Skräddarsydd vård, men bara för ett fåtal
I takt med att allt fler kan räddas till livet efter en traumatisk hjärnskada, allt fler unga drabbas av stroke, och överlevnaden i cancer ökar, så ökar också behovet av rehabiliteringsmedicinska insatser. Men de knappa resurserna tvingar klinikerna att avslå remisser.
Katharina Stibrant Sunnerhagen är professor i rehabiliteringsmedicin vid Sahlgrenska akademin i Göteborg. Hon säger att rehabiliteringsmedicin inte bara är en medicinsk specialitet utan också ett förhållningssätt och en filosofi.
– Vi behandlar inte ett organ, vi behandlar personer.
Hon tycker att den övriga hälso- och sjukvården i mycket präglas av en fixarmentalitet: »Vi fixar ditt blodtryck, din diabetes eller opererar ditt knä«.
– För oss blir det så påtagligt att det som har hänt har förändrat livet för den här personen. Den rehabiliteringsmedicinska vården är mycket personcentrerad.
Haute couture
Katharina Stibrant Sunnerhagen säger att den rehabiliteringsmedicinska vården måste förhålla sig till patienternas livserfarenheter, sociala sammanhang och eventuella andra sjukdomar för att hjälpa dem tillbaka till ett liv som fungerar. Hon liknar riktigt bra rehabilitering vid haute couture.
– Två patienter kan ha samma typ av förlamning, samma typ av skada, men beroende på vem man är och var man befinner sig i livet så har man ju olika förväntningar. Rehabiliteringen måste skräddarsys.
Men hon påpekar också att rehabilitering kräver ett aktivt samarbete med patienten.
– Vi kan rehabilitera och guida på vägen men vi kan inte göra jobbet utan samverkan. Det gör att det blir väldigt mycket mer pedagogiska och psykologiska inslag än i många andra delar av sjukvården.
Måste fortsätta träna
En svår del av rehabiliteringen är att patienten hela tiden konfronteras med att kroppen och själen inte fungerar som man vill.
– Man kanske har svårt att gå, är uttröttbar, har svårt att tänka eller har smärtor. Det är knäckande och så måste man ändå fortsätta träna hela tiden för att åstadkomma en förändring.
Patientgruppen som behöver rehabiliteringsmedicinska insatser växer när vårdtider på akutklinikerna blir kortare och fler kan räddas efter allvarliga trauman. Registreringarna i kvalitetsregister blir fler enligt Katharina Stibrant Sunnerhagen.
– Och fler under 40 år får stroke nu än för 15-20 år sedan, vi har fler patienter som överlever transplantationer och de är mer sköra och har andra sjukdomar också.
Behandlingen går framåt
Katharina Stibrant Sunnerhagen säger också att behandlingen av cancer gått mycket framåt och att till exempel patienter med hjärntumör kan överleva flera år. Ofta med familj och barn.
– Då ska man inte gå till ett palliativt team utan man ska ha rehabilitering för att komma tillbaka till ett bra liv.
Samtidigt sparas pengar och vårdplatser dras in.
– Ska man spara pengar ska man låta bli att skicka ut ambulanserna, säger Katharina Stibrant Sunnerhagen skarpt och torrt.
Ambulansen startar en vårdkedja
Hon medger att det låter drastiskt, men menar att så fort en ambulans hämtar en patient så sätts en vårdkedja igång.
– Och då måste man se till att det finns en bra vårdkedja med riktade insatser så att folk har så låg beroendenivå som möjligt när de ska hem.
Katharina Stibrant Sunnerhagen talar om den första förmågehöjande rehabiliteringen, som kan ske i öppenvård eller slutenvård, liksom den bibehållande rehabilitering som hon liknar vid att komma in på rundsmörjning.
För den senare kan det finnas möjlighet att komma till de få fristående rehabiliteringsenheterna på olika ställen i landet men också utomlands.
Starta vid insjuknandet
Men resurserna räcker inte till för att alla patienter ska få tillräcklig rehabilitering i akutfasen. Därför är det inte ovanligt att patienter får söka till de fristående enheterna för att göra sin förmågehöjande rehabilitering där.
– Det är ju aldrig för sent men det kanske hade varit kostnadseffektivare att starta direkt i samband med insjuknandet.
Katharina Stibrant Sunnerhagen säger att det varierar mycket mellan landstingen; såväl mellan tillgängliga resurser för specialiserad slutenvårds och öppenvårdsrehabilitering, liksom hur generös man är när det gäller att finansiera sökande till fristående enheter.
Många av de fristående rehabiliteringsenheter som ligger utomlands och bland annat erbjuder så kallad klimatvård har avtal med vissa försäkringsbolag.
– Man får oftast mer hjälp om man har råkat ut för en trafikolycka än om man har fått samma skada på grund av en sjukdom. Det tycker jag är en stor orättvisa.
Inte mycket guldkant
Katharina Stibrant Sunnerhagen säger att även om det allmänna försäkringsskyddet fungerar relativt bra i Sverige så är det inte så mycket guldkanter. Det gäller också till exempel hjälpmedel.
– Ryggmärgsskadade unga killar sitter i stora fina vans som de köpt med försäkringspengar medan den med polio, ryggmärgsbråck eller någon som fått en ischemi kommer med en Renault Kango som är mycket billigare.
Katharina Stibrant Sunnerhagen är också överläkare på Rehabiliteringsmedicinska kliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Hon säger att kliniken avslår mellan 30 och 70 procent av remisserna.
– Inte för att vi inte skulle kunna göra nytta. Vi får hårdprioritera. Och när vi prioriterar bort så mycket slutar många att skriva remisser. Så behovet är egentligen ännu större.
Men hon påpekar också flera gånger att den rehabiliteringsmedicinska vården för dem som ”passerar nålsögat” är bra.
– Vi gör ett kanonbra jobb och patienterna är nöjda och får bra resultat.
Etiska dilemman
Att så många behov inte kan tillgodoses skapar etiska dilemman. Katharina Stibrant Sunnerhagen nämner till exempel att ryggmärgsskadevården har kommit överens med landstingen om att patienterna ska ha livslång uppföljning.
– Det är jättebra, det har ökat deras överlevnad och livskvalitet. Men andra grupper inte har lyckats få det och då finns det inte resurser.
Hon tar som exempel en ung kvinna som fick en svår hjärnblödning under graviditeten. Efter sjukhusvården på rehabiliteringskliniken skrevs hon ut till hemmet med personliga assistenter för att kunna sköta sig själv och barnet. Den fortsatta rehabiliteringen ska ske i primärvården.
– Jag som erfaren rehabmedicinare har inte sett många sådana patienter, men primärvårdsdoktorn har ju inte sett någon! Idag finns inte möjlighet att få en retur in i den högspecialiserade vården när det dyker upp problem efter hand.
Fakta | Medicinsk rehab
Rehabiliteringsmedicin i Sverige omfattar huvudsakligen neurologisk rehabilitering och smärtrehabilitering.
Idag finns 438 läkare med specialistbevis inom rehabiliteringsmedicin som är en specialitet inom neuroblocket. Hur många av rehabiliteringsmedicinarna som är yrkesverksamma finns inga siffror på.
Rehabiliteringsmedicin är kunskap om sjukdomsmodifierande och symtomlindrande behandlingar, men också om andra sätt att minimera medfödda eller förvärvade funktionsnedsättningar, handikapp, nedsatt arbetsförmåga och försämrad livskvalitet.
Rehabiliteringsmedicin har traditionellt riktat sig mot patienter i arbetsför ålder. En stor del av insatserna handlar om återgång i ett arbetsliv.
Karin Rudling, ordförande i Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin, säger att det håller på att förändras, delvis eftersom pensionsåldern flyttar sig uppåt.
– Det blir mer och mer naturligt att tänka i funktion istället för ålder.
Den rehabiliteringsmedicinska patientgruppen växer därför, men också för att fler till exempel överlever en allvarlig traumatisk hjärnskada och att överlevnaden i cancer ökar.