ibland tror man rent av att det handlar om en ätstörning, säger han.

Ett skäl till denna kompetensbrist kan vara att det är låg prestige på mag- och tarmsjukdomar bland läkare, menar Greger Lindberg.

– Det är ingen som vill hålla på med tarm. Man förväntar sig att sådant sköts av ASIH (avancerad vård i hemmet), säger han till Sjukhusläkaren och fortsätter:

– För egen del är det bara slumpen som gör att jag kan det här. Jag var i Storbritannien och gjorde post-op på 90-talet. För att få min gastrospecialitet överförd till brittisk specialitet så krävde de klinisk nutrition. Det hade inte jag, så jag blev utbildad i London, berättar Greger Lindberg för Sjukhusläkaren.

Exakt hur vanligt det är att just tarmsvikt leder till sepsis med allvarliga följder, kan han inte säga.  Inga siffror finns på detta, men Greger Lindberg uppskattar att det kan röra sig tre till fem sepsis per år.

– Framför allt när du ligger på sjukhus är det livsfarligt att få parenteral nutrition, säger han.

Enligt Jan Lillienau, representant för Nationella programområdet för Mag- och tarmsjukdomar vid SKL, har SKL definierat tarmsviktspatienter som särskilt eftersatta i de nationella programmen.  Även han förespråkar, liksom Ilco, professorerna Greger Lindberg, Åke Pettersson och regionala tarmsviktscentra för att samla kunskap och kompetens på området. Tarmsviktspatienter ska behandlas på tarmsviktsmottagningar, som i sin tur borde inrättas och bli obligatoriska vid landets universitetssjukhus, anser de.

Enligt Bo Karlsson behövs tarmsviktscenter, inte bara för att samla kunskap och kompetens, utan också för att överhuvudtaget få tag i patienter som kanske har tarmsvikt utan att veta om det.

– Många patienter hamnar ju fel, som på akutmottagning eller kirurgkliniken, också därför att de själva inte känner till att problemet finns. Många tolkar tarmsvikt som vanliga tarmproblem, säger Bo Karlsson.

Sakkunniga vid Socialstyrelsen håller nu på att gå igenom vad som ska räknas till nationell högspecialiserad vård. Enligt Socialstyrelsen är det ännu oklart huruvida tarmsvikt är ett område som ska ingå i denna, men enligt Jan Lilienau bör specialiteten inte spridas över för många sjukhus i landet.
– Jag är övertygad om, att detta område inte bör finnas på ett 60-tal sjukhus. Då blir det inte bra, säger Jan Lillienau till Sjukhusläkaren.

Ser du då inte en risk i att denna diagnos, där det kanske är särskilt viktigt att patienten har nära till vården, centraliseras till ett fåtal platser? 

– Man får definiera vad som ska göras var. Vissa delar, som initiala bedömningar, kan göras på några få ställen, säger Jan Lillienau.