”Vården alltför utspridd för patienternas bästa”
Ryggmärgsskadade patienter skulle få större möjligheter till bästa möjliga rehabilitering om vården centraliserades till några få enheter i Sverige. Det anser några av landets ledande experter på rehabiliteringsmedicin och ryggmärgsskadevård. Nu ligger bollen hos Socialstyrelsen. I december ska beslut fattas.
I mars gick Socialstyrelsen ut med en förfrågan om vilka diagnosområden eller åtgärder som borde lyftas upp till rikssjukvård. Frågan gick ut ovanligt brett; till såväl professionsföreträdare och vissa myndigheter som patient- och intresseorganisationer. När tiden gick ut i maj hade ryggmärgsskadevården flest nomineringar.
Varje år får mellan 100 och150 personer i Sverige en ryggmärgsskada efter ett trauma. Till det kommer nästan lika många ryggmärgsskador utan traumatiskt ursprung.
Idag finns spinalenheter för akut ryggmärgsskadevård på sex platser runt om i Sverige. Tanken är att den ofta mycket långa rehabiliteringsfasen ska inledas där, för att sedan fortsätta på mer lokala, inte lika specialiserade enheter.
Wolfram Antepohl (bilden) är verksamhetschef på rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping. Kliniskt jobbar han i huvudsak med ryggmärgsskadade patienter. Han är en av dem som nominerat ryggmärgsskadevården, men påpekar noga att det är diagnosgruppen som nominerats och inte Linköping.
Wolfram Antepohl säger att uppgifter från kvalitetsregister visar att primär rehabilitering sker på många fler ställen än de sex spinalenheterna och att majoriteten av de behandlande klinikerna har färre än fem ryggmärgsskadade patienter per år.
– Patienter blir kvar på små enheter. Ibland vill ett landsting inte betala för att skicka iväg sina patienter, ibland saknas platser på spinalenheten.
Claes Hultling (bilden) som är vd för stiftelsen Spinalis, vars huvudmål är att främja forskning och behandlingsutveckling inom ryggmärgsskadeområdet, fyller på:
– Det är parodiskt och patetiskt att ryggmärgsskadade vårdas i Falun, Sundsvall, Östersund, Karlstad, Skövde, Växjö, Uddevalla, youname it! Det blir inget substrat kvar!
Även Claes Hultling har nominerat ryggmärgsskadevården för rikssjukvård.
– Man har inte förstått hur kostnadseffektivt det är med professionell rehabilitering, både samhällsekonomiskt och för de här personernas människovärde.
Båda är överens om att patienterna kommer i kläm av den utspridda ryggmärgsskadevården och Wolfram Antepohl påpekar också att spridningen av patienter gör det svårt även för de större enheterna att nå upp till de volymer som krävs för att upprätthålla en högkvalitativ vård.
Förutom att antalet patienter är litet säger Wolfram Antepohl att ryggmärgsskador är speciella eftersom »den vanliga« diagnostiken inte alltid går att tillämpa på patientgruppen.
– En normal individ med en urinvägsinfektion får sveda när den kissar. En ryggmärgsskadad patient känner ingenting och kan inte heller tömma urinblåsan på ett normalt sätt. Patienterna får autonom dysreflexi: blodtryck och hjärtfrekvens spårar ur för att hjärnan inte lägre kan kontrollera dem.
Wolfram Antepohl säger att det är avgörande att man kan identifiera och hantera sådana symtom, annars hamnar patienten lätt i ett livshotande tillstånd.
Trycksår kan uppkomma snabbt
Han exemplifierar också med trycksår som är en vanlig komplikation för ryggmärgsskadade patienter. En ryggmärgsskadad patient känner inte av när hen har legat eller suttit för länge i samma ställning.
– Inom 20 minuter kan det bli ett trycksår om man inte har adekvat kunskap om hur man ska lägga en ryggmärgsskadad patient.
Ytterligare ett argument för att högspecialiserad vård krävs för ryggmärgsskadade patienter är att fler överlever mycket längre idag än tidigare.
Claes Hultling säger att det innebär att fler sekundära och tertiära besvär och symtom tillkommer allteftersom.
– Om man då är i Härnösand eller Karlshamn så är chansen att identifiera och förstå vad som händer extremt begränsad.
Underlagen talar för centralisering
Wolfram Antepohl säger att diskussionen om eventuell centralisering av just ryggmärgsskadevården har pågått länge i olika omgångar utan att man kommit någon vart. Men han menar att det är annorlunda nu.
Bland annat pekar han på den utredning som pågår om den högspecialiserade vården. SBU:s förra chef, Måns Rosen, som leder utredningen har redan presenterat underlag som talar för centralisering av högspecialiserad vård.
– För att kunna utföra en åtgärd skickligt och effektivt så måste man göra minst 30 stycken per år på individnivå och gärna 100 per år på kliniknivå, säger Wolfram Antepohl.
Han påpekar visserligen att Måns Roséns material i första hand utgår från kirurgiska interventioner, men menar att det även inom ryggmärgsskadevården finns liknande evidens.
– Kanske i ännu högre utsträckning för att det inte enbart bygger på individuell kompetens utan komplexa team för komplexa patienter.
Kompetenscentrum
Parallellt med centraliseringsprocessen arbetar Claes Hultling för att ett kompetenscentrum för ryggmärgsskador ska bildas som ett samarbete mellan Karolinska institutet (KI) och Stockholm läns landsting (SLL) som redan ha sju kompetenscentrum inom andra specialområden. De två huvudmännen är positiva och Clas Hultling hoppas att verksamheten kan komma igång redan 2016. Han tror dessutom att underlaget som lett fram till den processen kan blir avgörande även för Socialstyrelsens beslut.
Om Socialstyrelsen säger nej till att centralisera ryggmärgsskadevården så fortsätter ändå uppbyggnaden av ett kompetenscentrum i SLL. Och Claes Hultling menar att det i praktiken i så fall skulle bli ett riksomfattande centrum eftersom patientlagen ger patienterna möjlighet att söka öppenvård över hela landet.
Både han och Wolfram Antepohl tror emellertid att Socialstyrelsen kommer att välja ut ryggmärsskadevården att bli rikssjukvård. Därefter ska myndigheten sedan fatta beslut om var vården ska bedrivas och om det ska vara ett eller fler ställen.
Kunskap och innehåll räknas
Claes Hultling tycker egentligen att det skulle räcka med en riksenhet för ryggmärgsskaderehabilitering. Men han tror att Socialstyrelsen av politiska skäl kommer att föreslå att det blir två. Däremot tror han inte att någon hänsyn kommer att tas till var i Sverige de två enheterna ligger.
– Socialstyrelsen skiter fullständigt i om det tar en timme och 20 minuter att flyga eller om det tar 40 minuter. Det enda som räknas är content. Kunskap och innehåll.
Han säger att barnhjärtkirurgi, med cirka 10-15 operationer varje år, bedrivs som rikssjukvård i Lund och Göteborg och att ingen skulle komma på tanken att operera barn i Uppsala, Örebro eller någon annan stans. Men han säger också att bedömningskriterierna är enklare.
– Dött barn eller levande barn.
Diffusa kriterier
Claes Hultling menar att de diffusa bedömningskriterierna har gjort att rehabilitering av ryggmärgsskadade patienter kan bli brickor i politiska spel om pengar och arbetsmarknad. Det kan kosta många hundratusen att skicka iväg en patient som brutit nacken i Lindesberg till en spinalenhet.
– Och avdelningsföreståndaren blir jätteglad när hon får in Johan 23 år som har vurpat med sin motorcykel, för alla Johans kompisar som bor i Lindesberg kommer till avdelningen varje dag. De har med sig pizza och läsk och de sitter och hänger och spelar tv-spel i dagrummet. Det livar upp stämning, vilket spiller över på personalen. Men vad man glömmer då är Johan 23 år, själv.
Wolfram Antepohl har en period själv arbetat i Tyskland på ett rehabiliteringssjukhus för ryggmärgsskadade.
– Vi hade 20 miljoner människor i upptagningsområdet, men de 20 miljonerna bodde på samma yta som vi här i sydöstra sjukvårdsregionen med en miljon människor. Så där fanns fortfarande geografisk närhet trots att de hade så många människor.
Konkurrensen kommer senare
Oavsett om man bestämmer sig för en, två eller tre platser för ryggmärgsskaderehabilitering så säger han att man måste skapa en infrastruktur med bland annat transportmöjligheter som gör det möjligt för patienterna att komma dit oavsett bostadsort.
– Man kanske måste skapa en telemedicinsk struktur för att samarbeta med lokala aktörer, till exempel för att planera bostadsanpassning eller utbilda personliga assistenter som ändå måste rekryteras på hemmaplan.
Både Wolfram Antepohl och Claes Hultling har haft stort stöd från sjukvårds- och landstingsledningarna för sina nomineringar men båda förnekar att det skulle finnas någon konkurrens mellan deras enheter.
– Det kommer i ett senare skede, skrattar Wolfram Antepohl och fortsätter:
– Nu handlar det om diagnosen. Men visst, just nu har jag ett ganska gott självförtroende, men jag vet också att det kan betyda att jag måste flytta på mig om vi inte får det, och om jag vill fortsätta att jobba med ryggmärgsskadevård.
»Locked in-syndrome«
Katharina Stibrant Sunnerhagen, professor i rehabiliteringsmedicin, håller med om att ryggmärgsskadevården skulle vinna på att centraliseras, kanske till några få platser i Sverige.
Men hon menar att det också finns andra diagnosgrupper som skulle gynnas av om vården koncentrerades till ännu färre enheter. I Norge har man till exempel centraliserat vården av patienter med »locked in-syndrome« som har en skada högt upp i hjärnstammen. De kan inte andas själva och enbart röra på ögonen för att kommunicera.
– Här i Sverige vet vi inte ens hur många de är. Det är svårt och det blir ineffektivt. Personalen vet inte hur man ska hantera dem eller vilka möjligheter som finns. Patienterna känner sig väldigt ensamma.
Polio är bortglömt
Katharina Stibrant Sunnerhagen tror också att poliomottagningarna skulle bli bättre om de koncentrerades till färre platser.
– Det står inte ens om det i böckerna. Eftersom man började poliovaccinationerna på 1950-talet så har man glömt bort att det finns. Men vi har ju rätt många som fortfarande lever med det och människor från andra länder kommer med polio.
Katharina Stibrant Sunnerhagen tror inte att patienterna har något problem med att åka uppemot 30-40 mil extra om det behövs.
– De kommer inte ofta, men det är mycket värt att få komma till ett ställe där folk vet vad polio handlar om.
Wolfram Antepohl tycker också att det finns anledning att fundera på om fler områden in rehabiliteringsmedicin borde centraliseras. Och han tror att ett positivt beslut för ryggmärgsskadevården på sikt skulle kunna innebära större möjligheter för profilering inom flera områden.
– I slutändan skulle fler enheter och fler patienter kunna vara vinnare i det här.
