Vård i hemmiljö – men under sjukhusförhållanden
På Lilla Erstagården i Nacka, nordens första barn- och ungdomshospice, vill man bedriva en ”familjecentrerad vård med barnet i centrum”.
Utanför fönstren syns de små krusningarna på Järlasjöns yta. Minna Ranfelt Wittbom, barnsjuksköterska och vårdchef på Lilla Erstagården, öppnar dörren till ett av de fem patientrummen. Här finns en vårdplats för barnet, men också plats för hela familjen.
– Det är skillnad mot hur det ser ut inom akutsjukvården där en förälder får stanna. Ibland är det flera familjer och assistenter som hör till barnet, så vi har alltid ett par rum till godo.
Till Lilla Erstagården kommer patienter både i tidig och sen palliation. Det kan handla om barn som förflyttas direkt från neonatalvården eller barn och unga upp till 18 år som behandlats under en längre eller kortare tid på ett akutsjukhus eller i hemmet. Patienter kan komma på remiss från behandlande läkare, men också efter att familjen själva tagit kontakt. Gemensamt är att de ingår i ett av de fyra inskrivningskriterierna som verksamheten har och som bygger på europeisk standard:
- Att patienten har ett livshotande tillstånd där botande behandling kan misslyckas,
- eller ett tillstånd där barnet föds med en livshotande sjukdom och där en förtidig död är oundviklig,
- alternativt att patienten har en progressiv sjukdom där bot inte finns,
- eller att patienten har en bestående neurologisk sjukdom som inte är progressiv men komplikationer kan medföra ett förkortat liv.
– Ofta förknippar man palliativ vård med vård i livets slutskede, vilket är vårt främsta uppdrag, men vi försöker bredda begreppet för att man ska se att det också kan vara ett långt förlopp med fokus på livskvalité och lindrande vård, säger barnläkaren Karin Bäckdahl, som är medicinskt ansvarig på Lilla Erstagården, och fortsätter:
– Däremot arbetar vi inte med rehabilitering, det ingår inte i vårt uppdrag från landstinget i Stockholm. Vi samarbetar med barnhabiliteringen och vi kan eftervårda barn som haft en pneumoni eller genomgått en operation tillbaka till sitt habitualtillstånd. Ibland kommer patienter för avlastningsvård, men då är det inte som på kortidshem. Här handlar det om svårt sjuka barn som faller inom de palliativa grupperna och som har ett stort medicinskt behov som kortidshemmen bedömts inte kunnat tillgodoses. På Lilla Erstagården vårdas alltid barnet med sina föräldrar eller assistenter.
Karin Bäckdahl berättar att mycket av tiden vid inskrivningssamtalet läggs på att se vad som är speciellt för just det här barnet och att man minst en gång i veckan samlar delar av teamet och föräldrarna, och om möjligt barnet, för att gå igenom behandling, insatser, målet med vården och vad man gjort sedan sist. Hon beskriver det som en ”familjecentrerad vård med barnet i centrum”.
Barnsjuksköterskan Christina Lindström, tillika biträdande vårdchef på Lilla Erstagården, bjuder på ett fat med nybakade kanelbullar. De bakades i det gemensamma köket efter att ett av barnen önskat det och Christina Lindström menar att en viktig del är att ”sätta guldkant på tillvaron för barnen och familjerna”.
– ”Livskvalitetshöjande” är ett begrepp som vi satsar mycket på – barnen ska leva så bra de kan under den tid de har. Här vårdar vi barnen i en hemlik miljö, men under sjukhusförhållanden.
Sedan 2015 är det möjligt att bli specialist i palliativ medicin i Sverige, men har det hittills handlat om vuxenvården. För att inhämta ny kunskap och sprida den egna kunskapen vidare om palliativ vård för barn, så som symtomlindring, deltar personalen på Lilla Erstagården ofta på internationella och nationella konferenser. Nationellt kan Lilla Erstagården stötta barnkliniker runt om i landet med den kunskap man har, menar de.
”Livskvalitetshöjande” är ett begrepp som vi satsar mycket på – barnen ska leva så bra de kan under den tid de har. Christina Lindström
– Att barn får en försämring och dör är svårt att förstå, även för läkarprofessionen som oftast är fokuserad på att bota. Där vågar vi ställa frågor som: ”gagnar det här barnet?” och ”vad är målet med behandlingen?”, säger Minna Ranfelt Wittbom.
– Vi arbetar nu tillsammans med Regionalt cancer centrum (RCC) i Stockholm/Gotland med att ta fram ett nationellt vårdprogram för palliativ vård för barn. Personer från hela landet deltar i arbetet som beräknas vara färdigt 2019. Det är viktigt att kunskapen delas och finns tillgänglig för alla som behöver den, säger Christina Lindström.
De beskriver också att Lilla Erstagården kan fungera som ”spindeln i nätet” och att de har ett mycket nära samarbete med alla barnkliniker i Stockholm samt med den specialiserade hemsjukvården.
– I Stockholm kan ett barn vara uppdelat i ”kroppsdelar” över flera sjukhus och mottagningar. Här har vi möjlighet att se hela barnet med sin familj, säger Karin Bäckdahl.
– Den här vardagen lever dessa föräldrar i Det är inte ovanligt att föräldrar behöver hålla ordning på tio olika vårdkontakter eller vaka över sitt barn 24 timmar om dygnet, fyller Minna Ranfelt Wittbom i.
Sammanlagt arbetar 28 personer på Lilla Erstagården och av dem är tre läkare. Karin Bäckdahl arbetar heltid och hennes två kolleger, en barnanestesiolog och en barnläkare, arbetar deltid. För att få ihop semestrar och annan ledighet har man skapat ”en egen vikariepool” med ett antal läkare som har lång erfarenhet från verksamheten.
– Vi är en av de få sjukvårdsinrättningar som är välbemannade och har det som efterfrågas på väldigt många ställen: tid. Tid krävs för att vi ska kunna finnas till för patienten och deras familjer när de ska gå igenom det värsta man kan tänka sig. Då måste vi kunna stötta och finnas till för dem. Det är där och då vi behövs, man kan inte säga att man ska komma tillbaka om en timme efter att ha tagit hand något annat, säger Minna Ranfelt Wittbom.
Karin Bäckdahl säger att hon brukar få frågan om det är tungt att arbeta med palliativ vård för barn.
– Det är klart att det är tungt och svårt, men jag vill ändå säga att vi har möjligheten att ge den vård man önskar att man får ge. Vi har kontinuitet, man lär snabbt känna personalen. Det är ofta känslan av tillkortakommanden och att man inte hinner med som gör att man inte orkar. Jag kan gå hem på kvällen och känna att jag faktiskt har haft förutsättningarna att göra ett bra jobb. Det tror jag gör att det inte blir så tärande som man skulle kunna tro, säger hon och fortsätter:
– Sen är det ju barn vi arbetar med och de är här och nu, då går det inte att vara dyster. Det är mycket glädje och skratt, men självklart också sorg och gråt. För familjerna är det också värdefullt att träffa andra som är i samma situation.
