Nyhetsarkiv

Patienter i behov av psykiatrisk vård efter cancerbesked på nätet

Modellen följer den webbtjänst som sedan årsskiftet varit i drift i Uppsala län, och som kritiserats hårt av Upplands allmänna läkarförening.

Listan är lång på olösta frågor som rör patientjournal på nätet. Till dem hör bland annat barn och ungdomars tillgång till patientjournaler, menprövning (bedömning om patienten själv eller tredje person kan ta skada av journalinformationen), om osignerade journalanteckningar ska läggas ut, säkerhets- och tolkningsfrågor kring åtkomstloggar, hantering av spärrar och samtycken samt risk för ”dubbel bokföring”, i och utanför journalen.

Frågorna är komplexa. I Uppsala län, som haft journal på nätet för alla i länet i ett halvår, har ett antal patienter, uppskattningsvis 3-4 (mer om detta nedan), hamnat i akut kris efter att ha fått cancerbesked eller besked om aggressiv cancerutveckling via nätet.

Många frågetecken

Men införandet rullar på trots frågetecknen. Till hösten ska verksamheter i fem landsting kopplas in i projektet, däribland hematologen på S:t Göran och två Mama Mia-mottagningar i Stockholm, kvinnokliniken på Akademiska sjukhuset och reumatologmottaningar i Norrbotten. Inledningsvis ansluts journalsystemen VAS, Cosmic, TakeCare och Obstetrix.

Införandeprojektet ”Journal på nätet” drivs av landstingsgemensamma Center för eHälsa i samverkan, Cehis, och är en bit i ett större pussel som också omfattar personliga hälsokonton för alla invånare.

Ny marknad för apptillverkare

När medborgarna börjar lägga över journalinformation på sina hälsokonton öppnas en ny marknad för externa app-tillverkare. Redan i dag är utvecklingen igång med att utveckla funktioner för att förpacka, presentera och analysera informationen på ett betydligt mer aptitligt sätt än i journalerna.

På Vitalis-konferensen i mitten av april presenterade Benny Eklund, IT-strateg från landstinget i Uppsala, det pågående journalprojektet i länet, där alla patienter sedan december förra året kunnat läsa sina journaler på nätet. Enligt honom en satsning som tagits emot väl av patienterna och inte orsakat så mycket merarbete som befarats.

– Drygt 17 500 patienter har loggat in i genomsnitt 3,6 gånger var. ”Har använt journalen och tittat på provsvar, då ej min läkare kontaktat mig” är ett typiskt svar ur vår enkät som exempel på orsaken till att man gått in, berättade Benny Eklund.

– Vi kunde se att många gick in och kollade åtkomstloggar under de dagar fallet Nora var aktuellt i medierna. Vi har fått in tre förfrågningar till oss om själva loggarna.

Prövas i flera instanser

Uppsalaprojektet har anmälts till och prövas i flera instanser, däribland Arbetsmiljöverket, Socialstyrelsen, Datainspektionen och Centrala etikprovningsnämnden. Något Benny Eklund säger sig se fördelar med.

– Det är en finess att man provar projektet ur alla tänkbara aspekter.

Prövning och dialog kännetecknade knappast projektet från start. Samverkansprocessen kom igång sent och Upplands allmänna läkarförening, sju andra Saco-förbund samt Kommunal och Vision gjorde en framställan om lokal tvisteförhandling, vilket senare ledde till att landstinget betalade ut ersättning till fackförbunden och huvudskyddsombudet. Landstinget fick senare också backa från den ursprungliga planen på att lämna ut osignerade anteckningar, detta på grund av att det inte gick att lösa tekniskt.

Risk för ökad hotbild

Upplands allmänna läkarförening och huvudskyddsombudet Anna Rask Andersen har även reagerat på andra inslag i projektet och står bakom flera anmälningar. Dit hör risken för ökad hotbild mot hälso- och sjukvårdspersonal – i synnerhet inom psykiatrin – vid utlämning av åtkomstloggar, och även landstingets insamling av känsliga personuppgifter i en webbenkät. Det kallades först ”forskning”, men föregicks inte av etikprövning, och döptes senare om till ”verksamhetsuppföljning”.

Anna Rask Andersen är uppgiven och besviken i dag. Framförallt för att för att hon upplever att Datainspektionen och etikprövningsnämnden bollar ansvaret mellan sig.

Hon är också orolig för ökat hot och våld mot personalen när psykiatrijournalerna läggs ut.

– Journalerna kommer att läggas ut på nätet, det går inte att ändra på. Tyvärr leder det till att journalerna kommer att försämras som arbetsverktyg. Men jag är glad för att det blir ett nationellt projekt, jag hoppas att det då kommer att bedrivas på ett bättre sätt än det gjorts här i Uppsala, säger hon.

Uppsala-modellen utgångspunkt

Åtminstone inledningsvis är det dock Uppsala-modellen som blir utgångspunkt även för det nationella införandet. Enligt det regelverket har föräldrar tillgång till barnens journaler fram till fyllda 13 år. För barn mellan 13 och 17 ges ingen direktåtkomst, dock görs undantag för vissa kroniskt sjuka barn där familjen vill kunna följa med regelbundet.

Patienterna kan själva välja om de vill ha information direkt eller med fördröjning (den så kallade rådrumstiden på 14 dagar). En ”förseglingsknapp” har införts för patienter som vill stänga av möjligheten till att journalen läggs ut (kan exempelvis vara aktuellt om det finns risk för våld inom familjen).

Barn- och ungdomspsykiatrin, klinisk genetik och enheten för kvinnofrid är i dag helt undantagna. Så även psykiatrin, men där ska en diskussion tas upp om att öppna för journal på nätet. I dag omfattas endast vidimerat och signerat material, men det finns planer på att lägga ut även osignerat, dock markeras då att materialet kan innehålla fel.

Patienter i kris när de läste sina journaler

På Vitalis talade även Åsa Cajander, koordinator för forskningsprojektet DOME som följer införandet av Journal på nätet. I presentationen nämndes bland annat att flera patienter på onkologen på Akademiska sjukhuset reagerat kraftigt när de läst sin journal, fått krisreaktioner och lagts in på psykiatrisk avdelning på grund av självmordstankar.

– Reaktionerna har till exempel kommit efter att ha läst om tumörspridning, berättar hon.

Med anledning av detta har man inom DOME beslutat att göra ny studie för att söka kartlägga hur vanligt det är med liknande starka reaktioner.

I ett annat fall som Sjukhusläkaren tagit del av hade en kvinna tolkat svaret på ett rutinprov som att hon hade leukemi och blivit mycket oroad och uppriven. Det visade sig att kvinnan själv inte visste om att hon hade valt att få provsvar utan fördröjning.

”Klickar bort” varningar

Hon hade inte heller sett en upplysande text om att det är vanligt att analysresultat ligger utanför referensvärden utan att det behöver betyda behov av åtgärd. Det visar att internetvana patienter rutinmässigt kan ”klicka bort” informationstext på nätet, och därför inte alltid tar aktiv ställning.

Torbjörn Karlsson, anestesiolog och ordförande i Upplands allmänna läkarförening, har hört från kolleger att de haft långa krissamtal med patienter sedan de läst sin journal på nätet.

– De fall jag hört om har rört malignitetsbesked. Jag tycker inte att patienter ska få svåra besked på det viset utan att ha en väg ut ur situationen. I samtalet mellan läkare och patient går det att belysa framtiden och de behandlingsmöjligheter som finns, det syns inte på nätet, säger han.

”Journalens värde förstörs”

Torbjörn Karlsson är kritisk till att systemet med direktåtkomst till journaler har breddinförts utan att organisationen varit förberedd.

– Det hade varit bättre att selektera patienter med exempelvis kroniska åkommor som vill lära känna sin sjukdomsbild bättre. Då är det av självklart värde och kan bidra till ökad självkontroll. När allt läggs ut direkt förstör man journalens värde och ökar oron snarare än minskar den. Det räcker att några få drabbats av kraftiga krisreaktioner. Majoriteten får inte trampa på minoriteten.

Projektet Journal på nätet har också lett till att journalskrivningen ändrat karaktär, enligt Torbjörn Karlsson.

– Man får väga det man skriver på guldvåg och hitta andra kommunikationsvägar, framförallt för att patienter inte ska behöva ta emot obehagliga besked över nätet. Vi har också stött på patienter som inte vågar berätta saker av rädsla för att det ska hamna i journalen, det har då handlat om hedersrelaterad problematik. En kvinna begärde att få tala med doktorn ”off the record”. Det är klart att journalkvaliteten försämras av det här.

Oklar juridik

Den lätta åtkomsten till journalloggarna är ett problem i sig, enligt Torbjörn Karlsson.

– Juridiken kring vem som har rätt att titta i journalen är oklar och snårig. Det skapar mycket oro, särskilt på ett sjukhus med utbildningsansvar.

Journal på nätet är en helt avgörande pusselbit i den större helhetsbild som håller på att läggas kring e-tjänsterna Mina vårdkontakter och personligt hälsokonto. Regeringen satsade i höstas 240 miljoner kronor på en teknisk plattform som ska göra det möjligt att via ”prenumeration” tanka över journalinformation till sitt personliga hälsokonto.

Alla som öppnar konto i Mina vårdkontakter (vilket cirka en miljon invånare hittills gjort) kommer att kunna ansluta valfritt antal applikationer för smarta telefoner, surfplattor och datorer till sitt hälsokonto för att få informationen presenterad och analyserad på ett åskådligt sätt.

Utvecklare står på kö

Redan i dag står intresserade IT-företag på kö för att ge sig in på den nya marknad som håller på att öppnas. Eva Leach, projektledare och Henrik Moberg, e-Hälsoansvarig på Socialdepartementet, tar emot hugade utvecklare varje vecka och karaktäriserade på Vitalis läget som ”en aggressiv tid” för IT-företagen. Vinnova har kopplats in för att ge finansieringsstöd till de områden som prioriteras av Socialdepartementet – läkemedel, medicinsk information, kronisk sjukdom, MVC/BVC och hälsodagbok.

Valet av affärsmodell är fritt – det kan exempelvis bli reklamfinansiering för apparna, engångs- eller månadsavgifter. Erfarenheter från andra länder visar att appar som bygger på att individen själv matar in information ofta blir kortlivade och sällan är lönsamma. Förhoppningarna är nu att den automatiska överföringen av information från patientjournalerna, via personliga hälsokonton, ska kunna bidra till en bättre affär.

Eftersom individen själv delar ut valfri information till olika applikationer finns inga juridiska hinder för delningen. Dock ska det finnas spärrar mot att dela information med exempelvis försäkringsbolag, och det går inte heller att återföra information till sjukvården.

Marknadstryck

Det finns alltså ett tryck från marknaden och stora förhoppningar på att patientjournalernas gråa massa av data med hjälp av appar ska kunna omvandlas till pedagogisk och överskådlig information som hjälper patienterna att få mer kunskap om sina sjukdomar. Grundförutsättningen är att journalerna läggs ut på nätet. Nästa avgörande steg är att data i journalerna är strukturerade på ett sådant sätt att de kan bearbetas av externa applikationer. Inskannat material fungerar till exempel inte.

En viss förhoppning finns att även journalsystemen förbättras när den nya app-marknaden öppnar sig. Tanken är att trycket på att kunna bearbeta labbvärden, läkemedelsinformation och annat elektroniskt blir så stort att även journalerna så småningom kan få en uppryckning.

DOME (Deployment of Online Medical Records and E-health Services) är ett tvärprofessionellt forskningssamarbete som följer Journal på nätet i Uppsala och nationellt. Gudbjörg Erlingsdóttir, lektor i företagsekonomi vid Lunds Tekniska Högskola ansvarar för den forskning som riktar in sig på hur sjukvårdsorganisation och personal påverkas av införandet.

– I maj ska vi intervjua 10 läkare på fem olika kliniker i fyra landsting/regioner. Tanken är att jämföra kliniker där Journal på nätet införts med landsting/regioner där det inte införts. Vi går även ut med en enkät till alla läkare i landstinget Uppsala län, säger Gudbjörg Erlingsdóttir.

Aktionsforskning

DOME är inriktat på aktionsforskning, vilket enligt Gudbjörg Erlingsdóttir innebär att man arbetar nära införare och kommer att kunna ge input till det nationella projektet, men även till fortsatt utveckling inom Uppsalaprojektet. Men hon betonar att forskningsprojektet också har en rent vetenskaplig sida och syftar till konferenspresentationer och vetenskapliga artiklar.

– Att vara en del av införandet betyder inte att man inte kan vara kritisk. Vi kan också hjälpa till med intervjumallar och frågor om ett fackförbund vill göra en egen undersökning och har redan ett sådant samarbete med Vårdförbundet.

Inom ramen för DOME genomförs en masterstudie om hot och våld, med inriktning på vad som händer när åtkomstloggar blir tillgängliga på nätet. DOME har även lämnat in en ansökan om forskningsmedel till AFA försäkring om en fördjupad studie av hur arbetsmiljön påverkas av journaler på nätet.

Mer information på www.it.uu.se/research/hci/dome/index.php

Analyser, reportage, debatt och nyheter från sjukhusvärlden Vi ser till att hålla dig i händelsernas centrum

GDPR

Ur Sjukhusläkaren 2020-04

Så stor är operationsskulden – region för region / sjukhus för sjukhus / Vad behövs nu då? / "Vi behöver större marginaler till vardags – inte för en pandemi" / De klarade covid-19-stormen / Professionalismens återkomst / "Yngre läkare har utnyttjats" / Kan en pandemi rå på administrationssamhället? / Krönikor / Porträttet: Anna Rask-Andersen / Från facklig till chef och tillbaka

Prenumerera