Patientsäkerhet

Patienter i Sverige åker utomlands för organtransplantation- och behöver uppföljande vård i Sverige  

Det händer att svenska patienter med utländsk härkomst åker till sitt gamla hemland, gör en organtransplantation och sedan behöver uppföljande vård i Sverige. Det berättar Annika Tibell, tidigare transplantationskirurg, nu tillförordnad sjukhusdirektör vid Karolinska universitetssjukhuset och en av initiativtagarna till Istanbuldeklarationen. Läkare bör försöka identifiera patienter som överväger organköp och stödja dem att hitta andra alternativ, menar hon.

I Sverige är organhandel olagligt och kan ge böter eller fängelse i två år. Det är däremot inte brottsligt om svenska medborgare åker till exempelvis Pakistan, Indien eller Filippinerna och köper en njure, får den inopererad och sedan kommer till Sverige för den uppföljande vård som de behöver. Något som förekommer i dag, enligt Annika Tibell, tidigare transplantationskirurg, forskare och nu tillförordnad sjukhusdirektör vid Karolinska universitetssjukhuset.

Enstaka personer, som är bosatta i Sverige och som kanske är första eller andra generationens invandrare, har åkt till sitt gamla hemland eller till ett säljarland och gjort en organtransplantation där, berättar Annika Tibell. Hon har tidigare gjort en studie, där man försökte följa upp ett 40-tal personer som åkt utomlands för att transplanterats och sedan behövt uppföljande vård i Sverige.

– Skälet till att man gör på detta sätt kan vara att man kommer från ett land där det är konstigt att stå i kö, som exempelvis Iran, som har en handel med njurar som är statligt reglerad, säger Annika Tibell, som även sitter med i Karolinska institutets etikråd.

Hon berättar att det i Iran dessutom finns en förväntad gåva mellan mottagare och den som står för njuren.

– Där vet vi också att det har varit så, att den som ger en större gåva får tillgång till organ av bättre kvalitet, säger hon.

Man kanske har en patient, som är väldigt rädd för att börja i dialys och som är tveksam till att fråga anhöriga och som samtidigt har en stark koppling till ett land där man vet att organhandel förekommer.  Annika Tibell, tf sjukhusdirektör, KS, tidigare transplantationskirurg och en av initiativtagarna till Istanbuldeklarationen. 

Annika Tibell betonar vikten av att man inom svensk vård förstår, att om en patient överväger att åka till sitt hemland för organköp och transplantation, så är det inte på transplantation som detta händer, utan inom njurmedicin.

– Man kanske har en patient, som är väldigt rädd för att börja i dialys och som är tveksam till att fråga anhöriga och som samtidigt har en stark koppling till ett land där man vet att organhandel förekommer, säger hon.

Hur ska man då agera som läkare?

– Man måste försöka identifiera patienter som överväger organköp och stödja dem att hitta andra alternativ. Vi ska se till att ge de patienter som överväger att köpa en njure information om riskerna och att vi starkt avråder dem och ger alternativ genom ett aktivt arbete kring donation, säger Annika Tibell.

Ett resultat av en tidigare studie som forskare och etnolog Susanne Lundin har gjort på detta område, var att de patienter som sökte sig utomlands för transplantation inte litade på att de skulle bli lika behandlade på den svenska väntelistan, berättar Annika Tibell.

– Och det är ju väldigt viktigt att våra patienter av utländsk härkomst känner en trygghet i människors lika värde här, säger hon.

Annika Tibell ger flera skäl till varför man inte ska köpa organ.

Ett skäl är att det är farligt och att det ofta sker under undermåliga omständigheter för mottagaren.

Även utredningen av donatorn är undermålig. I en säljsituation har donatorn också skäl att inte berätta om sådant som kan riskera försäljningen, menar Annika Tibell.

– Det finns goda data på att det är en mycket större komplikationsrisk om man har köpt ett organ. Och det handlar både om sämre resultat av själva transplantationen och att man får sämre kvalitet på organet. Men det förekommer också att sjukdomar överförs i samband med transplantationen, säger hon.

Vanligast är att det rör sig om sjukdomar som hepatit, HIV och, i mer sällsynta fall, malaria och tumörsjukdomar.

I nästan alla länder är det olagligt att köpa organ. Det är dessutom oetiskt, framhåller Annika Tibell.

– Man utnyttjar utsatta människor, som vanligen får en undermålig utredning och ibland inte ens får den summa som de utlovats.

I Moldavien sätts män, som säljer njurar och kvinnor som säljer sig själva lite grann i samma grupp. I Filippinerna däremot, skäms man inte alls, utan visar glatt upp att man har sålt en njure. Annika Tibell, tf sjukhusdirektör, KS, tidigare transplantationskirurg och en av initiativtagarna till Istanbuldeklarationen. 

Studier visar också att medan ovanligt få av dem som donerar organ ångrar sig, mår de som har sålt en njure ofta väldigt dåligt av det.

– I vissa kulturer är det även stigmatiserande. I Moldavien sätts män som säljer njurar och kvinnor som säljer sig själva lite grann i samma grupp. I Filippinerna däremot, skäms man inte alls, utan visar glatt upp att man har sålt en njure. Det lär finnas en plats i Manilas slum, som heter ”one kidney island” därför att så många unga män har sålt sina njurar där, berättar Annika Tibell.

Det finns också rapporter om att flyktingar från Syrien har sålt organ på vägen, i Egypten, för att komma vidare.

Istanbuldeklarationen har inte har kunnat hejda handeln med organ, konstaterar Annika Tibell, men menar att deklarationen i alla fall har lyckats bidra med en ökad medvetenhet och att man har refererat till den i lagstiftning i ett antal länder.

Man har också skapat en rapporteringsfunktion så att man, när man har fått patienter som varit utomlands för transplantation, kan rapportera om detta till en grupp som arbetar med just dessa frågor.

– Rapportering görs i samråd med patienten. Man försöker ta reda på så mycket som möjligt om centret där transplantationen har ägt rum. Sedan har arbetsgruppen kontaktat den myndighet som motsvarar hälso- och socialdepartement i det landet, berättar Annika Tibell.

Men för att förhindra att människor åker utomlands för organtransplantation gäller det att kunna erbjuda det goda alternativet; att få en donerad njure på hemmaplan, konstaterar Annika Tibell. För även om donationsviljan ökar, råder ännu stor brist på organ.

I Sverige anses man vara positiv till organdonation om man inte har meddelat något annat. Men om den avlidnes önskan är okänd, har de anhöriga vetorätt. De kan säga ja eller nej och om de avstår sin vetorätt, så blir det donation.

I Frankrike har man tagit bort anhörigas vetorätt när det gäller den avlidnes organ. Borde man göra det även här?

– Kanske. Jag tror också, att sjukvården i vissa lägen skulle behöva vägledning kring hur man ska se på kretsen av anhöriga. Den kan vara väldigt stor och spretig och om det finns många olika uppfattningar, så blir det ju ett nej som gäller. Jag kan önska, att man kunde säkerställa vem som företräder en när man är död, säger Annika Tibell.

Jag skulle önska att frågan om organdonation var något som man mötte i livet som en del i att bli vuxen och att frågan sedan kanske skulle återkomma med jämna mellanrum. Annika Tibell tf sjukhusdirektör, KS, tidigare transplantationskirurg och en av initiativtagarna till Istanbuldeklarationen. 

I USA ställer man frågan om organdonation i samband med att en person förnyar sitt körkort. Vill du se den varianten här?

– Jag skulle önska att frågan om organdonation var något som man mötte i livet som en del i att bli vuxen och att frågan sedan kanske skulle återkomma med jämna mellanrum.

När donationsregistret startade väckte det ganska mycket negativ uppmärksamhet, men nu har människor vant sig vid detta, säger Annika Tibell.

För tre år sedan presenterades ett utredningsförslag om att man ska kunna ge en patient en tids behandling för att göra det möjligt att utreda patientens inställning till organdonation. Utredningens förslag gick dock stick i stäv med den grundlag som garanterar rätten för enskilda att samtycka om vård och förslaget ledde aldrig till lagrådsremiss.

Sten Heckscher, domare, leder nu en annan utredning, där man ska gå vidare med denna fråga och reda ut om det verkligen rör sig om ett brott mot grundlagen.

Annika Tibell sitter med i denna pågående utredning, men vill inte kommentera den.
Hon berättar däremot att ett kommittédirektiv just har gått ut i Sverige, där man ska titta på huruvida Sverige även ska tillträda Santiagokonventionen mot organhandel.

Denna konvention från Europarådet antogs för fyra år sedan och har undertecknats av en rad länder, bland andra Italien, Tjeckien, Grekland, Albanien, Moldavien och Storbritannien. Santiagokonventionen träder i kraft när minst fem länder har ratificerat den och den kan undertecknas av alla världens länder.

Efter stormarna kring NKS och Karolinska universitetssjukhusets agerande – både när det gäller den tidigare Macchiarini-affären, patienter som avlidit i köer, byggskandaler och senast hanteringen av antisemitiska trakasserier som sägs ha ägt rum vid sjukhuset – är det svårt att undvika att ställa frågan om hur Annika Tibell i rollen som tillförordnad sjukhusdirektör förhåller sig till allt detta.

Behöver man återupprätta förtroendet för sjukhuset?

– Jag tycker att det finns många bilder av sjukhuset och det som står i tidningarna är ibland ofullständigt. Jag önskar att man även beskrev det positiva som händer varje dag i vården och de fina resultaten i våra patientenkäter, blir Annika Tibells svar.

Men en del saker skaver, medger hon. Just nu pågår ett intensivt budgetarbete och sjukhuset dras med ett betydande underskott. Om den senaste stormen kring Karolinska universitetssjukhuset, som gäller anklagelserna om antisemitiska trakasserier från en överläkare som nu har tagit time-out, säger Annika Tibell:

– Vi ser detta som allvarligt. Vi har gjort en del och en utredning är nu tillsatt med en extern utredare. Men vi kunde ha agerat snabbare. Vi har en uttalad nolltolerans mot sådana trakasserier, men kommer att skärpa värdegrundsarbetet ytterligare.

Nu utreder Diskrimineringsombudsmannen också Karolinska universitetssjukhusets agerande när det gäller misstänkta trakasserier mot judiska läkare.

Analyser, reportage, debatt och nyheter från sjukhusvärlden Vi ser till att hålla dig i händelsernas centrum

GDPR

Ur Sjukhusläkaren 2018-06

Avancerad vård i hemmet-hur bra fungerar den?/Jul-läsning:Nobel- special/ Aktuella profilen: Bosse Lindquist fick en mer positiv bild av läkare efter Macchiarini-affären/Porträttet: Sjukvårdsdirektör vill riva murar mellan sjukhusvård och primärvård/Ny krönikör: Camilla Starck/

Prenumerera