Nyhet

Tvingades flytta för att få sin dyra medicin

Det tog tid innan MS-diagnosen kunde fastställas, men för Charlotte kom den till slut som en befrielse efter år av utredningar om stress och psykisk belastning. Hon arbetade då som journalist och programledare på Radio Jämtland och upptäckte snart att det fanns nya effektiva bromsmediciner mot MS. Men i Östersund ansågs de vara för dyra och oprövade.

– Jag hade skov var tredje månad och blev snabbt sämre. Samtidigt tog jag reda på att man kunde få bromsmediciner på Karolinska. Jag var singel, hade en snäll arbetsgivare som ordnade jobb i Stockholm och en moster jag kunde bo hos. Jag var lyckligt lottad som kunde flytta.

Med en remiss till Karolinska fick Charlotte först prova betainterferon, men det fungerade inte för henne. Efter ett svårt skov hamnade hon i permobil och tappade talet.

– Den perioden var den absolut tuffaste för mig. Jag, som alltid haft lätt för att uttrycka mig och jobbade som programledare, kunde inte längre göra mig förstådd.

Charlotte fick prova cellgiftsbehandling och senare en ny bromsmedicin. Båda med bra resultat.

– Jag är så glad att jag i dag kan gå och prata och leva ett självständigt liv. Jag jobbar deltid som programledare, jag har ett socialt liv, jag kan gå ut och dansa… Visst är jag klumpig och har inte så bra finmotorik, men i mitt liv är det petitesser. Jag kanske inte blir av med sjukdomen, men jag ger den en jäkla match.

På sitt arbete på redaktionen rör sig Charlotte med glädje och energi som gör att det är svårt att förstå att hon levt länge med en svår diagnos som MS.

– Om jag ska vara riktigt ärlig mot mig själv blir jag lite sämre hela tiden. Men det sker i en långsam takt så jag hinner vänja mig. Jag har fem gyllene timmar per dag då jag mår bra och är ganska alert i huvudet. Så länge jag låtsas vara frisk, är jag frisk!

Genom engagemanget i NHR träffar Charlotte ibland unga MS-sjuka som i sina hemlandsting inte får prova bromsmediciner av ekonomiska skäl.

– Utan medicinerna hade jag inte kunnat fortsätta jobba och jag hade behövt personliga assistenter. Att spara in på bromsmediciner är beklagligt rent mänskligt och korkat i ett samhällsekonomiskt perspektiv.

Analyser, reportage, debatt och nyheter från sjukhusvärlden Vi ser till att hålla dig i händelsernas centrum

GDPR

Ur Sjukhusläkaren 2019-05

Tema: Övertider / Tema: Vem satsar på intermediärvårdsplatser? / Vårdcentraler kan tvingas betala tillbaka miljonbelopp / Sverige och Storbritannien har gjort omvända resor / Så ska den digitala läkarassistenten Alma hjälpa läkare / Porträttet: Camilla Starck

Prenumerera