”Stora risker med att skära av anhörigas delaktighet”

En lärdom från pandemin är hur centralt det är att involvera hälso- och sjukvården i patienters och närståendes liv. Nu har vi på bred front fått se vad som händer när närstående stängs ute från vården. Det säger Eskil Degsell, styrelseledamot i Svenska Hjärntumörföreningen och patient- och närståenderepresentant på bland annat Karolinska universitetssjukhuset.
Karin Båtelson, ordförande för Sjukhusläkarna, håller med och betonar att säkerhetsregler vid kriser som pandemin måste vara mer individanpassade för att slå vakt om närståendes delaktighet.   

– Anhöriga är ofta ett otroligt viktigt stöd för den här patientgruppen. Många patienter kan ha begränsade möjligheter att klara sig själva, ta till sig information eller att uttrycka sig. Det är stora risker med att bara skära av anhörigas delaktighet i kontakterna med vården, säger hon.

– Samtidigt har det blivit tydligt hur mycket regionerna räknar med och utgår ifrån att de närstående ska bidra med tid och stöd. Det kan vara så att alldeles för mycket bygger på anhörigas bidrag.

En av de absolut största utmaningarna för Hjärntumörföreningens medlemmar nationellt under pandemin har, enligt de signaler som organisationen har fått, varit det faktum att dörrarna till vården och omsorgen till stor del har varit stängda för närstående, framförallt tidigt in i pandemin, berättar Eskil Degsell.

– Den informella vården och stödet från närstående när man är på sjukhus eller boende är avgörande för personer med hjärntumörer, och helt plötsligt tog man bort den resursen. Det har varit otroligt tufft för många i termer av smärta och oro, att inte kunna få stöd av sina nära, att inte få säga adjö innan livet tar slut.

Eskil Degsell och hans kollegor argumenterar för att en genuin samverkan mellan patienter, närstående och vårdpersonal måste vidareutvecklas inom hälso- och sjukvården. För att kunna göra det krävs perspektivkomplettering, inte minst i fråga om synen på just patienternas och de närståendes roll.

– I stället för att involvera patienter och närstående i vården bör man också involvera hälso- och sjukvården i patienters och närståendes liv. Under pandemin har vi sett många exempel på hur kvaliteten på vården och omsorgen sjunker när patienterna, vården och omsorgen inte lika enkelt kunde samverka med de närstående, säger han.

Samtidigt har Hjärntumörföreningen kunnat se positiva tendenser från olika håll i landet på hur vård- och omsorgspersonal jobbar alltmer i team och involverar patienter och närstående. En viktig aspekt i detta arbete handlar om att använda patientrapporterade mått i daglig rutin som visar hur patienterna skattar sin egen hälsa och sina problem. Måtten erbjuder läkare en bättre förståelse för patienternas livssituation och kan på så vis bidra till en givande kommunikation och goda relationer.

– Vi står inför en rad utmaningar, både i det korta och långa perspektivet, och både utifrån ett patient-, ett närstående- och ett hälso- och sjukvårdsperspektiv. Ett sätt att hantera dessa utmaningar är definitivt genuin samverkan, säger Eskil Degsell.

– Vi behöver utveckla det lärande hälso- och sjukvårdssystemet och på ett strukturerat, transparent och gemensamt sätt prova oss fram för att nå nya landvinningar. Här måste kliniker, patienter, närstående och även forskare i betydligt större omfattning jobba nära tillsammans för att snabbt kunna hitta bra lösningar.

Karin Båtelson är inne på en liknande linje. Hennes erfarenheter från hjärntumörvården är att läkare och annan vårdpersonal inte systematiskt samlar in information från de enskilda patienterna, information som i sin tur kan användas för att utveckla bemötande, informationskanaler eller tillgång på efterfrågad kompetens i olika situationer. Det är nog ett genomgående fel som vårdpersonalen gör, att den här typen av kunskap direkt från patienten inte alltid tas till vara för att utveckla vården för enskilda patienter, säger hon.

Man ska inte bara lita på den egna kliniken. Karin Båtelson, ordförande för Sjukhusläkarna

– En annan viktig del handlar om utvecklingen av läkarnas och annan vårdpersonals kompetens. Sjukdomar kan vara sällsynta, och det tillkommer nya behandlingar och upptäckter. Fortbildning måste vara obligatoriskt genom hela yrkeslivet.

Hon fortsätter:

– Vi behöver också bygga upp mötesplatser för att regelbundet kunna ta hjälp av varann över landet, även om vi inte jobbar på samma sjukhus. Digitala mötesplatser för kliniska fynd och röntgenbilder är ett exempel som borde utvecklas. Man ska inte bara lita på den egna kliniken.