• 19 februari 2016
• 3
• AV: Sara Gunnarsdotter

Med en patientansvarig läkare hade vården i livets slutskede blivit humanare och mindre plågsam för Christina Persson. Det är maken Hans-Inge övertygad om.

»Ansvaret ligger hos den som är på plats för dagen.«
Det var svaret som Hans-Inge Persson fick när han frågade vem som var hustrun Christinas läkare.
– Efter två månader hade vi haft trettio olika, då slutade jag räkna.
För drygt ett år sedan dog Christina Persson på Skånes universitetssjukhus i Lund. Hon vårdades på olika avdelningar där under tre månader fram till sin död.
Utifrån sina och hustruns erfarenheter har Hans-Inge Persson skrivit boken Den inhumana vården – en bild från insidan av Skånes universitetssjukhus (C Publishing 2015, Lund)
– Man glömmer så fort, så jag förstod att jag måste skriva varje kväll. Och eftersom jag ändå inte kunde somna när jag kom hem så satte jag mig och skrev.
Efter hustruns död kallades Hans-Inge Persson till ett antal möten som också dokumenterades.

– Jag tänkte jag att det här måste jag ju berätta.
Christina Persson hade sedan sex år tillbaka diagnosen lungfibros, så småningom fick hon även diagnosen Crohns sjukdom och hon hade osteoporos. Efter att plötsligt ha fått problem med balans och koordination upptäcktes en vätskebildning kring lillhjärnan och hon lades in på neurologen.
– Där hade man bara perspektivet neurologi, säger Hans-Inge Persson.
Han berättar att hustruns läkemedels­ordination för de tidigare diagnoserna genast ändrades radikalt och att hon frågade hur hennes lungfibros skulle påverkas av det.

– Men det fick vi liksom aldrig något svar på. Det var konstigt för hon hade ju en doktor på lungmottagningen sju trappor längre ner.
Christina Persson blev under sjukhusvistelsen allt sämre och det kunde konstateras att hon hade en tumör i lillhjärnan. Ett besked som gavs i stort sett på stående fot med tillägget att hon nu skulle flyttas över till onkologen. Där väntade samma ström av nya ansikten.
I patientlagen (2014:821) 6 kap. 2 § står att en fast vårdkontakt ska utses för patienten om han eller hon begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose hans eller hennes behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet.
Redan i 3 kap, 2§, punk 2 står att patienten ska få information om möjligheten att få (en ny medicinsk bedömning och) en fast vårdkontakt.
– Ja, det var precis det jag saknade, någon som kunde ha ett helhetsperspektiv, säger Hans-Inge Persson.
Hans-Inge Persson säger att han inte hade en aning om att det ens fanns sådan lagstiftning. Och han verkar inte vara ensam. Myndigheten Vårdanalys har undersökt hur reglerna i patientlagen efterlevs och bland annat kommit fram till att cirka 60 procent av patienterna inte fått information om fast vårdkontakt och endast var femte patient verkligen har en fast vårdkontakt (Patientlagen i praktiken, Rapport 2015:1).
Läkarförbundet presenterade i fjol en utredning där det framkommer brett stöd från läkare, patientföreträdare och pensionärer att återinföra PAL – patientansvarig läkare – som togs bort från lagstiftningen 2010 och ersattes av ”fast vårdkontakt”.
Läkarförbundet har föreslagit att patienter ska ha rätt till en namngiven PAL som tillsammans med övrig personal i teamet ska säkerställa patientens behov av kontinuitet och samordning.
Hans-Inge Persson hade möjlighet att besöka och vara hos Christina ett par gånger om dagen. Han reagerade bland annat över att läkarna inte kunde följa hur hustruns olika symtom utvecklades. Han menar att de flesta endast intresserade sig för de värden och provsvar som fanns aktuella för dagen, eftersom de flesta var på plats endast just den dagen.

I boken skriver han att varje läkare troligen agerat korrekt utifrån naturvetenskapliga och medicinska värderingar, men han är mycket kritisk till den bristande kontinuiteten och det erbarmliga bemötandet som gjorde hustruns lidande och ångest förfärlig.
– Det är inte så att någon bemötte oss ovänligt, men det var ett väldigt instrumentellt bemötande. Inhumant helt enkelt. Det var ingen som närmade sig Christina och ville höra hennes berättelse.
Hans-Inge Persson är noga med att betona att detta är en bild av Skånes universitetssjukhus.
– Jag beskriver bara det som vi har upplevt, jag drar inga generella slutsatser.
Samtidigt berättar han att han i snitt får 7-8 inlägg per dag på sin Facebook-sida.
– Och jag får vanliga brev, folk som skriver att de också varit med om likande händelser. Så jag tror inte att det är ovanligt men det finns en annan bild också.
Hans-Inge Persson är fast besluten om något gott måste komma ut av vad han och hustrun genomgick på sjukhuset i Lund. Boken avslutas också i en positiv anda och Hans-Inge Persson säger att många lyssnat på hans synpunkter.

– Ja absolut. Jag har haft många möten med chefläkaren Marie Ekberg, hon är alldeles underbar. När hon gör förändringar med anledning av det som hände runt Christina så skickar hon mejl till mig och frågar om jag har synpunkter. Det är ju alldeles fantastiskt tycker jag.
Hans-Inge Persson har också blivit inbjuden att hålla i ett utbildningspass för ST-läkare och att föreläsa på sjukhus­biblioteken i Malmö och i Lund. I januari besökte han Centrum för personcentrerad vård i Göteborg och blev ombedd att sitta med i en referensgrupp.
– Min mission är att självklart måste läkarna ha del av senaste rönen, men man måste även få in det humanistiska perspektivet.
Under våren ska han träffa lednings­gruppen för Skånes universitetssjukhus.
– Det kanske är förmätet av mig att säga, men jag tycker att jag har öppnat ögonen på folk. Mycket positivt verkar redan ha skett. Priset var högt, men jag har ju redan betalat; Christina är död.

Fakta: 

– I patientlagen (2014:821) 6 kap. 2 § står att en fast vårdkontakt ska utses för patienten om han eller hon begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose hans eller hennes behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet.
Men då Hans-Inge Persson frågade vem som var hustrun Chrstinas läkare fick han svaret: »Ansvaret ligger hos den som är på plats för dagen.«
– I en undersökning hur patientlagen efterlevs, gjord av Myndigheten Vårdanalys, framgår att endast var femte patient verkligen har en fast vårdkontakt och att cirka 60 procent av patienterna inte fått information om rätten till en fast vårdkontakt.
(Patientlagen i praktiken, Rapport 2015:1).