En lärdom från pandemin är hur centralt det är att involvera hälso- och sjukvården i patienters och närståendes liv. Nu har vi på bred front fått se vad som händer när närstående stängs ute från vården. Det säger Eskil Degsell, styrelseledamot i Svenska Hjärntumörföreningen och patient- och närståenderepresentant på bland annat Karolinska universitetssjukhuset.
Karin Båtelson, ordförande för Sjukhusläkarna, håller med och betonar att säkerhetsregler vid kriser som pandemin måste vara mer individanpassade för att slå vakt om närståendes delaktighet.   

– Anhöriga är ofta ett otroligt viktigt stöd för den här patientgruppen. Många patienter kan ha begränsade möjligheter att klara sig själva, ta till sig information eller att uttrycka sig. Det är stora risker med att bara skära av anhörigas delaktighet i kontakterna med vården, säger hon.

– Samtidigt har det blivit tydligt hur mycket regionerna räknar med och utgår ifrån att de närstående ska bidra med tid och stöd. Det kan vara så att alldeles för mycket bygger på anhörigas bidrag.

En av de absolut största utmaningarna för Hjärntumörföreningens medlemmar nationellt under pandemin har, enligt de signaler som organisationen har fått, varit det faktum att dörrarna till vården och omsorgen till stor del har varit stängda för närstående, framförallt tidigt in i pandemin, berättar Eskil Degsell.

– Den informella vården och stödet från närstående när man är på sjukhus eller boende är avgörande för personer med hjärntumörer, och helt plötsligt tog man bort den resursen. Det har varit otroligt tufft för många i termer av smärta och oro, att inte kunna få stöd av sina nära, att inte få säga adjö innan livet tar slut.

Eskil Degsell och hans kollegor argumenterar för att en genuin samverkan mellan patienter, närstående och vårdpersonal måste vidareutvecklas inom hälso- och sjukvården. För att kunna göra det krävs perspektivkomplettering, inte minst i fråga om synen på just patienternas och de närståendes roll.

– I stället för att involvera patienter och närstående i vården bör man också involvera hälso- och sjukvården i patienters och närståendes liv. Under pandemin har vi sett många exempel på hur kvaliteten på vården och omsorgen sjunker när patienterna, vården och omsorgen inte lika enkelt kunde samverka med de närstående, säger han.

Samtidigt har Hjärntumörföreningen kunnat se positiva tendenser från olika håll i landet på hur vård- och omsorgspersonal jobbar alltmer i team och involverar patienter och närstående. En viktig aspekt i detta arbete handlar om att använda patientrapporterade mått i daglig rutin som visar hur patienterna skattar sin egen hälsa och sina problem. Måtten erbjuder läkare en bättre förståelse för patienternas livssituation och kan på så vis bidra till en givande kommunikation och goda relationer.

– Vi står inför en rad utmaningar, både i det korta och långa perspektivet, och både utifrån ett patient-, ett närstående- och ett hälso- och sjukvårdsperspektiv. Ett sätt att hantera dessa utmaningar är definitivt genuin samverkan, säger Eskil Degsell.

– Vi behöver utveckla det lärande hälso- och sjukvårdssystemet och på ett strukturerat, transparent och gemensamt sätt prova oss fram för att nå nya landvinningar. Här måste kliniker, patienter, närstående och även forskare i betydligt större omfattning jobba nära tillsammans för att snabbt kunna hitta bra lösningar.

Karin Båtelson är inne på en liknande linje. Hennes erfarenheter från hjärntumörvården är att läkare och annan vårdpersonal inte systematiskt samlar in information från de enskilda patienterna, information som i sin tur kan användas för att utveckla bemötande, informationskanaler eller tillgång på efterfrågad kompetens i olika situationer. Det är nog ett genomgående fel som vårdpersonalen gör, att den här typen av kunskap direkt från patienten inte alltid tas till vara för att utveckla vården för enskilda patienter, säger hon.

Man ska inte bara lita på den egna kliniken. Karin Båtelson, ordförande för Sjukhusläkarna

– En annan viktig del handlar om utvecklingen av läkarnas och annan vårdpersonals kompetens. Sjukdomar kan vara sällsynta, och det tillkommer nya behandlingar och upptäckter. Fortbildning måste vara obligatoriskt genom hela yrkeslivet.

Hon fortsätter:

– Vi behöver också bygga upp mötesplatser för att regelbundet kunna ta hjälp av varann över landet, även om vi inte jobbar på samma sjukhus. Digitala mötesplatser för kliniska fynd och röntgenbilder är ett exempel som borde utvecklas. Man ska inte bara lita på den egna kliniken.

Nyligen röstade riksdagen igenom lagförslaget om organbevarande behandling för donation. Därmed skapas ett välkommet förtydligande av vad som är tillåtet att göra inom ett område som tidigare befunnit sig i en juridisk gråzon.

– Det rör sig om svåra avvägningar i gränslandet mellan juridik, etik och medicin. Frågan om organdonationer har utretts två gånger de senaste åren, men har inte lett fram till ny lagstiftning förrän nu. De nya reglerna är därför välkomna. Fler som vill donera organ efter döden kommer att få göra det, säger Bengt von Zur-Mühlen, Sjukhusläkarnas förste vice ordförande.

Den nya lagen syftar till att skapa ett mer rättssäkert och tydligare lagstöd för organbevarande behandling. Det nya regelverket innebär också en anpassning till rådande rutiner i hälso- och sjukvården, vilket Läkarförbundet framhöll i sitt remissvar.

– Organdonation är en sällanhändelse och på vissa akutsjukhus sker detta endast någon gång per år och behöver därför ta oproportionerligt stor plats i debatt och fortbildning. Det är ett område där det både behövs tydliga regler och transparens kring beslutsfattandet, konstaterar Bengt von Zur-Mühlen.

Sjukhusläkarna har därför under flera år haft organdonation som en av sina prioriterade frågor och arbetat för att främja debatten om organdonationationer i syfte att öka donationerna.

– Det är viktigt att lagstiftningen utformas på ett sätt så att allmänhetens förtroende upprätthålls.

Sjukhusläkarna anser att reglerna i den nya lagen, där bland annat vetot för närstående tas bort, är proportionerliga till sitt syfte. Det tas med andra ord tillräcklig hänsyn till de olika intressenterna i en donationsprocess för att upprätthålla allmänhetens förtroende för transplantationsverksamheten.

– Men lagen kommer att behöva kompletteras med information till allmänheten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Det är också viktigt att personalen får tillgång till väl utarbetade kunskapsstöd och konkretiserande kliniska riktlinjer, säger Bengt von Zur-Mühlen.

Ett dilemma som hälso- och sjukvårdspersonalen även i fortsättningen kommer att ställas inför är inställningen till donation hos den person som skulle kunna donera organ.

–  Endast 15 procent är registrerade i donationsregistret. Några bär omkring på ett donationskort i plånboken, andra har talat igenom frågan med sina anhöriga. Det är klart att det skulle vara bra om det fanns ett system där fler på ett enkelt sätt kunde klargöra sin inställning till donation. Oavsett om det är ett ja eller ett nej, konstaterar Bengt von Zur-Mühlen.

Kontinuerlig och nationellt reglerad fortbildning måste ses som en nödvändig del av läkares arbetsliv. Patienterna ska ha rätt att träffa läkare som kan erbjuda en evidensbaserad och patientsäker vård. Att allt fler riksdagspartier delar denna uppfattning och pressar regeringen att agera är därför mer än välkommet, konstaterar Sjukhusläkarnas ordförande.
 
Riksdagen uppmanar regeringen att se över rätten till en reglerad fortbildning, vilket V, C, M, L och KD tagit upp i flera motioner. Beslutet, ett så kallat tillkännagivande, fattades utan omröstning av en nära enig riksdag (27/4). Endast Socialdemokraterna valde att reservera sig mot beslutet, eftersom man anser att ansvaret för fortbildning redan ligger på arbetsgivaren.

– Rätten till en reglerad fortbildning har länge varit en prioriterad fråga för Sjukhusläkarna. Vi är därför oerhört glada över politikerna i riksdagen tagit detta högst behövliga initiativ, säger Sjukhusläkarnas ordförande Elin Karlsson.

Patienterna har rätt till en jämlik, högkvalitativ, evidensbaserad och patientsäker vård. För att denna rätt ska kunna tillgodoses krävs att läkare får kontinuerlig fortbildning, konstaterar Elin Karlsson. Detta krav blir dessutom allt viktigare. Ny forskning och utveckling presenteras i dag i allt snabbare takt. Yrket blir alltmer kunskapsintensivt, och läkarna måste därför få möjlighet att ständigt uppdatera sig med ny teori samt tillgodogöra sig ny medicinteknik och nya metoder.

Men i dag går utvecklingen åt motsatt håll, vilket Läkarförbundets fortbildningsenkät visar. 2005 hade specialistläkare i snitt 9,1 externa fortbildningsdagar per år. 2019, året innan pandemin bröt ut, hade antalet dagar sjunkit till 5,3, det vill säga nästan hälften av de tio dagar som Läkarförbundet rekommenderar för extern fortbildning. De individuella och regionala skillnaderna är stora: Under 2019 uppgav en av sex specialistläkare att de inte ägnat sig åt någon extern fortbildning alls under året och mellan regionerna fanns ett spann på mellan 1,8 och 8 dagar. Uppgifterna i Läkarförbundets enkät bekräftas av en granskning av fortbildning för specialistläkare i tidningen Sjukhusläkaren (2/2019). Granskningen visar att det både finns ekonomiska problem och stora skillnader mellan regionerna och olika verksamheter i regionerna.

–  Vi har ännu inte sett några siffror på omfattningen men under pandemin försämrades läget ytterligare då både utbildning och fortbildning sköts upp. Samtidigt gick det att se många goda exempel på hur digitala utbildningsformer spridit sig såväl inom som utanför landets gränser.

För flera specialiteter, exempelvis kirurger, kan dock dessa utbildningar endast ersätta delar av fortbildningen. Yrket är till stor del ett hantverk och det behövs även praktisk träning, konstaterar Elin Karlsson.

Fortbildningen har så smått kommit i gång igen i regionerna. Men behoven är stora och regionerna har under många år visat att de inte lever upp till sitt ansvar att säkra fortbildningen genom att avsätta tillräckliga medel och anpassa grundbemanningen efter behoven av fortbildning.

– Vi läkare måste ha tid att vara borta från det kliniska arbetet i den utsträckning som krävs. När verksamheter tillåts välja bort fortbildning om budgeten stramas åt eller när bemanningen sviktar så drabbar det i slutändan patienterna. Vi kommer därför att fortsätta att glädjas åt riksdagens uppmaning till regeringen, men också fortsätta att bevaka frågan och gå vidare med vårt arbete för en nationell reglering.

Sjukhusläkarna verkar för:
• En nationellt reglerad fortbildning.
• Att varje läkare ska ha en individuell fortbildningsplan anpassad efter individens och verksamhetens behov.
• En grundbemanning där fortbildning, forskning och handledning finns medräknat.
• En egen öronmärkt budget för fortbildning, som inte får gömmas (och glömmas) i läkarbudgeten.
• En fortsatt utveckling av digitala alternativ som komplement till fysiska möten.
• Goda möjligheter för kirurger att komma till träningscentra med simulatorer.
• Redovisning av fortbildning i verksamhetsberättelserna.
• Att fortbildning läggs som ett krav vid upphandling av vård.

Vi är jätteglada för regeringens initiativ att låta Socialstyrelsen ta fram ett underlag för behovet av vårdplatser. Ett bra sätt att kartlägga behoven är att fråga verksamhetscheferna, de vet hur många vårdplatser de behöver.

Under en presskonferens om vårdplatsbristen i Sverige i mitten av februari meddelade socialminister Lena Hallengren (S) att Socialstyrelsen borde få i uppdrag ”att utveckla en stödjande och samordnande roll i regionernas arbete med att inrätta ett ändamålsenligt antal vårdplatser.”

Nu har regeringen gått från tanke till handling och gett myndigheten uppdraget att analysera och föreslå målvärden på nationell, regional, klinik- och enhetsnivå för antalet vårdplatser,” vilket Dagens Medicin var först att rapportera om.

Vi är jätteglada för att det nu är solklart att vi måste lösa vårdplatsbristen här och nu. Karin Båtelson, ordförande för Sjukhusläkarna

Socialstyrelsen ska också ta fram målvärden för en genomsnittlig beläggningsgrad – enligt beslutsunderlaget mellan 85 och 90 procent. Socialstyrelsen ges dock fria händer att komma fram till andra värden. Beräkningar för antalet vårdplatser och beläggningsgrad inom intensivvården ska ske separat.

– Vi är jätteglada för att det nu är solklart att vi måste lösa vårdplatsbristen här och nu. Vi kan inte vänta på andra visioner eller reformer. För att få fram korrekta siffror utan för mycket krångel bör Socialstyrelsen kontakta sjukhusen direkt för att få uppgifter om behovet av vårdplatser. Sjukhusens verksamhetschefer har ofta järnkoll på vad som skulle behövas för just deras verksamhet, säger Sjukhusläkarnas ordförande Karin Båtelson.

Vårdplatsbristen och dess konsekvenser går inte länge att ducka för. I sin årsrapport konstaterar exempelvis Inspektionen för vård och omsorg (IVO) att vårdplatsbristen riskerar patientsäkerheten på landets sjukhus och under 2021 inledde myndigheten ett 20-tal tillsynsärenden. Myndigheten ser att problemen varit långvariga, men också att det finns stora skillnader i överbeläggningar och utlokaliseringar inom och mellan regionerna.

– Vårdplatstillgång eller antal vårdplatser är inget mål i sig, utan bara ett av flera absoluta krav på medel för att nå en bra vård. Därför bör vi inte skapa en jättelik administration på att mäta och registrera och rapportera, och absolut inte sätta stimulanspengar på det – risken är för stor för manipulation. Men vi ser att riktiga måltal baserade på verksamhetschefernas kunskap kan vara en chans för regionerna att långsiktigt kunna ta större grepp för en genomtänkt vårdplats- och personalpolitik. Det kommer att gynna alla, inte minst patienterna, säger Karin Båtelson.

Fakta: Det här vill Sjukhusläkarna

Sjukhusläkarna vill se långsiktiga och grundläggande reformer fler vårdplatser. Flertalet av dessa reformer kommer att kräva lagändringar:

• Inför en patienträttighetslag, som styr regionerna att organisera vården så att de klarar sitt uppdrag att förse alla medborgare med rätt vård i rätt tid.
• Ge patienterna rätt att söka sjukhusvård över regiongränserna.
• Inför en nationell väntetidslista kopplat till kvalitetsuppgifter liknande den som finns i Danmark. De faktiska väntetiderna måste bli kända så att patienterna får bättre valmöjligheter. Sjukvårdssverige måste snabbare kunna agera som ett enat land, då nackdelar uppstår.
• Öka sjukvårdens grundbemanning via långsiktig planering och finansiering.
• Inför ett krav på kontinuerlig och strukturerad fortbildning för vårdpersonal så att vi gör rätt saker.