Quantified self – snabbt växande trend
Nyheter
Sara Riggare utvecklade en egen app som förbättrat medicineringen.
IT är det starkaste verktyget för att utjämna maktbalanserna inom sjukvården. Genom att ge patienterna tillgång till IT-verktyg som kan göra dem mer delaktiga i sin egen vård blir vården både bättre och mer demokratisk.
Det säger Sara Riggare, ingenjör och forskare inom hälsoinformatik vid Institutionen för lärande, informatik, management, och etik, LIME, på Karolinska Institutet, KI.
Hon har själv Parkinsons sjukdom och har utvecklat en app för läkemedelspåminnelser och utvärdering av läkemedlens effekt. Ett exempel på den snabbt växande trenden ”quantified self” (Att mäta själv).
Dela upp i mindre doser
Sara Riggare är en aktiv patient. För några år sedan lade hennes neurolog till en depåtablett till hennes redan ganska digra läkemedelslista.
– Jag tyckte inte att jag fick samma effekt på eftermiddagen som på morgonen när jag nyss hade tagit den. Jag föreslog att vi skulle dela upp läkemedlet i mindre doser flera gånger i stället.
Sara Riggares läkare tyckte att det lät besvärligt och påpekade dessutom att det enligt FASS ska räcka med en tablett om dagen, men sa att om hon nödvändigtvis ville så fick hon testa.
– Då gjorde jag det och fick en mycket jämnare och bättre effekt över dagen. Efter det vet jag att min neurologs förskrivningssätt har förändrats även till andra patienter.
Mäta fingerfärdighet
Sedan dess har Sara Riggare alltså utvecklat en app för ändamålet.
– Idén kom från en doktorsavhandling där en man hade konstruerat ett hjälpmedel för att mäta fingerfärdighet hos patienter med Parkinson i klinisk miljö. Då tänkte jag att det måste ju gå att använda själv också.
Sara Riggare berättar att hennes rörlighet varierar väldigt mycket över dagen beroende på hur hon har tagit sina läkemedel.
– Redan i första versionen av appen kunde jag se det; ett mönster som återupprepas från dag till dag, ungefär samma tider.
Visar graferna
Med hjälp av graferna utifrån appens data kunde hon flytta tidpunkten för medicineringen med bara en halvtimme och få klart förbättrad effekt.
När Sara Riggare träffar sin neurolog tar hon numera med och visar honom kurvorna i sin smarta telefon eller skriver ut och ger honom.
– Genom att använda elektroniska verktyg blir det möjligt att samlas kring mer objektiva data. Min känsla kan bekräftas av resultatet från verktyget.
Helst skulle Sara Riggare vilja kunna skicka data från sin app direkt in i sin journal, men det finns ännu inget sätt att lösa det.
– Men vi har fått forskningsmedel för att göra det, eller åtminstone få in uppgifterna i kvalitetsregister.
Demokrativerktyg
Sara Riggare ser IT bland annat som ett demokrativerktyg för att utjämna maktbalanserna inom sjukvården, ett stöd för patienter att bli mer delaktiga i sin egen vård. Dessutom menar hon att om patienterna har tillgång till bra IT-system så driver det på utvecklingen av vårdens egna IT-system.
– Idag är vården IT-skeptisk eftersom den inte har fått några bra system. I världen utanför vården slås de dåliga systemen ut, till förmån för dem som fungerar. Men vården är så instängd av upphandlingsregler och annat att marknaden där inte blir riktigt naturlig.
Men Sara Riggare säger att hon inte har någon mission att förändra sjukvården.
– Det har jag varken tid, ork, lust eller möjlighet att göra som enskild, stackars liten patient. Min mission är att utrusta mina medpatienter med verktyg så att de kan förbättra sin vård. Då kan många bäckar små föra utvecklingen framåt.
Global rörelse
Nästan 100 personer har nu testat och utvärderat Sara Riggares app för läkemedelspåminnelser och fingerrörlighet vid Parkinsons sjukdom och under våren hoppas hon att den är färdig för marknaden.
– Vi närmar oss 1.0, en förstaversion!
Sara Riggare och hennes app ingår i den globala rörelsen quantified self, som handlar om att mäta saker om sig själv för sin egen skull. Föresatsen att mäta sina funktioner, förmågor och vitala parametrar är inte alls sprungen ur patienters behov, utan främst från elitmotionärers strävan att kunna träna ännu mer och bättre.
Sara Riggare säger att hon förmodligen skulle varit intresserad av quantifiedself även om hon inte haft Parkinsons sjukdom.
– Förmodligen, eftersom jag är ingenjör och gillar att mäta saker, men då skulle det inte vara lika viktigt för mig.
