• 22 juni 2017
• 0
• AV: Malin Gavelin

Det handlar om så lite som 100 barn varje år – 30 ny­tillkomna och 70 som har levt med trach en längre tid. Men det är en patientgrupp med stora behov, både av avancerad andningshjälp och intensiv rehabilitering.

– Ja, tack och lov är de inte så många men de är desto mer vårdkrävande, säger Ann Edner, överläkare på neonatal­avdelningen på Akademiska.

Hon är, liksom flera av sina kollegor, allvarligt bekymrad över bland annat bristen på rehabilitering för de kroniskt andningssjuka barnen.

– Vården för de här barnen skulle kunna förbättras och optimeras avsevärt. De blir ofta kvar på NIVA även om det inte behöver den högintensiva intensivvården längre, utan skulle få det mycket bättre – även ur samhällsekonomisk synvinkel – om de i stället vårdades på en ”intermediär” NIVA. Det händer även att dessa barn läggs över på vanlig vårdavdelning vilket vanligtvis inte är optimalt vare sig för barnet och dess familj eller för avdelningen och dess medicinska personal, säger Ann Edner, som har ägnat hela sitt yrkesliv åt svårt sjuka barn.

Hon gjorde själv ett försök att åstadkomma en förbättring av barnens situation för några år sedan när hon var med och startade ”Lilla Erstagården”, berättar hon.

– Jag försökte skapa en drömklinik där vi kunde ge god vård till både kroniskt svårt sjuka barn med någon slags progressiv sjukdom och god rehabilitering till den här patientgruppen som bara för tillfället behövde vård för till exempel en pneumoni.

Oavsett diagnos och prognos samt oavsett behovet av avancerad medicinsk vård som trach och hemventilator kunde vi ta hand om dem på bästa sätt. Vi ordnade också de intyg som behövdes till Försäkringskassan för personliga assistenter och lärde upp dem.

Men då de som styrde över vården på Lilla Ersta förändrade förutsättningarna kunde inte verksamheten permanentas på denna höga vårdnivå, menar Ann Edner och berättar med besvikelse i rösten att hon därmed avslutade sin tjänst där.

– Jag är så trött på strukturen, men också orolig för det som händer, säger hon,

För det de trachade barnen verkligen behöver är ett helt team med läkare, barn/IVA-sjuksköterskor, barnsköterskor, med flera superspecialister omkring sig för att kunna utvecklas och må bra, berättar Ann Edner.

– De ska inte ligga i en säng inne i ett slutet intensivvårdsrum med alla pipande maskiner när de är ett halvår gamla.

Att inte ge dessa barn tillräcklig stimulans är inget mindre än ett brott mot barnkonventionen om man hårdrar det, menar Ann Edner.

– De är i ett intensivt utvecklingsstadium där de har rätt till behandling, utveckling, musikterapi, lekterapi, etc. anpassat till deras utvecklingsstadium, ja, precis samma rätt som alla andra barn har. Med anpassade insatser får dessa barn inklusive hela deras familjer en ökad livskvalité.

Vad skulle behövas för att vården av de trakeostomerade barnen skulle fungera bättre, anser du?

– Om vi är inne på de barnen som jag behandlar som neonatolog, de trachade barnen som blir kvar på neonatalavdelningen, där menar jag att det skulle behöva finnas en intermediärvård med kunskap om tracheostomi och avancerad andningsvård. Lite som ett ”REMEO för barn”, det jag själv försökte få till ute på Lilla Erstagården. De får förstås en kvalificerad andningsvård ändå på neonatal­avdelningen, men de har också behov av och rätt till en helhetssyn och övrig kvalificerad vård och omvårdnad.

Var finns alla de här barnen i stället i dag?

– De här barnen finns över hela landet och jag skulle säga att de många gånger mer eller mindre göms undan på vanliga vårdavdelningar – om de inte behöver intensivvård vill säga. Då ligger de på BIVA eller NEO-IVA-platser, vilket i sin tur kan innebära att ett annat nyfött, kanske prematurfött, sjukt barn i behov av intensivvård inte får plats och får flyttas någon annanstans. Sverige är väldigt, väldigt eftersatt på det här området.