2015 påbörjades en miljardsatsning med standardiserade vårdförlopp inom cancervården i Sverige efter dansk förebild. I en överenskommelse mellan regeringen och SKR sattes målet att år 2020 skulle 70 procent av alla cancerpatienter utredas inom ett standardiserat vårdförlopp och 80 procent skulle få behandling inom fastställda maximala väntetider (ledtider) inom olika sjukdomstillstånd. Hittills har staten skjutit till 3 miljarder till regionerna och fler miljarder är på väg. Uppnåddes målen 2020?

• 09 december 2021
• 0
• AV: Christer Bark

Året är 2015 och Ingela Franck Lissbrant, onkolog på Sahlgrenska universitetssjukhuset har utsetts till regional processägare för prostatacancer inom Cancercentrum väst. Hon är också nybliven vice ordförande inom Nationella prostatacancerregistret.

Hon har arbetat mycket och tungt kliniskt i decennier och behandlat 10.000-tals cancerpatienter. Hon har forskat. Nu är hon en av nyckelpersonerna som ska driva cancervården framåt.

I uppdraget ingår bland annat att försöka få igång den nya nationella storsatsningen på standardiserade vårdförlopp i regionen. Hon är entusiastisk.

– Jag tillhörde verkligen den skaran som kände att wow! Äntligen ska vi ta ett helhetsgrepp om väntetiderna. Jag tror fortfarande på idén, men resultatet sex år senare är alldeles för litet. Ett av de stora bekymren är uppföljningen av de standardiserade vårdförloppen – där har man satsat på för krångliga och missvisande mätningar som inte kan användas för att följa upp och förbättra och inte heller ger något stöd för verksamheten att koordinera förloppen, säger Ingela Franck Lissbrant.

Ett annat bekymmer när det gäller det praktiska genomförandet menar hon är att de regionala cancercentrumens vårdprocessgrupper saknar mandat och bara kan föreslå hur man ska jobba. Trots det tycker hon att vårdprogrammen och RCC, där professionen fått ett forum, ändå inneburit ett gigantiskt kliv framåt.

Bara det faktum att professionen fått bollen för att försöka styra upp saker och ting har gjort att det hänt mycket. Ingela Franck Lissbrant

– Grundtanken med nationella vårdprogram och cancercentrum i större regioner var för mig personligen, i min läkargärning, en riktig aha-upplevelse. Äntligen kände jag att här har jag ett forum där jag kan diskutera med kompetenta och kunniga kollegor i regionen och med de lokala processledare som kan sitt sjukhus för att lösa saker gemensamt. Bara det faktum att professionen fått bollen för att försöka styra upp saker och ting har gjort att det hänt mycket. Professionen har både kompetensen och viljan att organisera detta på ett klokt sätt. Vår omställning av covid-vården på bara några veckor illustrerar på ett väldigt tydligt sätt att kraften finns, säger Ingela Franck Lissbrant, som tycker att det är synd att cancercentrumens vårdprocessgrupper inte har ett större mandat.

– Deras uppdrag är ju att möjliggöra de här processerna. Om man har identifierat att exempelvis patologin är en flaskhals, så borde man också kunna vara med i processen och göra något åt detta. Nu hänger det ofta upp sig på vägen för att det finns många andra intressen som hindrar en förändring. Det kan vara att man värnar sjukhusets volym, det kan finnas behandlingstraditioner som är svåra att bryta eller handla om de kompetenser som finns.

Men prostatacancervårdens allra största utmaning inför framtiden handlar om något annat – de stora landvinningarna inom diagnostik och behandling som gjorts och det faktum att prostatacancer är den största tumörgruppen med cirka 10 000 nya fall varje år där cirka 2 000 primärt opereras och ungefär lika många strålbehandlas årligen.

– För 10-15 år sedan så sköttes prostatacancer huvudsakligen av urologer. Nu behövs det urologer, patologer, radiologer och till mycket stor del onkologer för att korrekta behandlingsbeslut ska fattas. För tio år sedan fanns det inte ens prostataonkologer och det tar tid att utbilda tillräckligt många för den största cancerformen, säger Ingela Franck Lissbrant.

Och det är ingen enkel match att få alla instanser att gå i takt, menar hon.

– Så fort vi justerar och skruvar på något är det som att styra om en Atlantångare för att få saker och ting på plats. Vi har också fått ett paradigmskifte inom diagnostiken som idag blivit betydligt mer komplicerad. Nu ska alla patienter som har förhöjt PSA-värde först genomgå en magnetkameraundersökning och då behövs tätt samarbete med radiologer och sedan behandlande enhet, vilket även förlängt väntetiderna när den kapaciteten ska byggas upp.

Ytterligare ett dilemma är att prostatacancervården är så fragmenterad och uppdelad på så många vårdgivare. 30 procent av diagnostiken i Västra Götaland och uppåt 70-80 procent i Stockholm görs av privata vårdgivare. För att få det här sömlöst måste det till helt nya arbetssätt och samverkan på ett helt annat vis.

Är det brist på specialister eller är det organisationen som är det stora problemet?

– Det är både och skulle jag säga. En del är verkligen att det saknas personella resurser. Patologin är en flaskhals, radiologin är en flaskhals. Strålbehandlingskapacitet och operationskapacitet kan också vara flaskhalsar, men det skiljer sig åt över landet vilken flaskhals som är störst. Men lika viktigt för att få det sömlöst är arbetssätt och samverkan
mellan de olika disciplinerna. Det behövs multidisciplinära och tekniskt välutrustade enheter för de avancerade ingreppen och medicinska behandlingarna.

– Det har gått åt rätt håll, men för prostatacancervården så har det gått för långsamt, tycker Ingela Franck Lissbrant.

– Det finns alltför stora olikheter mellan regionerna och väntetiderna är fortfarande en akilleshäl. Det är väldigt bekymmersamt att vi inte kommit längre efter så lång tid och så mycket satsade pengar. Har man satt nationella mål ska de vara bindande. Det man har bestämt ska man leverera. Punkt. Slutsatsen man kan dra när man tittar på ledtidsstatistiken är att det är extremt få patienter som får behandling i tid.

Det finns alltför stora olikheter mellan regionerna och väntetiderna är fortfarande en akilleshäl. Ingela Franck Lissbrant

Vilka är då lösningarna?

– Jag tror på en tydligare nationell styrning och på större regioner. 21 regioner är alldeles för många för att det ska bli verkstad av saker och ting.

– De sex sjukvårdsregionerna tror jag är en bra storlek för att kunna ta hänsyn till de regionala och lokala förutsättningar som finns, för lösningarna måste se olika ut. Det är en sak att bo i Norrland och en sak i Stockholm. Jag tror att det är svårt att peka från nationellt håll och säga att så ska ni göra i norr och så ska ni göra i söder.

– Men oavsett lösning är det oerhört viktigt att professionen och patienterna involveras så att deras kunskap tas tillvara för att få processerna att fungera och också att det finns både mandat och vilja till samordning där man vänder på varje sten och verkligen tittar på flöden utifrån patientens behov.

De viktiga datastöden

Meningsfull och tillförlitlig data med många delledtider i vårdprocessen är viktigt för att standardiserade vårdförlopp ska komma till nytta och hitta de flaskhalsar som stoppar upp vården.

I Uddevalla som gick från bottenligan till att få Sveriges kortaste väntetider från remiss om misstänkt cancer till behandling inom prostata-, njur- och blåscancer har man sedan man införde standardiserade vårdförlopp använt data från kvalitetsregistren och SVF-INCA som kan leverera delledtider i realtid.

SVF-INCA är både ett arbetsverktyg för koordinatorer i vården och ett processutvecklingsredskap som togs fram av Cancercentrum Väst 2015. Syftet var att skapa ett nationellt enhetligt IT-system tillgängligt för alla, både offentliga och privata vårdgivare, där det skulle gå att följa vårdprocessen för enskilda patienter dag för dag.

Bakgrunden var att regeringen och SKR ville gå fram snabbt med uppföljningen vid införandet av standardiserade vårdförlopp och beslutat att samla in data från regionernas patientadministrativa system till ”Signe”, SKR:s väntetidsdatabas, som använts under många år för att följa upp vårdgarantin och sågs som möjlig att bygga vidare på.

Detta oroade många av RCC:s processledare, bland annat processägarna i Cancercentrum Väst, Ingela Franck Lissbrant och Johan Stranne, som befarade att det skulle bli svårt att få till en nationellt sammanhållen plattform via de vårdadministrativa systemen i regionerna som skulle klara att följa vårdförloppen, eftersom det finns så många olika system.

De och många andra hade hellre sett att det byggts ett nationellt och transparent system på alla de kvalitetsregister som fanns och som samlat kvalitetsdata i många, många år.

Ingela Franck Lissbrant som var aktiv i Nationella prostatacancerregistret (NPCR) såg också att många av de delledtider som skulle krävas för att följa upp förloppen hade man redan i NPCR.
De kallade till ett möte där det beslutades att bygga ett eget system och på bara fem veckor togs systemet fram under systemutvecklaren Johan Ivarssons och andras ledning. Det som kallas SVF-INCA. Idag är det obligatoriskt i Stockholm och på Gotland och i Västra Götaland är det frivilligt att använda.

SVF-INCA
I SVF-INCA går det att följa en enskilds patients vårdförlopp dag för dag med en rad delledtider från välgrundad misstanke till start av behandling, från remissankomst, när remissen bedömdes, planering av utredning, lokal konferens, första besök, remiss till biopsi, när biopsin utförts, biopsisvaret, när multidisciplinär konferens hölls, när behandlingsbeslut togs, till start av behandling.

Utöver det finns det en rad rapportverktyg för att titta mer detaljerat och gräva ner sig i varje delledtid. Det går också att visa trender på olika sätt.

”Signe” och Nationella prostatacancerregistret
I SKR:s Signedatabas går det att se start och stopptider som är obligatoriskt för regionerna att rapportera in, men inte det Ingela Franck Lissbrant, vice ordförande i NPCR har nytta av.

– För prostatacancer är det helt meningslöst om du inte registrerar vårdförloppen på riskkategorier. I NPCR delar vi upp patienterna i ”lågrisk”, ”mellanrisk” och ”högrisk”. Medicinskt är det olika behandlingar som behöver följas och de behöver följas helt olika baserat på vilken riskkategori patienten tillhör för att du ska kunna planera och styra vården på ett vettigt sätt, säger hon.

I NPCR finns de delledtider som behövs för att följa vårdförloppen för de olika riskkategorierna, säger hon.

– Vi har i princip stenkoll på varenda prostatacancerpatient, vilken behandling de får och hur väntetiderna ser ut, säger Ingela Franck Lissbrant.

Egna rapportörer
Nationella prostatacancerregistret har egna rapportörer runt om i landet som utses av klinikerna, ibland är det undersköterskor, ibland är det administratörer och ibland sjuksköterskor.

– Sedan har vi utvecklat det till en konstform att återrapportera i realtid. Du kan inte samla in en massa data och sedan skriva ihop en årsrapport på 300 sidor och förvänta dig att någon ska läsa den. Vad vi gjort är att vi utvecklat ett interaktivt återrapporteringssystem där all data finns tillgänglig för inrapporterande klinik 24 timmar efter att man rapporterat in. Där har vi i professionen valt ut tio stycken kvalitetsindikatorer som vi tycker är viktiga för prostatavården just nu, där den enskilda kliniken kan se hur den ligger till och jämföra sig med regionen eller landet och sedan titta på utvecklingen över tid.

– Och vi har även all data avidentifierad i en publikt tillgänglig on-linerapport på Nationella prostatacancerregistrets hemsida, kallad ”Ratten” där patienter kan gå in och se hur många operationer som görs och hur väntetiderna är på de olika sjukhusen, säger Ingela Franck Lissbrant.