Symposiet Ojämlik vård: ”Läkare vill inte leka Gud”
Johan Bratt, ordförande i Svensk Reumatologisk Förening, inledde med en genomgång av användningen av biologiska läkemedel för reumatoid artrit (RA). De nya preparaten kan helt stoppa nedbrytningsprocessen i lederna hos 50 procent av patienterna.
– Det har skett en enorm utveckling när det gäller biologiska läkemedel, och fler är i pipeline, sa Johan Bratt.
Svensk Reumatologisk Förening har en god bild av hur biologiska läkemedel förskrivs i dag och hur effektiv behandlingen är. ARTIS-registret (Anti Reumatisk Terapi i Sverige), täcker 87 procent av de patienter som använder biologiska läkemedel. Rapporteringen till registret sker från tre källor, labbvärden, läkarbedömningar och från patienterna själva, med svar om exempelvis smärta och ledstatus. Svensk Reumatologis kvalitetsregister mäter följsamhet till behandlingsriktlinjer och behandlingsresultat.
Johan Bratt visade även exempel hur dagens behandlingsriktlinjer ser ut. För patienter med tidig RA med hög sjukdomsaktivitet och dåliga prognostiska tecken rekommenderas exempelvis en kombination av TNF-alfahämmare och metotrexat. Kostnaden för TNF-alfahämmaren uppgår till cirka 130 000 kronor per patient och år.
Kvalitetsregistret visar på stora skillnader mellan landstingen när det gäller andelen patienter som behandlas med biologiska läkemedel. Två till tre gånger så många får behandling i Gotland, Halland, Stockholm och Skåne som i landsting som Västernorrland, Örebro, Jönköping, Kronoberg och Västra Götaland.
– Det finns flera orsaker till skillnaderna. Vissa landsting registrerar sämre, till exempel Västernorrland och Örebro. Brist på reumatologspecialister spelar in, liksom budgetsystem, om budgeten för läkemedel ligger centralt i landstinget eller på kliniknivå. I Västra Götalandsregionen har man en annan tolkning av vetenskaplig evidens, som enligt vår mening är föråldrad, sa Johan Bratt.
– Om klinikerna själva ska stå för läkemedelskostnaderna måste det finnas en pott man kan äska pengar ur. Annars kan det vara svårt att ha råd med medicinska innovationer.
Johan Bratt berättade att gruppen RA-patienter totalt beräknas kosta samhället 36 miljarder kronor. Två av de 36 miljarderna är kostnader för de biologiska läkemedlen, som alltså helt kan stoppa sjukdomsutvecklingen hos många patienter.
– Nästa steg är att jämföra förskrivningsmönster över landet och utvärdera hur hälsan är bland patienter i förhållande till förskrivningen. En sådan jämförelse behövs, och vi ska göra den. När det gäller kostnadsdiskussionen har vi vissa indikationer om att medicinerna kan sättas ut om en tidig behandling ger goda resultat. Det finns alltså tecken på att vi kan spara pengar på att sätta in behandlingen tidigt.
”Välj rätt sjukdom och bostadsort”
Elisabeth Wallenius, ordförande i föreningen Sällsynta Diagnoser, började med att säga att två saker är viktiga att tänka på som patient: Att välja rätt sjukdom och att bo på rätt plats.
– Man ska välja en vanlig sjukdom, där det finns ett vårdprogram och där det inte är så många specialister inblandade. Ju fler specialister, desto sämre samarbetar de. Sedan ska man också bo på rätt plats. Våra patienter flyttar ibland för att komma nära en vårdgivare.
Föreningen Sällsynta Diagnoser har i dag cirka 11 000 enskilda medlemmar och ett 50-tal medlemsföreningar som representerar diagnosgrupper som drabbar färre än en på 10 000 personer. Det rör sig om komplexa, livslånga funktionsnedsättningar som ofta har en genetisk orsak.
Det finns i dag cirka 60 särläkemedel på den svenska marknaden. De omgärdas av speciella villkor och regler, på grund av den höga kostnaden för att ta fram läkemedelspreparat i förhållande till de små patientgrupperna.
– Det kan bli svårt för en enskild klinik att ta kostnaderna, till exempel när flera i en familj är drabbade på en mindre ort och en liten klinik får flera patienter.
Elisabeth Wallenius efterlyste en etisk dimension i diskussionen om läkemedelskostnader. Personer med sällsynta diagnoser är ofta väldigt klara över vad deras behandlingar kostar, i synnerhet då de öppet ställs mot annat, till exempel sjuksköterskelöner.
– Men vad kostar en operation, eller en transplantation? Särläkemedlen står totalt inte för mer än två procent av de totala kostnaderna, och våra medlemmar kan inte fungera utan sina läkemedel. Är det inte de svårast sjuka vi ska satsa på?
Elisabeth Wallenius avslutade med att förespråka nationella medicinska center för kluster av sällsynta diagnoser med liknande symtom, och en nationell solidarisk finansiering av läkemedel.
– Det finns i dag en nationell finansiering av läkemedel för blödarsjuka, hiv och Morbus Gaucher. Vi behöver en liknande lösning för särläkemedlen.
”Skillnader även i behandling av folksjukdomar”
Richard Ljung, Socialstyrelsen, arbetar med indikationer för ojämlik vård i de öppna jämförelser som publicerats varje år sedan 2006. Han redovisade data om läkemedelsanvändning för de stora folksjukdomarna. Uppgifterna avser faktiskt uthämtade recept.
– På flera områden har det skett påtagliga förbättringar sedan de öppna jämförelserna började publiceras. Ett sådant är följsamheten till rekommenderad antibiotikaförskrivning vid urinvägsinfektion. Samtidigt finns det andra områden, exempelvis osteoporosbehandling efter benskörhetsfraktur, där underförskrivningen är enorm och det fortfarande finns stora skillnader mellan landstingen.
Richard Ljung sammanfattade genomgången med att peka på att förskrivningen av läkemedel inte bara påverkas av geografiska faktorer utan även kön, utbildning, inkomst, födeleseland och förekomsten av samsjuklighet i psykisk och somatisk sjukdom.
– Socialstyrelsen kan inte sätta rekommendationer för i hur stor eller liten omfattning en viss behandling borde förekomma, men vi kan visa på områden där uppenbar samsyn saknas.
Nationell läkemedelsstrategi
Statssekreterare Karin Johansson, Socialdepartementet, var symposiets sista talare. Hon inledde med att presentera regeringens förstudie till en nationell läkemedelsstrategi.
– En stor del av läkemedelsfrågorna ägs av landstingen. Men staten täcker 23 miljarder av läkemedelsnotan och vi har många gemensamma intressen med landstingen i läkemedelsfrågorna.
Karin Johansson berättade att läkemedelskostnaderna står för cirka 12 procent av den totala hälso- och sjukvårdsbudgeten, en andel som varit relativt konstant över tid.
– Vi har många utmaningar kopplade till läkemedel – patientsäker användning, ojämlik användning, antibiotikaresistens och miljöpåverkan. I Sverige dör 3 000 personer av felaktig läkemedelsanvändning och 200 personer dör av antibiotikaresistenta bakterier varje år.
– Om vi inte får följsamhet till kloka listor och en rationell hantering av ”bulkläkemedel” har vi inte ekonomiskt utrymme till de dyra men extremt viktiga läkemedlen.
Karin Johansson återknöt till det Elisabeth Wallenius sagt om utvecklingskostnader för nya läkemedel:
– Vi ser i dag ingen utveckling av ny antibiotika mot resistenta bakteriestammar, läkemedel som helst borde låsas in i ett bergrum och användas i yttersta nödfall. Hur skapar vi incentives, drivkrafter till utveckling hos industrin, på detta område?
Den nationella läkemedelsstrategin bedöms vara klar till årsskiftet och ska träda i kraft i början av 2011. Vissa delar i strategin har redan påbörjats. Karin Johansson nämnde inköpet av Apoteket AB:s system EES, som under hösten börjar användas som förskrivarstöd på ett antal akutmottagningar i Sverige, och som vid årsskiftet kommer att erbjudas till alla landsting. Andra åtgärder syftar till att underlätta läkemedelsgenomgångar, till exempel ökad dokumentation av orsak till läkemedelsbehandling.
Karin Johansson svarade på en publikfråga om beslutet från Tandvårds- och Läkemedelsverket (TLV) om att särläkemedlet Kuvan inte ska ingå i läkemedelsförmånen.
– Vi behöver få till en bättre dialog mellan TLV och läkemedelsindustrin. Jag har uppfattningen att en konstruktiv dialog är på gång, och att industrin också är beredd att underlätta genom att sänka priserna, svarade Karin Johansson.
Symposiet avslutades med en paneldiskussion med många frågor från publiken. Här följer ett axplock:
Anders Dahlqvist, kardiolog och styrelseledamot i Sjukhusläkarföreningen frågade hur man kan förverkliga patientens rätt till en second opinion i landstingsdriven verksamhet.
Johan Bratt: Vårdval är en svår process när det gäller reumatologi, eftersom det finns en fara för fragmentisering av vården. Men fördelen är att det blir lättare att få en second opinion.
Marie Wedin, ortoped och ordförande i Sjukhusläkarföreningen: Det blir svåra situationer, när läkaren måste säga: Det finns behandling, men inte i vårt landsting, här har vi inte råd.
Elisabeth Wallenius: Vi ser landstingen som ett jätteproblem och förespråkar statlig finansiering av sjukvården. Vår second opinion kanske är i Frankrike eller England och då behöver vi kunna utnyttja den fria patientrörligheten inom EU.
Marie Wedin: En hematologklinik i Lund fick välja mellan läkemedel och 20-25% av sjuksköterskorna på en avdelning. Kostnadsfördelningen får etiska och praktiska konsekvenser.
Evita Zoukas, kirurg och teamchef i Skåne: Jag arbetar med cancerkirurgi, och i min verksamhet dras dessa avgöranden till sin spets. För samma kostnader kan vi välja mellan läkemedel som förlänger livet på en patient i åtta månader, eller att operera åtta patienter. Vi läkare måste ha stöd i dessa beslut.
Marta Christensson, immunolog: Besluten läggs på den enskilda läkaren. Men vi kan inte leka Gud.
Anders Wihlborg, hörselläkare: Sedan cochleaimplantaten kom har man i stors sett kunnat stänga dövskolor och sparat enorma summor pengar – i kommunerna. Men detta ger inte mer pengar i landstingen. I exempelvis Jämtland betalade landstinget implantat till ett öra men inte till det andra. Vi har arbetat mycket med argumentation i den här frågan. Min kilinkchef får inte beröm för att spräcka budgeten, och samtidigt spara i samhällsekonomin. Det finns ingen riktig aktör över landstingen som tar ansvar.
Marie Wedin: Vi skulle behöva fler mått på samhällsekonomiska besparingar. Vad tjänar samhället exempelvis på en välskött reumatiker, jämfört med vad läkemedlen kostar?
Johan Bratt: Vi kommer att kunna få ett sådant mått genom vårt arbete kopplat till riktlinjer och kvalitetsindikatorer. Målet är remission och tidig behandling. Man kan inte tvinga landstingen, men förhoppningsvis skapa ett tryck. I det här avseendet har vårdgarantin i Stockholm skapat problem i och med att nybesök prioriteras, drabbas kroniskt sjuka som får vänta längre på sina återbesök.
Karin Båtelson, neurofysiolog och vice ordförande i Sjukhusläkarföreningen: Svensk Reumatologisk Förening har tagit fram vårdprogram, tar med patienterna i arbetet och arbetar nu med att visa hälsoekonomiska effekter. Det är ett fullständigt enastående exempel för andra att ta efter. Det ger tydligt fokus, så att vi inte bara får visioner och målbilder, utan också exempel på hur det faktiskt kan gå till.
Marie Wedin: Landstingen klarar inte av att skapa en jämlik vård. Vi behöver ökad statlig styrning, och fokus på registerhållning. Med aktiviteter som det här symposiet får vi värdefulla exempel som hjälper oss att förstå frågan. Det här har även en tydlig koppling till välfärdens finansiering, frågor som vi måste lösa innan 40-talistgenerationen kommer upp i ålderdomen.
Viktoria Hjalmar, hematolog: Det måste finnas pengar till behandling enligt medicinsk evidens, i annat fall måste politikerna sätta gränserna.
Karin Båtelson: Vi måste komma ut med de här frågorna. Visst lyssnar man till oss läkare, men samtidigt beskylls vi för att tala i egen sak. Det här symposiet hjälper oss med argumenten för att kunna ge patienten en vettig vård.
