• 25 juni 2015
• 0
• AV: Malin Gavelin

– Det saknas en vårdnivå för de allra sköraste patienterna!
Frustrationen under ett av många jourpass fick narkosläkaren Kajsa Giesecke att ta initiativet till rehabkliniken Remeo – en klinik i gränslandet mellan IVA och en vanlig vårdavdelning – där även patienter i behov av avancerat andningsstöd kan få kvalificerad hjälp tillbaka till livet. Se även webb-tv.

Först publicerad 16 juni

Han är bunden till en respirator men befinner sig ändå på en prunkande innergård och kan känna den friska utomhusluften strömma ner i lungorna.

För KOL-patienten Peter Edhart har haft tur – han är en av de 80 patienter i behov av kvalificerat andningsstöd som hittills har fått möjligheten att bli remitterade till Remeo – en rehabklinik där han med teknikens hjälp och med full uppbackning från sjukgymnaster, IVA-sjuksköterskor, fysioterapeuter, IVA-läkare, arbetsterapeuter och undersköterskor kan återhämta sig från sin dubbelsidiga lunginflammation. Och även sticka emellan med en kopp kaffe eller två bland blommande rhododendronbuskar.

– Man trodde nästan inte det var sant när de kopplade loss slangarna och körde ut mig här första gången, säger han när han beskriver hur han efter åtta veckor på en MIVA-avdelning rullades ut i solskenet på Remeos innergård.

Och det var just med sköra IVA-patienter som Peter Edhart i åtanke som verksamhetschefen Kajsa Giesecke ringde det där första samtalet till Aga Linde – som driver flera rehabiliteringskliniker utomlands för respiratorpatienter i behov av långtidsvård.

”Slow medicine”

– Precis som säkert många andra narkos­läkare hade jag känt en frustration över hur intensivvårdspatienter tenderar att skickas runt för att det helt enkelt saknas en vårdnivå – den jag numera kallar för ”slow medicine”. Först sa de nej på Aga Linde. Men då beskrev jag hur vårdförloppet kan se ut för de här patienterna i Sverige. Det värsta fallet vi har haft här på Remeo hade haft sju olika vårdtillfällen inom loppet av två månader. Och då ändrade Aga Linde sig. Det blev startskottet för Nordens första Remeoklinik i Stockholm. Tillsammans med två sjuksköterskor som följde med henne från den gamla arbetsplatsen byggde Kajsa Giesecke upp kliniken från grunden. I början fanns många osäkerhetsmoment, berättar hon. Avtal med landstingen saknades och det var svårt att förutse mottagandet bland kollegorna.

– Det är en utmaning att få ut det här – många har inte en aning om att vi finns. Men vi har hunnit vårda 80 patienter nu och vi har fantastiska medicinska resultat där vi har utvecklat flera sätt att få patienterna ur sina respiratorer. Vi hoppas kunna utveckla konceptet mer och bli världsledande på det här området, säger hon.

Spar pengar på sikt

Och det finns mycket pengar att spara på god rehabilitering av de svårast sjuka. Det intygar Anna Cedborg, överläkare och läkarchef på Remeo. Hon visar runt på kliniken och förevisar delar av den tekniska apparatur och de träningsredskap man använder sig av.

– Redan inom ett år kan man lyckas nå plus minus noll kostnadsmässigt genom vård av patienterna här hos oss. Varje år efter det blir kostnaden för samhället lägre. Men när man ser den första räkningen för vården här kanske man baxnar.

Och just det här är ett av de stora problemen när det gäller just rehabiliteringsvåden i Sverige, menar Anna Cedborg. För räkningen för rehabilitering betalas inte sällan av landstinget – medan pengarna i slutändan sparas in i kommunerna.

– Man måste lyfta blicken och se det här ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Det är en av våra stora utmaningar. Att visa det här tydligt i siffror och presentera det för landstingspolitikerna. Förr hade de här patienterna varit det vi ibland talar om som ”paket”. Men här ges de massor av förutsättningar för att överbrygga hindren och ta sig tillbaka till livet.

Värde för individen och samhället

Anna Cederborg berättar om en man med ryggmärgsskador som kom till Remeo för en tid sedan. Han hade bedömts ha behov av respirator resten av livet. Men med hjälp av massor med träning kunde han bli av med trachen – och till och med stå upp. När det var dags att åka hem hade mannen planer på att driva vidare sitt företag.

– Det är det vi måste prata mer om. Vad det innebär för honom – och för samhället.

Anna Cedborg öppnar dörren till gymnastiksalen där sjukgymnasterna och fysioterapeuterna håller till. En enkel höj- och sänkbar brits med tillhörande lift står placerad mitt i rummet. Bredvid – en eldriven motionscykel.

– Det är i det här rummet magin sker! Det kanske ser enkelt ut – men det är framför allt de här enkla sakerna våra patienter behöver öva på. Att sitta och balansera på sängkanten. Att resa sig och sätta sig ner igen. Hos oss har de möjlighet att göra allt det här trots att de är i behov av respirator eller utökad övervakning. Vi hanterar situationen om de plötsligt skulle bli kritiskt sjuka igen.

Målen sätts högt

Och målen med rehabiliteringen på Remeo är höga, berättar Anna Cederborg. Om patienten jobbade eller gick till skolan innan insjuknandet är det dit personen ska tillbaka.

– Från dag ett så ses vi hela teamet. Det här är teamwork, samarbete – ingen enmansshow. Patienten är i centrum. Unikt för oss är att vi tar emot alla möjliga diagnoser. Allt från brännskadade till ryggmärgsskadade, neurologiskt skadade, patienter med större infektioner eller de som har varit med om ett trauma. Vi får ofta frågan från läkarkollegor vilka diagnoser vi egentligen vårdar här – men det enkla svaret är alla! Så länge de har behov av avancerad andningshjälp eller utökad övervakning.

Vården på Remeo handlar mycket om att normalisera tillvaron kring patienten så att kroppen kan börja ta emot rehabiliteringen, berättar Anna Cederborg och beskriver denna normalisering som en fyrklöver bestående av nattsömn, bad/dusch, utomshusmiljö och att åter få sitta i en lunchmatsal vid ett bord.

– Sekunden man är redo att lämna miljön på en IVA-avdelning så ska man göra det. Där ska du ligga när du svävar mellan liv och död. Grannens hjärtstopp kommer alltid att prioriteras före din väg tillbaka till livet.

Remisserna kommer i dagsläget framför allt från Storstockholm och andra närliggande landsting. Men enstaka patienter har remitterats hit från mer avlägsna län – och till och med från utlandet.

– Nej säger vi sällan till någon, även om vi är noga med att poängtera att vi inte är någon palliativ enhet utan en rehabiliteringsklinik. Men vi sviker inte en patient som ändå hamnar i livets slutskede, vilket naturligtvis händer i bland när man arbetar med en så pass skör patientgrupp.