Två dagar efter förra valet insjuknade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) i stroke. Hon vårdades både på Södersjukhuset och Länssjukhuset Ryhov och blev smärtsamt påmind om de patientsäkerhetsrisker som uppstår när journalsystem inte kommunicerar.

• 22 september 2023
• 0
• AV: Eva Nordin

Trots många försök och flera statliga satsningar har som bekant vårdinformationssystemen i Sverige stora svårigheter att följa patientens väg genom vården och över vårdgivargränser, inom som utom regionen.

Acko Ankarberg Johansson fick själv uppleva dessa svårigheter när hon insjuknade i stroke två dagar efter valet 2018.

– Några dagar innan hade jag känt mig dålig och varit väldigt trött. Eftersom det var i slutet av valrörelsen tänkte jag att det var normalt att
känna sig utmattad. Men tidigt en morgon vaknade jag av att hela världen snurrade, det kändes som en jordbävning i mitt huvud. Jag kravlade mig till badrummet och insåg ganska snabbt att
jag behövde akut hjälp.

På Södersjukhuset konstaterade läkare att Acko Ankarberg drabbats av en liten infarkt i lillhjärnan. Hon fick stanna kvar på sjukhuset några dagar innan hon kunde åka hem till Huskvarna, där hon är skriven. Bara två dagar senare insjuknade hon dock igen. Denna gång kände hon igen symtomen och blev skjutsad av sin man till akuten på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping.

– Jag var rätt medtagen när jag stod där i luckan och försökte förklara att jag haft en stroke tidigare i veckan och att jag nog drabbats av en ny, uppgifter som de nog kunde se i min journal, trodde jag. Men jag fick överraskande nog svaret att det inte stod något om det i min journal, trots att jag varit inskriven flera dagar på Södersjukhuset.

I sin handväska hade Acko ett vältummat utskrivningsmeddelande från Södersjukhuset som sammanfattade vad hon varit med om och som hon räckte över till personalen på Ryhov.

– Jag blev snabbt omhändertagen, men insåg samtidigt vilken patientrisk det är att viktig information inte följer med patienten under vårdresan. Dessutom är det också frustrerande för vårdpersonalen att inte kunna ta del av patientjournalen fullt ut, vilket innebär att det är svårt att göra rätt bedömning och fatta korrekta beslut.

Ackos sjukdomshistoria fanns till viss del tillgänglig i NPÖ, Nationell patientöversikt, ett verktyg för nationellt sammanhållen journalföring. Men vilken information som visas upp i tjänsten skiljer sig åt mellan vårdgivare och journalsystem. NPÖ bygger också på att regionerna ansluter sig till tjänsten.

– Viss information fanns, men jag var tvungen att berätta en hel del muntligt, även om jag inte mindes allt i detalj. Det tog sedan över ett dygn innan Ryhov fick tillgång till en kopia på min journal. Det här är ett allvarligt systemfel som inte bara påverkar patientsäkerheten, utan också medarbetares arbetsmiljö och trygghet.

Även om det inte var en direkt nyhet att vårdens journalsystem har och har haft stora kommunikationssvårigheter, blev Acko Ankarberg ändå överraskad och än mer beslutsam att något måste göras. Som ordförande i socialutskottet förde hon breda samtal med samtliga partier över blockgränserna.

– Det fanns kloka förslag från partier på bägge sidor, förslag som blev vägledande och ledde fram till att riksdagen kunde enas om färdriktningen. Vi var överens om att staten behöver ta ett mycket större ansvar för en enhetlig och gemensam digital infrastruktur för hälsodata i svensk sjukvård. Vårdinformationssystemen måste kunna kommunicera med varandra och följa patientens väg genom hela vården.

En av de statliga uppgifterna är att ta fram nationella standards. Mycket är på gång som förhoppningsvis kommer att överbrygga många av dagens hinder, menar Acko Ankarberg Johansson.

– Regeringen kommer inte att föreslå ett gemensamt journalsystem för hela Sverige, det är inte rätt väg att gå. Journalsystemen får gärna vara olika, men vi behöver ha samma standards så att vårdinformationssystemen kan fungera ihop, så kallad interoperabilitet. Det är en av de uppgifter som staten bör och ska ta ansvar för, tycker vi. Arbetet pågår för fullt och socialminister Jakob Forssmed som är ytterst ansvarig har en hög hastighet i det arbetet.

Vi måste kunna klara helheten, vilket vi inte gör i dagAcko Ankarberg 

E-hälsomyndigheten har fått flera nya regeringsuppdrag som ska driva på digitaliseringen och minska vårdköer. Ett av uppdragen handlar om att skapa en handlingsplan för en nationell digital infrastruktur för hälso- och sjukvården.

Hälsodata ska bli tillgänglig i hela vårdkedjan får all vård, både regional sjukvård och tandvård samt kommunal vård, oavsett huvudman. I bakgrunden finns ett tvingande EU-direktiv som Sverige måste anpassa sig till.

Det har gått några år sedan Acko Ankarberg Johansson insjuknade i stroke. Hon är djupt tacksam för den vård och det omhändertagande hon har fått. Vägen tillbaka har inneburit en period av sjukskrivning samt rehabilitering. Mycket är som vanligt igen, men hon har varit tvungen att utveckla strategier för att kunna hantera den hjärntrötthet som numera är hennes ständiga följeslagare.

– Efter det som hänt har min hjärna svårt att filtrera intryck som ljus, ljud, människor i rörelse, skval i bakgrunden. Jag behöver därför skapa tid och utrymme där jag drar mig undan och vilar hjärnan. Jag promenerar gärna och försöker komma ut i naturen så ofta jag kan. Jag har tack och lov fantastiska medarbetare som förstår vad hjärntrötthet är och som hjälper mig att skapa utrymme för stunder av återhämtning i arbetsschemat.

Hennes förhoppning är nu att nationella standards snabbt ska komma på plats och att en nationell digital infrastruktur för hälsodata i sjukvården ska implementeras.

– Vi måste kunna klara helheten, vilket vi inte gör i dag. Det är ett politiskt ansvar att se till att vi har system som kan följa patienter genom hela vårdresan och över organisations- och myndighetsgränser. Dit måste vi nå, säger Acko Ankarberg Johansson.