Nyhet

Särläkemedel ska inte särbehandlas!

I hälso- och sjukvårdslagen anges att målet är ”vård på lika villkor för hela befolkningen”. Dessutom stadgas att ”den som har största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården”. Hur fungerar detta i praktiken om särläkemedel särbehandlas, genom att läkemedlen inte används av kostnadsskäl?

Läkemedel för sällsynta sjukdomar blir dyra, eftersom den höga utvecklingskostnaden delas av ett fåtal patienter. När läkemedlen inte subventioneras är enskilda patienter beroende av att kliniken eller landstinget är villiga att själva ta kostnaden för läkemedlet, vilken kan uppgå till miljonbelopp per år och patient. Riksförbundet Sällsynta diagnoser vill att särläkemedel ska vara en lika självklar vårdinsats som exempelvis en operation. Under en övergångsperiod kan vi tänka oss att, som tillfällig lösning, ha en central finansiering av särläkemedel i form av en nationell pott finansierad med statliga medel.

Solidarisk finansiering: ”guldväg” eller gyllene medelväg?


Andra är inne på samma linje. I en artikel på Sjukhusläkaren.se, efterlyser Svensk Förening för Hematologi en central finansiering av behandlingskostnaden för särläkemedlet Soliris. Föreningen hänvisar till England och Holland där nationell, solidarisk finansiering av särläkemedel anknutits till bedömningar vid nationella center. Det blir dock mothugg från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) som avfärdar tanken om nationell finansiering som en ”guldväg för läkemedelsföretagen”. Det anser inte vi.

Nationella medicinska center


En central finansiering är åtminstone en gyllene medelväg i väntan på det som förbundet förespråkar för att åstadkomma bästa möjliga vård för sällsynta diagnosgrupper: Nationella medicinska center. Sådana center:

• får ett stort patientunderlag som ger erfarenhet och därmed snabbare utredning och diagnostik,
• garanterar adekvat behandling och möjlighet till vårdplanering i samverkan med hemortens vårdcentral eller klinik,
• ansvarar för ett antal diagnosgrupper med behov av likartad kompetens,
• samlar och initierar forskning kring diagnoserna och samarbetar internationellt.

Centren säkrar den kompetens som krävs för att göra väl underbyggda bedömningar om särläkemedel och beakta alternativa samhällskostnader som uppstår om läkemedlet inte ges; istället för att primärt se till kostnaden för varje enskilt läkemedel. Nationella medicinska center möjliggör mycket bättre bedömningar och uppföljningar av behandlingens effekt. Detta kan exempelvis uppnås genom att centren skapar nationella och internationella patientregister, för att följa långtidseffekten av behandlingarna. I samråd med internationella experter kan de nationella medicinska centren därtill fastställa riktlinjer för vilka som bör få behandling med särläkemedel.

Kuvan för PKU


Frågan om läkemedel för sällsynta diagnoser fick stor uppmärksamhet i början av året. Orsaken var ett myndighetsbeslut om att Kuvan, det enda läkemedlet för den sällsynta diagnosen PKU, inte får statlig subventionering. Kostnaden för läkemedlet, ca en halv miljon kronor per patient och år, är för hög i relation till nyttan, enligt Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV).

Så här kommenterade jag då TLV:s beslut: Allt flera som har sällsynta diagnoser, och som kan bli hjälpta av nya läkemedel, kommer att hamna i samma ohållbara situation som personer som har PKU, om läkemedlen bedöms vara för dyra för att användas.

Soliris för PNH


Jag blev sannspådd. Redan nu är ett annat särläkemedel under debatt: Soliris, för diagnosen PNH. Även denna gång ligger fokus fullständigt på kostnaden för läkemedlet, ca 3,5 miljoner kr per patient och år. Frågeställningen är samma som för Kuvan: Vem ska bekosta läkemedel som kostar miljonbelopp per år och patient; när läkemedlen inte ingår i det statliga högkostnadsskyddet och enskilda kliniker inte har råd med så dyra läkemedel? Jag ser framför mig en rad framtida liknande fall.

Tilläggas kan att, enligt specialistläkaren Annika Reims på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, kostar de fem barn som där behandlas med Kuvan sammanlagt endast 880 000 kr. Det är betydligt mindre än en halv miljon per patient.

Blunda inte för dilemmat!


Debatten kring kostsamma särläkemedel visar på ett dilemma som blir allt mer påtagligt och som vi inte längre kan blunda för. Riksförbundet Sällsynta diagnoser anser att nationella medicinska center är nödvändigt för att ordna optimal och jämlik vård för de diagnosgrupper förbundet representerar. Men i dagsläget är en nationell pott det enda sättet att komma runt problemet med att en behandling blir för dyr för ett litet sjukhus. En sådan pott säkerställer att patienterna får omedelbar tillgång till medicin. Då behöver de inte vänta till nästa budgetår eller tills de träffar en läkare som tycker att alla har rätt till behandling; även om den kostar mer än andras.

I väntan på att de nationella medicinska centren blir verklighet, uppmanar jag beslutsfattarna att se till att personer som har sällsynta diagnoser får läkemedel de behöver, utan att detta varje gång ska ifrågasättas av kostnadsskäl!

Elisabeth Wallenius,
ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Analyser, reportage, debatt och nyheter från sjukhusvärlden Vi ser till att hålla dig i händelsernas centrum

GDPR

Ur Sjukhusläkaren 2019-05

Tema: Övertider / Tema: Vem satsar på intermediärvårdsplatser? / Vårdcentraler kan tvingas betala tillbaka miljonbelopp / Sverige och Storbritannien har gjort omvända resor / Så ska den digitala läkarassistenten Alma hjälpa läkare / Porträttet: Camilla Starck

Prenumerera