• 25 maj 2016
• 1
• AV: Eva-Maria Björk

Kajsa Sigvardsson är en av de dryga hundratalet MS-patienter som behandlats med en stamscellstransplantation. I dag mår hon bra och är helt fri från MS-symptom. I boken ”Att få tillbaka sin framtid” berättar hon om sin resa från kroniskt sjuk till ett helt normalt liv. Själv saknade hon den berättelsen när hon bestämt sig för att genomgå behandlingen.

– Jag kan inte nog poängtera att det här är det bästa som hänt mig, säger Kajsa Sigvardsson om behandlingen, men vägen dit har varit lång och svår.

Kajsa var 30 år gammal när hon fick diagnosen Multipel Skleros. Hon var föräldraledig från jobbet som journalist och hade precis fått sitt första barn, dottern Skilla, när hon plötsligt fick problem med synen. Vid besök hos ögonakuten i Linköping där hon var på besök över en helg konstaterades en optikusneurit, en synnervsinflammation. Hon fick också beskedet att det kunde vara ett tecken på MS. En farhåga som visade sig vara sann.

På det följde fyra år av försök att hitta rätt medicinering. Varje ny medicin följdes av besvikelsen över att den inte fungerat. Hennes MS var av en aggressiv art med ett snabbt sjukdomsförlopp. Trots sjukdomen fortsatte livet. Hon blev så småningom gravid igen och fick sonen Sigge och gifte sig med maken Kristian, men MS-skoven kom tätt och inget verkade hjälpa. Vårvintern 2014 föreslog hennes läkare på neurologkliniken på SUS i Lund att hon skulle överväga en stamcellstransplantation. Kajsa själv var inte särskilt bekant med behandlingen.

– Jag kände inte alls till den. Jag hade möjligtvis hört någonting om det, men inte förstått vad det innebar. Jag blev väldigt tagen på sängen av att jag själv skulle vara en kandidat.

Det tog ett tag att landa i beslutet att genomgå behandlingen. I ena vågskålen fanns alla risker som behandlingen innebar, i andra vågskålen ett liv där hennes barn skulle växa upp med en sjuk mamma som aldrig skulle bli bättre, bara sämre. Kajsa bestämde sig för att möta riskerna.

– Det tog ärligt talat lite tid innan polletten trillade ner, vad det här skulle innebära. Det är ju en tuff behandling och det är klart att man måste förbereda sig lite mentalt, men när jag väl fattat vad det innebar var det ingen tvekan.

Våren 2014 innebar en rad förberedelser och undersökningar. Hon hamnade på hematologen i Lund, och bedömdes som en patient som skulle klara behandlingen. I juni 2014 blev hon inlagd. Där skördades hennes stamceller och efteråt slog cellgifter och andra mediciner ut hennes immunförsvar innan hon fick tillbaka nya MS-fria stamceller.

Det var svåra veckor. I ett tidigt skede, när hon fortfarande kunde vistas hemma, drabbades hon av sepsis, en blodförgiftning, som kunde ha slutat riktigt illa. Men svårast var det ändå när hon var som mest nedbruten.

– Det tuffaste är under den veckan då man får tillbaka sina stamceller. Cellgifterna och andra läkemedel gör att man är mycket infektionskänslig. Jag fick ju också en blodförgiftning innan och andra infektioner som var tuffa, men det var svårast när jag var inlagd.

När började du känna dig bättre?

– Jag märkte ju på sjukhuset att jag fick en kick så fort de vita blodkropparna kom tillbaka och immunförsvaret börjades bygga upp. Sedan tog det ett par månader innan jag kände mig mer eller mindre tillbaka. Under det första året jobbade jag heller inte heltid.

Kajsa kände dock genast att hon inte hade några MS-symptom längre.

– Till exempel har jag varit väldigt värmekänslig, det är ett symptom med MS. På sommaren brukade jag få gå omkring med kylklampar på ryggen. Men när jag kom tillbaka från sjukhuset mitt i en värmebölja var jag inte värmekänslig på det sättet längre.

Under året som följde gjordes två magnetkameraröntgenundersökningar för att se om det fanns några tecken på nya skov i hjärnan.

– Jag var mest nervös inför den första, men byggde också upp en stor nervositet inför den andra. Nu känner jag mig mer trygg. Nu tror jag inte det ska dyka upp någonting. Däremot kan man aldrig vara helt säker.

Kajsa är fortfarande patient på neurologkliniken på SUS i Lund. Men hon känner sig frisk.

– Jag är ju inte friskförklarad, och det inser jag att jag inte kan bli. Det är klart att det måste gå längre tid. Det pågår forskning i Uppsala med målet att kunna friskförklara den här typen av patienter. Men jag ser mig inte som MS-sjuk, för vad är det i så fall som är sjukt? Om jag inte har några symptom, inga förändringar i hjärnan, ingen medicin och kan jobba heltid? I min värld kan jag se mig som frisk just nu, för mig räcker det. Så jag är MS-patient, men jag är inte MS-sjuk.

Kajsa bestämde sig också för att berätta sin historia. För en dryg månad sedan kom boken ”Att få tillbaka sin framtid”, med bilder av fotografen och nära vännen Emil Malmborg som följde hela behandlingen.

– Jag tyckte att berättelsen i den här formen saknades och även läkarna i Uppsala säger att det finns ett informationsunderskott om den här behandlingen. Jag kände mig själv som ett frö för vinden och hade behövt den här berättelsen. En annan aspekt är att jag är extremt tacksam för att ha fått genomgå det här och har känt mycket skuld kring varför just jag fick den här chansen när så många är sjuka. Jag har funderat mycket kring hur jag kan ge tillbaka. Jag kan inte bota människor som läkarna, men jag är journalist och det här är det jag kan göra.

I boken placeras läsaren mitt i sjukhusmiljön med närgångna undersökningar och situationer där kroppen nästan helt slutat fungera. Den ger också en inblick i hur små detaljer kan betyda mycket för en svårt sjuk patient. Som undersköterskan som inte släpper Kajsas hand medan en CVK sätts in.

Kajsa är väldigt nöjd med den vård hon fått.

– Rent generellt tycker jag vårdpersonalen tog sig väldigt mycket tid med mig. Under stamcellsbehandlingen fick jag mycket tid med sjuksköterskor och läkare och de förklarade vad som skulle hända. De var också noggranna med att mina anhöriga skulle få information. I de kritiska skedena har det  varit avgörande med vårdpersonal som varit lyhörd. Och sjuksköterskorna har haft stor del i det, de spenderar man mest tid med.

MS-patienter som ska genomgå den här behandlingen hamnar också i en vårdsituation över klinikgränser. Något som inte alltid var helt lätt.

– Jag fick väldigt bra information om behandlingen på hematologen. För dem är det en rutinbehandling för leukemipatienter, men de är ovana med MS-patienter. Hos neurologen är de vana med MS-patienter, men inte med stamceller, säger Kajsa Sigvardsson och fortsätter:

– Ibland kändes det lite konstigt att vara en neurologpatient på en hematologklinik. Läkarna är väldigt inne i sina egna specialiteter och de talade inte alltid samma språk, utan har egna fackuttryck och jargong. Fast det är samma sjukhus är det två olika kulturer och det gjorde att jag inte kände mig riktigt hemma någonstans.

När Kajsa var MS-sjuk berättade hon inte om det på sin dåvarande arbetsplats. Nu har hon öppnat upp de delar av sitt liv där hon var mest utsatt och svag för helt okända läsare. I boken ingår också ordagranna utdrag ur hennes journaler.

– Jag tänkte att om man ska berätta någonting ska det vara på riktigt. Journalerna ger en autencitet till berättelsen. Det är väldigt privat, samtidigt är det en del av mitt liv. Men jag tycker att om du ska beröra så ska det vara på riktigt. Sen har jag tänkt mycket på de som är med i berättelsen och hur de skildras. Min behandlande läkare och alla som är namngivna eller har en roll i boken har fått läsa och godkänna och även på så sätt kvalitetssäkra boken.

Och den Kajsa som inte ville bli stämplad som sjuk och inte berättade om sin sjukdom på sin arbetsplats. Hur ser du på henne idag?

– Den första tjejen som var MS-sjuk, var ju rädd att bli bedömd utifrån sin sjukdom och var rädd att alla skulle sig mig som sjuk och ett offer. Nu är jag frisk och kan berätta om det. Det är den glasklara skillnaden. Men sjukdom i sig är ingen svaghet, det har jag lärt mig nu. Det definierar inte mig som människa.