• 24 mars 2015
• 0
• AV: Sara Gunnarsdotter

Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Det är Reumatikerförbundets vision. Och på vägen mot målet går patientförbundet hand i hand med professionen. 

Reumatikerförbundet (RF) är Sveriges största patientorganisation med ungefär 50 000 medlemmar. RF är också den handikapporganisation som får mest statsbidrag, över 10 miljoner i år. Insamlade medel från enskilda, men också från till exempel Postkodlotteriet, uppgick 2014 till cirka 30 miljoner.

Reumatikerförbundet har en mycket omfattande verksamhet. Förutom att man har drygt 30 anställda så har man en egen hälsoportal med sjuksköterskor som hälso­coacher, man driver flera hundra patientskolor, anslår runt 20 miljoner till forskning varje år, har en egen påkostad tidning, egen podradio, håller uppmärksammade seminarier i Almedalen. Listan på Reumatikerförbundets verksamheter är lång.

Flera år i rad har förbundets ordförande Anne Carlsson blivit rankad som mäktig i sjukvården av Dagens Medicin, senast i fjol som nummer 42. På internationella kvinnodagen i år utsåg Expressen henne till nr 63 av Årets Kvinnor med motiveringen ”Syns och hörs så fort det diskuteras patientmakt och rätten att vara delaktig i sin egen vård. Det skulle behövas ännu fler patientföreträdare som slåss för en jämlikare vård.”

Pengar till forskning

Anne Carlsson beskriver Reumatiker­förbundet som en kunskapsorganisation med lösningen på reumatismens gåta som sitt yttersta mål.

Vägen dit går via pengar till forskning kring sjukdomarna i rörelseorganen och genom att stärka medlemmarnas kunskaper om sina egna sjukdomar, men också genom uppmärksamhet för patientgruppernas särskilda behov i sjukvård och samhälle.

De största framgångarna har förbundet nått när det gått samman med reumatologerna mot samma mål.

– Vi lyckades behålla reumatologin som egen basspecialitet, säger Anne Carlsson och syftar på specialitetsindelningen från 2005 då det först var tänkt att reumatologerna skulle bli grenspecialister med internmedicin som bas.

Hjälper till att ta fram nationella riktlinjer

RF har också arbetat tillsammans med Svensk Reumatologisk Förening med att ta fram de nationella riktlinjerna för rörelseorganens sjukdomar (Socialstyrelsen 2012).
I riktlinjerna görs uttalade beräkningar om vilka kostnadsökningar de nya rekommendationerna beträffande TNF-hämmare kommer att innebära.

– Vi hade nog aldrig fått igenom möjligheten att få tillgång till biologiska läkemedel om vi inte hade jobbat tillsammans med professionen. Det är en oerhörd framgång. Politikerna har ju plockat fram de där totalt 900 miljonerna så att vi ska ha jämlik tillgång till det som faktiskt har förändrat livet för väldigt många av mina medlemmar.

Anne Carlsson tycker att det visar att om patientföreningen och professionen jobbar bra ihop så kan man också nå väldigt bra resultat.

Anne Carlsson säger att det är förbundets styrka, att veta i vilka frågor de har samma uppfattning som professionen.

– När vi uppvaktar politikerna och de menar att professionen inte tycker så, då kan vi alltid säga att vi är överens och då är det tufft som politiker.

Bra delaktighet inom reumatologin

Anne Carlsson är aktiv som representant för reumatiker i synnerhet, men även patienter i allmänhet i många sammanhang. RF:s, och framförallt Anne Carlssons, medverkan är efterfrågad i bland annat paneler, hearingar, debatter och myndigheters patientråd.

Anne Carlsson tycker också att man kommit långt med att låta patienterna vara delaktiga i sin vård inom den reumatologiska sjukvården.

– Men att få vara delaktig någon annanstans än på reumatologkliniken det är fullständigt hopplöst.

Sågar primärvården

I primärvården tycker Anne Carlsson att det generellt är så dålig tillgänglighet att patienterna inte ens har en chans att bli delaktiga. Hon föreslår att patienter med lite ospecifika sjukdomar i rörelseorganen kanske ska börja med att träffa en specialutbildad fysioterapeut i stället för en läkare.

– Men det motverkas av de ekonomiska ersättningssystemen, framförallt i Stockholm. Men på Brahehälsan i Skåne har man faktiskt kommit överens om att första linjen är en fysioterapeut. Då får allmänläkarna mycket mer tid över för det som de är bättre på och fysioterapeuterna tar det som de är bäst på.

En vinn-vinn-situation kallar Anne Carlsson det för. För patienterna, för fysioterapeuterna och för allmänläkarna.

Just tillgången på och kompetensen bland allmänläkare ser Anne Carlsson som sjukvårdens allra största utmaning idag.

– Det finns en stor okunskap i primärvården, inte för att man som doktor inte kan eller vill lära sig nytt, utan för att ersättningssystemen inte ger någon tid över för kompetensutveckling för allmänläkare.

Ersättningssystemen hindrar en god vård

Anne Carlsson berättar att innan de nya ersättningsmodellerna för primärvården infördes i Stockholm, så kunde reumatologer komma ut i primärvården som konsulter, något som var bra både för patienterna och som kompetensutveckling för allmänläkarna. Den möjligheten finns inte längre, för de får inte betalt för det.

– Det är bara pinnar som räknas. Det måste vara en förfärlig arbetssituation för allmänläkarna och det gör ju inte befolkningen friskare.

I Reumatikerförbundets opinions­arbete är det sedan några år tillbaka e-hälsa och bättre utnyttjande av vårdens resurser som står högst på agendan.

– De hör ihop. Med hjälp av e-hälsa kan patienter göra väldigt mycket mer själva. Då frigör vi de ändliga personella resurserna till dem som verkligen ännu mer behöver en fysisk kontakt.

Bättre compliance

Anne Carlsson säger att hon och förbundet jobbar stenhårt för patientens möjlighet att kunna titta i journalen. ”Journal på nätet” har funnits i Uppsala några år. RF:s medlemmar är mycket positiva, enligt Anne Carlsson.

– Det blir mycket bättre compliance, för jag kan gå in i journalen och påminna mig om hur vi bestämde att jag skulle göra. Det är indirekt en patient­säkerhetsfråga.

Anne Carlsson skulle också vilja ha en möjlighet för patienterna att föra in uppgifter i reumatologins kvalitetsregister, hon kallar det Patientens egna observationer.

– Där skulle jag själv som kroniker kunna föra kortare dagboksanteckningar som läkaren har tillgång till innan mitt läkarbesök, då kortar vi mitt besök i och med att jag redan har förberett doktorn på vad jag tycker är viktigt just då.

– När jag har mitt jättesvullna finger ska jag inte behöva åka till reumatologen eller akuten. Jag ska kunna skicka över en bild och få veta att det är helt ok att jag kan vänta några dagar till, eller att jag behöver åka in.

Registrera uppgifter själva

Anne Carlsson poängterar att e-hälsa är för dem som kan och vill.

– Det är en möjlighet, inte en skyldighet. Då ger vi tid över till doktorerna att faktiskt ta hand om dem som är absolut svårast sjuka.

Något som redan är möjligt för patienter med reumatisk sjukdom är att själva registrera uppgifter om sin hälsa och jämföra med sina egna referensvärden.

Förutom att den ansvariga reumatologen får tillgång till uppgifterna att ha som diskussionsunderlag vid nästa besök, skickas de också vidare till Svensk Reumatologis Kvalitetsregister.

Systemet med patientens egen registrering (PER) är utvecklat av och finansierat av Reumatikerförbundet tillsammans med Svensk Reumatologisk Förening.

– Vi har löst det här tillsammans med reumatologerna, så vi är överens med basspecialiteten om att alla tjänar på detta. Av samarbete blir man stark och kommer framåt. Samarbete är nyckeln till en mycket bättre hälso- och sjukvård, menar Anne Carlsson.