Tiotusentals patientberättelser på PatientsLikeme
Är det jag går igenom normalt? Finns det någon mer där ute som är som jag? På onlinenätverket PatientsLikeMe kan patienter över hela världen finna svar och ta del av andra patienters erfarenheter av samma sjukdom.
Mer än 30 000 patienter över hela världen har i dagsläget skrivit ner sina berättelser från verkliga livet på nätverket PatientsLikeMe.
Paul Wicks som är Vice President of Innovation på PatientsLikeMe är nöjd med att kunna ge patienter med så många olika diagnoser de svar de letar efter.
– Hos oss finns beskrivet upplevelser från verkliga livet för över 2 300 diagnoser. Allt ifrån sällsynta sjukdomar som ALS till mer vanliga sjukdomar som depression, fibromyalgi, MS och psoriasis, säger han.
Och det var just den sällsynta sjukdomen ALS som inspirerade de båda bröderna Jamie och Ben Heywood till att grunda PatientlikeMe. Deras bror, Stephen Heywood, diagnostiserades med sjukdomen år 1998 och hans bröder och vänner gjorde många försök att behandla hans symptom och sakta ner sjukdomsförloppet genom att söka egen information på nätet.
– Upplevelsen var liknande den som andra patienter runt om i världen har när de drabbas av en kronisk sjukdom som totalt förändrar deras liv, säger Paul Wicks. Han själv och hans anhöriga letade svar på frågor om vad som är normalt och om det finns fler som har upplevt samma sak. På PatientsLikeMe kan man hitta allt detta.
Hälsoprofiler
Genom särskilda hälsoprofiler kan patienterna på PatientsLikeme beskriva sitt mående mellan läkarbesök och sjukhusvistelser. De kan identifiera sjukdomens ”triggers” och notera hur de reagerar på olika sorters medicin. Även bieffekter har särskilda sökbara kolumner.
– Genom den samlade datan från andra patienter kan många för första gången förstå hur de faktiskt mår i sin sjukdom i förhållande till andra i samma situation. De kan också interagera med andra patienter och få tips på hur de kan leva sitt liv med sjukdomen på ett bättre sätt.
Exakt hur många svenska patienter som använder sig av PatientsLikeMe har man ingen statistik på, men som engelskspråkigt forum har man användare över hela världen, berättar Paul Wicks.
– Andra patienter är den absolut bästa källan till information om hur det är att leva med en sjukdom oavsett var i världen man befinner sig. Personer som befinner sig längre fram i sjukdomsskedet kan ge värdefulla insikter om vad som har fungerat och vad som inte har fungerat under behandlingens gång.
Tackvideor
Och historierna om hur PatientsLikeMe har hjälpt patienter till ett bättre liv är många. På YouTube finns en ansenlig mängd videor där patienter tackar för att de har haft möjligheten att interagera med andra i samma situation. Där finns till exempel epileptikern Letitia som efter att ha diskuterat nya operationsmöjligheter med andra patienter i nätverket valde att genomgå ett ingrepp som verkligen förändrade hennes liv.
– Hon opererades för tre år sedan och har varit helt utan anfall sedan dess. Om hon inte hade haft möjlighet att diskutera med andra patienter om hur operationen hade funkat för dem är det inte säkert att hon hade vågat genomgå den, säger Paul Wicks.
