Så tycker patientföreningarna
Vad tycker patientföreningarna om den nya patientlagen? Kan det finnas några nackdelar med starka patientföreningar? Sjukhusläkaren har ställt frågor till de föreningar vi intervjuat i tidningen. Så här svarade de:
Den nya patientlagen har av vissa kallats ”Kejsarens nya kläder”. Vad anser du?
Prostatacancerförbundet
Lagen innebär inte så mycket nytt, men är konkretare och tydligare än tidigare. Så länge det regionala självstyret gäller kan inte staten gå så mycket längre. Men lagen är användbar som ett verktyg i patientorganisationernas arbete med att påverka vården lokalt.
Reumatikerförbundet
Liknelsen med Kejsarens nya kläder håller inte, eftersom de tillägg som gjorts i lagen kommer patienter till del. Jag tänker främst på att remisstvånget till specialistvården försvunnit, läkares informationsskyldighet ökat och möjligheten för patienter att vara mer delaktiga i sin egen behandling stärkts. Men det förutsätter att lagen tillämpas fullt ut.
HjärtLung
Alla patientorganisationer har ett jättearbete att göra, att följa upp och se hur den nya patentlagen kommer att fungera.
Njurförbundet
Syftet med den nya lagen är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Det finns många goda ambitioner i lagen, men jag tror inte att vårdgivarna ännu har resurser att leva upp till dessa och då mister den sitt innehåll.
En negativ konsekvens av lagen är att sjukvårdshuvudmännen genom lagen hittat skäl till att inte betala för behandlingsresor om vården utförs hos annan utförare och då patienten själv söker sig dit. Detta drabbar njursjuka som får gästdialys utanför hemlandstinget.
Synskadades Riksförbund
Vi får vänta och se hur lagen tillämpas i praktiken.
Diabetesförbundet
Patientlagen extremt tandlös, kommer inte göra någon skillnad.
Storstockholms Diabetesförening
Det kommer att krävas väldigt mycket hårt arbete, från oss, professionen, politiker, administration, eftersom det är en fråga om att ändra attityd.
Schizofreniförbundet
Den är bra. Där står samlat vad vi som förbund har kämpat för sedan länge och som psykiatrin generellt har haft svårt att åstadkomma. Till exempel i kapitel 3 de 8 punkterna om information. Kapitel 5 om delaktighet och i kapitel 8 om medicinsk bedömning. Vid ”särskilt allvarlig sjukdom …ska få möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få ny medicinsk bedömning.” Psykisk sjukdom är ju ”särskild allvarlig sjukdom”.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Mycket svårt att säga om den kommer att ha någon fördel för oss. I dagsläget har vi ju svårt att få god vård över huvud taget och det är inte den vård som landstingen kommer att erbjuda och marknadsföra.
Men om centrum för sällsynta diagnoser verkligen kommer att byggas ut på riktigt så kan det där bli möjligt att välja och kanske på så sätt få tillgång till bättre vård på annat ställe.
Finns det några nackdelar med starka patientföreningar?
Prostatacancerförbundet
För patienterna, nej, under förutsättning att organisationerna driver sitt företrädarskap professionellt. Små diagnosgrupper och organisationer kan ha svårt att ta plats, men detta måste lösas på annat sätt, t ex genom fokusgrupper eller andra systematiska sätt att lyfta fram patientperspektivet. Nuvarande regler för statsbidrag är dock föråldrade och bromsar särskilt de mindre organisationernas möjlighet att möta den ökade efterfrågan på medverkan.
Reumatikerförbundet
Nej, inte så länge det finns starka professionsföreningar, och det kan jag intyga att det finns. De flesta professionsföreningar inser också att de blir duktigare på sitt jobb när de har hela bilden framför sig. För att få det behövs starka patientföreningar som kan lyfta patientperspektivet.
HjärtLung
Jag skulle ibland önska att vi var ännu större. För det blir en kraft om man är en stor organisation. Ibland uppträder vi gemensamt med några organisationer, som vi har beröringspunkter med. Exempelvis diabetes och stroke. Då försöker vi hitta samarbetsvägar för att bli ännu större opinionsbildare.
Njurförbundet
Risken med riktigt stora patientorganisationer är att dessa få får för stort inflytande i samhällsdebatten på bekostnad av de mindre organisationerna. Jag tror på ökat samarbete mellan organisationerna vilket kan skapa bättre förutsättningar för ett effektivt och allsidigt inflytande.
Synskadades Riksförbund
Inte så länge föreningarna har en demokratisk uppbyggnad och patienter och brukare har det avgörande inflytandet i föreningen.
Diabetesförbundet
Eftersom vi till stor del är organiserade utifrån specifika diagnoser finns det en risk för ojämlikhet och att man kan sätta olika avtryck. Den största faran ser jag annars i att det blir för nära kontakter mellan patientföreningar och politiken/beslutsfattare så att objektiviteten kan ifrågasättas. Det är viktigt att veta och respektera de olika rollerna och uppdragen vi har. Men starka föreningar/förbund behövs för att ge patienterna en samlad röst gentemot vården.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Angående starka patientföreningar så tror jag att det finns en nackdel om utgångspunkten är att vårdresurserna inte är oändliga. Prioriteringar i vården kan då fördelas utifrån patientföreningens styrka och inte utifrån de grupper som har de största behoven. Men för de grupper som är företräda av en stark organisation är det självklart bra. Starka organisationer är också bra för att kunna lyfta in patientperspektivet i vården. Det är en viktig uppgift som kräver resurser.
