• 25 mars 2015
• 0
• AV: Malin Gavelin

Det började med en läkare som inte ville ge det ned­slående svaret till ytter­ligare en patient – tyvärr pankreas­cancerpatienter saknar en patientförening eftersom ingen lever länge nog att starta en.

Läkaren, en kirurg på Karolinska vid namn Ralf Segersvärd, bestämde sig där och då för att han hade gett svaret för sista gången och i samma stund planterades det idéfrö som skulle växa och komma att bli cancerföreningen Palema, en förening för patienter och deras närstående som drabbats av cancer i PAnkreas, LEver, MAtstrupe eller magsäck, alla diagnoser med den dystra gemensamma nämnaren – kort överlevnad.

– Jag och min patient Erik hade tänkt precis samma sak, visade det sig. När han vaknade upp efter sin pankreas­operation sa han till mig: ”Du ska få din förening. Jag har pratat med mina bröder”.

Det var bland annat genom sin position som processledare på Regionalt Cancercentrum (RCC) Stockholm-Gotland som Ralf Segersvärd fick kontakt med Nätverket mot cancer.
Tillsammans med nätverket, RCC och Erik togs under våren 2014 de första stapplande stegen mot det som i dag är Palema. I juni 2014 hölls ett första möte där en liten grupp patienter deltog, bland andra Carl Hamilton som i dag är Palemas ordförande.

– Tyvärr fick inte Erik vara med, han gick bort strax innan vi hann hålla mötet, säger Ralf Segersvärd.

Det finns flera anledningar till att patienter med cancer i pankreas, lever, matstrupe eller magsäck behöver en patient­förening, menar Ralf Segersvärd. Den dystra prognosen och den jobbiga behandlingen i form av om­fattande kirurgi och efterföljande cellgiftsbehandling gör att behovet av stöd åt både patienter och närstående är väldigt stort.

Läkare och patienter funderar på olika saker

– Vi läkare fokuserar också ofta på våra perspektiv medan patienten har helt andra. Jag vet hur jag tidigare med entusiasm ritade hur en pankreas­operation gick till och visade patienten. Idag funderar jag lite på hur jag tänkte – för vems skull gjorde jag det? För patienten eller mitt ego? Det är som när jag lämnar in bilen på verkstad, inte skulle mekanikerna visa mig hur hen ska göra för att byta ut till exempel startmotorn? Nej, det jag vill veta är: går bilen att laga, hur lång tid tar det och vad kostar det? Jag förutsätter att mekanikern vet hur det ska göras. Likaså förutsätter patienten att jag gör det jag är utbildad att göra och det bra.

Däremot har patienten och när­stående behov av att veta hur det kommer att kännas, hur lång vårdtiden är och när det går att vara tillbaka på jobbet, menar Ralf Segersvärd.

– Här tror jag Palema kan ge denna svaga patientgrupp stöd i att ställa krav på bättre information och större delaktighet i utvecklingen av vården. Sedan måste vi gemensamt jobba för en bättre och mer jämlik vård för dessa cancerpatienter.

Regionala skillnader

För Palemas patientgrupp finns dels ojämlikhet i hur olika cancerformer behandlas men också regionala skillnader som Ralf Segersvärd och hans kollegor har noterat i det nationella kvalitetsregistret.

– Det är inte givet att alla får sin tumörsjukdom bedömd på ett likartat sätt vilket ju utgör fundamentet för en jämlik vård. Därför behövs Palema som kräver bedömning på en multi­disciplinär konferens vid centra med stor erfarenhet av dessa sjukdomar. Vi kommer också att efterfråga föreningens medverkan i arbetet med standardiserade vårdförlopp.

Det finns ibland en nihilistisk syn på dessa cancerformer, menar Ralf Segersvärd. Om att en stor operation, framför allt om man är äldre, inte är värd risken för de cirka 1,5 år av förlängd överlevnad man kan förvänta sig statistiskt. Det kan tyckas vara en liten vinst ur en frisk persons perspektiv som förväntas leva många år till, men i patientens situation där tiden är räknad, är 1,5 år oändligt mycket, menar han.

– Det är som när pengarna är slut och det är tre dagar kvar till löning. Om någon ger dig en femhundring då upplevs denna sannolikt som mycket mer värdefull än på löningsdagen.

Om det ska gå att göra skillnad på riktigt för en patientgrupp behövs helt enkelt en aktiv lobbygrupp som skapar opinion och driver på för mer forskningssatsningar, menar Ralf Segersvärd.

Sämre överlevnad ger mindre forskningsmedel

– Det verkar generellt som att ju sämre överlevnaden är för en diagnos desto mindre forskningsmedel får den. Här behövs verkligen en satsning och Cancerfonden har glädjande nog fått upp ögonen för problematiken. Den svenska studiegruppen för pankreas­cancer har till exmepel blivit inbjuden till en workshop för att diskutera hur Cancerfonden kan hjälpa till.

Vad hoppas du på framåt?

– Än så länge är ju Palema mest verksamt i Storstockholm, men det är en nationell cancerförening och medlem i Nätverket mot Cancer. Vi hoppas nu på många lokala initiativ runt om i landet. Kanske är det någon där ute som läser det här och känner sig manad. Min förhoppning är att vi fått till en snöboll och att den nu ska börja rulla och växa.