• 17 februari 2014
• 0
• AV: red

Livet har gett mig en ny chans som anhörig. Nu får jag göra om den resa i cancervården som startade när min älskade helt oväntat fick besked om en elak och obotlig tumör som kommer att ta livet från honom i förtid. Och hade detta varit en saga så hade det förstås gått att skruva tillbaka tiden på riktigt. Här i det verkliga och svårare livet får jag nöja mig med att göra denna magiska nystart i skrivande form.

”Hur hade ni velat ha det istället”, frågar duon som startade Läkaruppropet.

”Kan du inte beskriva det, så kan vi sedan fundera på hur vi från vårdens sida borde ha organiserat oss? Vi vill ju sätta patienten i centrum, men vi tycks ha tappat bort hur det ska gå till.”

Så välkomna. Följ med Rolf och mig genom våra möten med en vård som förstår att omhändertagande är något annat än produktion. Att kännedom är något annat än information. Att ansvar över tid är något annat än ansvar i ögonblicket.
Det bästa med denna nya resa är att alla nu äntligen inser den stora skillnaden mellan sjukvård och industri och att man slutat använda metaforen ”produktion” om våra möten.

För så här är det: Vi patienter och anhöriga är levande själar med tankar, känslor och sinnen. Vi ser, hör, känner och agerar tillsammans med vårdens änglar. I dessa möten bidrar vi från två håll med kunskaper, åtgärder och beteenden. Och så uppstår värden som i bästa fall leder till ökad hälsa eller som i vårt fall ett bra liv så länge det varar följt av en värdig och respektfull sorti från jordelivet.

Det är just detta som skiljer vård från industri. Industrin hanterar döda råvaror som inte själva medverkar eller har synpunkter på processen.

Du får gärna läsa detta en gång till och lägga på minnet att vi skarpt ogillar att bli betraktade som komponenter i er produktion. Vi förstår vikten av att arbeta effektivt och att hushålla med resurser. Men vi lägger våra liv i era händer och vi betalar via våra skatter. Så låt oss slippa denna påtagliga känsla av att vara en kostnad.

Och nu är vi tillbaka till våren 2012 då min fullt friske man Rolf fick en blodpropp som visade sig bero på en elak och illa spridd cancer som hotar hjärta och lungor.

Vi kan börja på Danderyds sjukhus där orsaken till blodproppen just synts som en skugga på en röntgenbild. En läkare ger oss besked.

”Jag kan göra ett prov och försöka kolla vad det är. Det behöver inte vara farligt. Det hör nog inte till oss så jag har kontaktat Karolinska och du har fått tid där nästa vecka hos doktor A som kommer att utreda dig.”

Redan när nya prover tas på Karolinska gör Rolf och A upp om en ny tid då han ska få besked om resultatet.
När detta möte sker veckan efter midsommar möter vi A och en sköterska B från Radiumhemmet (RH).

De ger oss det helt oväntade och förfärliga beskedet om cancern och B stannar länge kvar med oss och stöttar oss i vår chock och sorg. Innan vi skiljs har vi fått en ny tid hos B och doktor C på RH som är den på Karolinska som kan mest om Rolfs mycket ovanliga cancer.

B hälsar också att C till dess lovat att studera det senaste från det amerikanska forskningscenter som är det enda i världen som specialiserat sig på denna tumör. Vi gråter i sorg över cancern och i tacksamhet över detta varma och personliga omhändertagande.

C läser in sig och lägger upp en plan. Cellgifter styrs upp. Behandlingar sätts igång. Det är många nya änglar. Men allt hålls samman av C och B som likt projektledare företräder Rolf i vården och bevakar hans bokningar på alla håll och håller oss informerade om alla steg. Detta ger Rolf extra styrka i hans kamp.

Hösten går med kurer, komplikationer och nya läkarbesök. Vid något tillfälle är C på kongress, men B ser till att doktor D är väl informerad och vid nästa besök är C tillbaka och har stämt av läget med D.

Jul och nyår. Sen blir Rolf rejält sjuk med påverkan på hjärtat. Vi ringer B som svarar i sin telefon och skickar oss till RHs Återakut. Det är en liten enhet med några sängplatser i anslutning till avdelningarna och dit är vi som redan är väl kända på RH välkomna. Där kan vi möta kunniga onkologer och sköterskor dygnet runt.

B har också ordnat dit en hjärtläkare E som nu kliver in i teamet kring Rolf då hans cancer påverkar både hjärta och kärl. Vi får vänta några timmar men sen kommer C och E och pratar sig samman om den fortsatta vården. Han flyttas över till avdelning 51 där han blir kvar några dagar. Rolf blir bättre och till våren tas beslut om att pröva nytt gift. En första kur går bra. Vid nästa bryter helvetet löst med ihållande kräkningar redan efter några timmar. Detta har änglarna som gav giftet noga förvarnat om och de håller därför några sängar lediga för alla stackare som dessa kurer kan gå fel för.

Jag ringer B som ber oss återvända till RH. Rolf måste snabbt få sina motmediciner intravenöst. Allt annat kräks han ju upp. När vi anländer till Återakuten tas han emot av de sköterskor som gav giftet ­– de vet ju precis vad han fått och hur motmedicineringen bör se ut. För säkerhets skull stämmer de av med doktor F som är husets expert på antimedicin.
Rolf får också en säng på ”sin” avdelning 51 där han blir kvar ett par dagar till hans kropp hämtat sig. När C är på plats tittar han förbi och kollar läget, trots att han inte har ansvar för de dagliga ronderna just denna vecka.

När sommaren närmar sig beslutar C och Rolf tillsammans om vila från de tuffa kurerna. Vi får en fin ledighet och C tar sig tid att följa det senaste forskningsläget om Rolfs tumör. När hösten kommer och det visar sig att den fortsatt växa in i lungor och revben tar C beslut om att ta nya prover på tumören och skicka dem till ett speciallaboratorium.

Tillsammans hoppas vi nu – doktor C, B, Rolf och jag – att man ska hitta någon receptor som kan ge svar på vad som biter på denna elaka fiende. Under tiden testar vi ett nytt gift för att ändå inte lämna något oprövat.

Så läget är tufft. Men med en patientansvarig läkare och namngiven kontaktsköterska vid vår sida känner vi oss nu ändå personligt omhändertagna över tid. För det var just det vi saknade.Vi patienter och anhöriga är ju som jag påminde levande själar med tankar, känslor och sinnen. Och vi behöver både se någon som vi lär känna och kännerigen, höra någon säga att denne tar ansvar för oss och känna den trygghet det innebär att någon har kännedom om oss och vår historia.

Detta kallar vi ett personligt och manifesterat omhändertagande. Och vi är övertygade om att det är ett omhändertagande och en kännedom som aldrig kan manifesteras av en journal, en process eller av personal som betraktas som fullt utbytbara produktionsenheter.

Vi tror att en vård som vill ha ”delaktiga patienter i centrum” och vara ”personcentrerad” måste utföras av människor som själva kliver fram som personer.

Människa blir människa först inför en annan människa.

Vad var skillnaden mot mitt förra brev?

• Ett tanke- och språkbruk där värde för patienten är utgångspunkt och mål för vårdens tjänsteverksamhet. Borta är det konstiga pratet där sjuka människor betraktas som komponenter i en industri vars produktion levereras till kunden beställarenhet.
• Förberedda bryggor och överlapp mellan olika steg och kliniker med tydlig, sömlös information om nästa steg. Inga avgrunder där man väntar på besked utan att ens få veta när det kommer eller vart man kan vända sig för att få reda på det.
• En patientansvarig läkare (PAL) som likt en projektledare har ett sammanhållet ansvar, företräder oss vid kontakt med andra enheter och är kunnig om och intresserad av den ovanliga cancern.
• Strategin att ”bara allt är nerskrivet så kan vem som helst ta vid” och dess konsekvens med ständigt nya icke pålästa stafettläkare tas bort till fördel för kännedom och kontinuitet för både läkare och patient.
• En namngiven kontaktsköterska (KS) som svarar i telefon. Dagens system med en anonym telefonsvarare som en grupp sköterskor lyssnar av finns kvar, men enbart som stöd vid arbetstoppar.
• PAL och KS arbetar och möter oss som team, dvs tillsammans på riktigt. Vid behov tar de in övriga specialister i teamet. Samarbetet sker inte endast via registrering från var sitt håll i journalen.
• En öppen dörr på RH – Återakut vid komplikationer och akuta tillstånd. Vi slipper möta och sysselsätta okunniga underläkare på den stora akuten vid komplikationer eller efter kl 16.00 vardagar.

Till sist: Vi inser att det inte går att schemalägga PAL och KS dygnet runt, året runt. Men nu är det knappast
helger och nätter vi har talat om, utan ett långdraget, kroniskt tillstånd där det mesta som sker utspelar sig på normal arbetstid. Vi är inte heller motståndare till ny teknik och effektiva system men menar att dessa ska stå i människans tjänst och inte tvärtom.

Britt-Marie Ahrnell

Britt-Marie Ahrnells öppna brev till sjukvården i Sjukhusläkaren nr 6 2013 väckte starka reaktioner bland patienter, läkare och styrande inom sjukvården. Har du förslag på hur vården kan bli bättre – hör av dig till Sjukhusläkaren.