Reportage: CANCERVÅRD – Standardiserade vårdförlopp

”Standardiserade vårdförlopp och sjukvårdens styrning borde inte få vara fritt valt arbete”

När kirurgen Mattias Block insjuknade i kolorektalcancer mötte han en högkvalificerad sjukvård och fick ett snabbt och bra omhändertagande. För andra patienter med samma sjukdom går det dock inte lika snabbt, beroende på var man bor i landet. Nu efterlyser Mattias Block en statlig sjukvård och tydligare styrning för en mer jämlik vård.

Artikeln ingår i temat Standardiserade vårdförlopp

I över femton år har han som specialistläkare träffat svårt sjuka patienter som drabbats av cancer och som stått inför högriskkirurgi. Utan att lova för mycket har han ändå försökt att plantera ett hopp.

– Patienter lägger sina liv i våra händer och det är ett enormt stort förtroende som vi måste vårda väl. Vi kan aldrig veta utgången, men vi kan hjälpa patienter att känna förtroende och skapa tillit till att vi siktar på att bota, säger Mattias Block.

I maj 2020 överrumplades han själv av ett cancerbesked. På fredagen hade han arbetat som vanligt som chef för kolorektalsektionen på Sahlgrenska universitetssjukhuset Östra. På måndagen kände han sig plötsligt ovanligt trött och på kvällen orkade han inte gå i väg till sin träning som han brukade göra. Han hade också svårt att gå på toaletten, det var som om tarmrörelserna hade stannat av. En vag och oroväckande känsla störde honom; stopp i tarmen, kunde det bero på en tumör? När Mattias kände efter med ett finger upptäckte han en knöl. Sedan gick det snabbt. Han kontaktade sina kollegor på Östra och fick nästa dag göra en akut röntgen. Resultatet var dystert; det var inte bara cancer, det var en högriskcancer med metastaser i levern. På grund av spridning gick det inte att operera. Med hjälp av tung cellgiftsbehandling kunde ett ingrepp eventuellt bli aktuellt senare, allt beroende på hur effektivt behandlingen var.

Vid ett uppföljande möte två månader senare öppnades ett fönster på glänt; skulle ett ingrepp genomföras var det nu eller aldrig. Men prognosen var inte den bästa. Onkologen sa nej, kirurgen var tveksam.

– Det var ett svårt beslut och föregicks av omfattande diskussioner. Det såg illa ut och frågan var om det var meningsfullt att operera. Till slut blev det ändå beslut om operation och den genomfördes på Nya Karolinska.

– Kompetensmässigt hade ingreppet kunnat genomföras på Sahlgrenska, men jag ville inte utsätta mina närmaste medarbetare för detta, risken för svåra komplikationer var för stor.

Mattias Block, kolorektalkirurg vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.FOTO: Sören Håkanlind

I den ovisshet som var förberedde Mattias sig för det värsta. Men mitt i allt det svåra hittade han ändå ett slags lugn och en acceptans för att livet är oberäkneligt. Mattias var 51 år vid diagnos och förhållandevis ung; endast fem procent under 50 år drabbas av kolorektalcancer.

– Det var så klart tuffa samtal med familjen och mina tre barn. Jag pratade mycket med min fru som också är läkare, hon förstod vad jag gick igenom och det var skönt att få det starka stödet från henne.

Operationen som genomfördes i september 2020 var komplicerad och tog 16 timmar. När Mattias vaknade ur narkosen hade delar av tarmen, levern, en bit av bukhinnan samt lymfkörtlar intill kroppspulsådern avlägsnats.

I sammanlagt sex veckor vårdades han på sjukhus innan han fick komma hem igen.

Det var när han hade genomgått kirurgi som han på allvar insåg hur svårt sjuk han var.

– Jag är en erfaren kolorektal kirurg och har träffat många patienter på mottagningen som genomgått stor bukkirurgi. Jag trodde att jag hade rätt bra koll på hur de mådde i efterförloppet, men jag hade ingen aning om hur det egentligen är och hur liten man känner sig där man ligger med plågsamma smärtor, illamående med kräkningar och en bedövande trötthet. Jag har fått stor respekt för hur tufft det är att genomgå den här typen av kirurgi.

Han fick även en djupare förståelse för vilken betydelse vårdpersonalen har, inte minst undersköterskorna som tillbringar mycket tid med patienterna. Att bli sedd och bekräftad med närvaro och varma ögon kan vara det som gör att man som patient orkar hålla hoppet levande, menar Mattias.

– Jag har aldrig varit så dålig som under veckorna på sjukhuset. Men jag fick ett fantastiskt bemötande där vårdpersonalen visade prov på mycket medmänsklighet och värme. Det var väldigt helande.

Ingreppet var tufft och komplikationer följde. Mattias fick genomgå ytterligare en operation och en ihopsydd tarm fick akut ersättas med stomi. Under flera månader såg det ut som om cancern var borta. Mattias mådde bra och kunde tacksamt fortsätta sitt liv. Men, knappt ett år senare visade det sig att cancern hade kommit tillbaka.

När man är frisk drömmer man om många olika saker. När man är sjuk finns bara en enda önskan. Mattias Block, kirurg som själv insjuknade i kolorektalcancer

I dag genomgår han cellgiftsbehandling varannan vecka och har valt att gå ned i arbetstid. Kommer behandlingen att bota honom den här gången? Det finns inga tydliga svar och Mattias är tvungen att leva med en stor ovisshet.

– När man är frisk drömmer man om många olika saker. När man är sjuk finns bara en enda önskan. Jag vill fortsätta att leva och jag har byggt en mental styrka som hjälper mig genom stunder av ovisshet och tvivel. Jag jag tränar mycket och det är viktigt för mig. Jag vill känna att jag har kontrollen över min kropp och att tumören inte definierar mig som person.

Varje år får cirka 6 000 personer diagnosen kolorektalcancer och drygt 2 700 avlider. Det är den tredje vanligaste cancerformen hos män och kvinnor i Sverige, efter bröst och prostatacancer.

Strax innan Mattias insjuknade tog han initiativet till en debattartikel om organiserad screening av kolorektalcancer. Möjligheten att bli botad ökar avsevärt om sjukdomen upptäcks tidigt. Det vetenskapliga stödet för screening är starkt. WHO och EU har i över 15 år pläderat för screening. I många länder i Europa och även i några av de nordiska länderna är screeningprogram infört.

Region Stockholm-Gotland startade med tarmcancerscreening redan 2008, sedan dröjde det till 2014 innan Socialstyrelsen rekommenderade allmän screening för män och kvinnor i åldern 60–74 år. Trots det har införandet tagit tid och hittills är det bara tre regioner som infört screening, även om de flesta regioner fattat ett beslut och nu står i startgroparna för ett införande.

– Det är oerhört klent av Sjukvårdssverige att det har tagit så lång tid att införa allmän screening över hela landet. Vi har en katastrofalt ojämlik sjukvård i Sverige, trots att beslutsfattare ständigt upprepar att vi inte ska ha det, säger Mattias.

I Västra Götalandsregionen finns nu ett beslut om att införa screening i sju steg under åren 2021–2028. Även om screeningprogrammet hade varit på plats när Mattias insjuknade förra året, hade han ändå inte blivit kallad eftersom inklusionsåldern är 60 år. Nu gick det ändå snabbt till diagnos, tack vare ett snabbt agerande från Mattias och hans kollegor.

Cancerdrabbade läkaren Mattias Block efterlyser statlig styrning för att få en medicinskt jämlik sjukvård.FOTO: Sören Håkanlind

– I mitt fall var det väldigt speciellt. Jag visste vad det handlade om och jag fick en särskild handläggning, absolut. Men om jag inte hade känt knölen och kontaktat mina läkarkollegor, då hade jag i stället hamnat på akuten med stopp i tarmen och fått en akutröntgen. Det gick kanske något snabbare den vägen jag tog, men inte särskilt mycket snabbare. Men när det gäller handläggning och utredning hade jag nog vissa fördelar.

Vid välgrundad misstanke om kolorektalcancer ska utredning startas enligt SVF, standardiserat vårdförlopp. Men precis som för många andra diagnoser ser det högst olika ut i landet när det gäller väntetider från diagnos till start av första behandling. Före pandemin, 2019, var medianväntetiden vid Östra sjukhuset 42 dagar. Rikssnittet var 31 dagar. De som var bäst i landet hade 19–21 dagar och de som var sämst i landet hade 45- 48 dagars medianväntetid (enligt statistik från kvalitetsregistret för kolorektalcancer).

– Det är förstås väldigt bekymmersamt och det speglar inte bara ett regionalt bekymmer, utan också ett nationellt. Om man tittar på statistiken ligger de stora sjukhusen sämst till med längst väntetider. För oss handlar det om att vår kostym är för liten i relation till uppdraget. Här gör vi all regional cancerrecidiv kirurgi med svåra T4-tumörer, samtidigt som vi inte blir av med de enklare ingreppen. Därmed bygger vi köer, säger Mattias Block.

Han efterlyser även vetenskapliga studier som kan visa på vinsterna med SVF, både vad gäller exempelvis överlevnad, livskvalitet och nöjdhet. Att det ska gå snabbt vid cancer kan verka logiskt. Men hur snabbt och vad är optimalt?

– Miljardtals kronor satsas utan ett vetenskapligt underlag. Varför ser ledtiderna ut som de gör, hur vet vi att de är optimala? Inför kolorektalkirurgi kan det finnas stora vinster med att vänta med kirurgi för att optimera patientens tillstånd. Är patienten rökare vill vi gärna motivera till rökstopp och se till att patienten har bra övriga värden för att nå det bästa behandlingsresultatet.

Mattias efterlyser även ett enda rapporteringssystem för att registrera data.

– I dag finns så många parallella system, det är helt galet. Hur är det ens möjligt att man kunnat skapa ett så rörigt system? Sverige är ju ändå känt för att vara strukturerat och välorganiserat.

I dag finns så många parallella system, det är helt galet. Hur är det ens möjligt att man kunnat skapa ett så rörigt system? Mattias Block

Införandet av SVF-koordinatorer och processägare ser han dock som en framgång.

– Det är det bästa som har införts. Nu har vi koll på våra patienter och det finns ett tydligare samarbete mellan olika specialiteter som radiologer, gastroenterologer, onkologer och kirurger. Alla jobbar hårt för att få ned väntetiderna, men så länge styrningen ser ut som den gör kommer sifforna troligtvis inte att förbättras. Vem bestämmer egentligen i svensk sjukvård och hur följer man upp de direktiv som ges? Till syvende och sist hamnar besluten hos 21 olika regioner och därmed växer ojämlikheten.

Mattias skulle vilja se en starkare statlig styrning av sjukvården; SVF är inte ett fritt valt arbete för regionerna, menar han.

– Varför följer inte Sverige Danmarks väg och etablerar en starkare central organisation med tydligare direktiv, beslutsvägar, målsättningar och uppföljningar. Danmark har sprungit om oss, tack vare moderna reformer.

Varför följer inte Sverige Danmarks väg och etablerar en starkare central organisation med tydligare direktiv, beslutsvägar, målsättningar och uppföljningar. Mattias Block

I januari 2022 kommer Mattias Block att vara tjänstledig från sitt jobb på Östra sjukhuset. Han har blivit rekryterad av Global Health Partners för att etablera ett Gastrocentrum i Göteborg med inriktning på kirurgi, gastroenterologi och urologi. Liknande centra finns i Stockholm och Malmö.

– Jag har varit specialist i 15 år och chef i sju år. Det känns som en bra tid att pröva något nytt. Jag ser också fram emot att driva en annan typ av sjukvård i en plattare organisation och få arbeta mycket med patientsäkerhet, kvalitet, långsiktighet och hållbarhet. Jag kommer även att fortsätta med forskning och hålla min vetenskapliga karriär levande, i samarbete med akademin och universitetet. Uppdraget känns både seriöst och trovärdigt, det är viktigt för mig.

Livet är oberäkneligt och om det är något han lärt sig av den tuffa resa han genomlevt och genomlever så är det att inte längre skjuta upp saker som är viktiga.

– Livet känns plötsligt ändligt och jag har inte tid att vänta. Det är otroligt skönt att leva och jag vill hitta styrkan att fortsätta göra det. Här spelar relationer en oerhört viktig roll. Jag har förmånen att ha en familj och ett brett nätverk av vänner och kollegor. Det ger mig en enorm energi.

Analyser, reportage, debatt och nyheter från sjukhusvärlden Vi ser till att hålla dig i händelsernas centrum

GDPR

Ur Sjukhusläkaren 2021-06

Tema: Cancer/väntetider/standardiserade vårdförlopp / Julquiz / Dansk sjukvård / Förenade anställningar / Patientinflytande / Helgläsning

Prenumerera