• 16 juni 2014
• 0
• AV: red

Att stå på en väntelista och inte veta om den operation som krävs för att få leva vidare blir av vill inte Martha Ehling och Peter Carstedt att någon ska behöva uppleva. Därför startade de organisationen MOD. Som ”sommarpratare” i Sveriges Radio berättade Martha Ehlin hur psykiskt påfrestande det är att varje dag hoppas, men inte veta. Och att veta att beslutet inte ligger i ens egna händer utan att det krävs att en annan medmänniska fattar beslutet att donera sina organ efter sin död.

De har redan 40 000 vänner på Facebook.

De kommer att träffa cirka 10 000 läkare och sjuksköterskor i år.

Under första året laddade 30 000 personer ner deras digitala donationskort.

De grundade organisationen ”Mer organdonation”. Tack vare dem har antalet registrerade donatorer ökat dramatiskt.

Organisationen MOD, Mer organdonation, som lanserades i oktober 2012 har blivit en framgångssaga som bidrar till att rädda liv.

På kort tid har organisationen gått från ingenstans till att idag vara den största aktören när det gäller att sprida kunskap om organdonation.

Bakom MOD ligger 36-åriga Martha Ehlin och 37-årige Peter Carstedt som båda fått nya liv tack vare att någon sagt ja till organdonation.

Blev rikskänd som sommarpratare

Martha Ehlin gick rakt in i svenska folkets hjärtan då hon 2013 sommar­pratade om sin kamp på liv och död och hur hon slutligen blev frisk från sin obotliga cancer tack vare fem nya organ från en okänd donator.

Peter Carstedt fick en ny njure av sin mamma.

De träffades på World Transplant Games 2011 där Martha Ehlin tog fem guldmedaljer. Det var också där de beslutade att grunda MOD för att förhindra att folk avlider i donationsköer i väntan på organ i Sverige.

För Martha och Peter är det först och främst kunskap och information om att organdonation är något fantastiskt och positivt som räddar liv och är bra för samhället som måste spridas för att antalet donationer ska öka.

Digitalt donationskort

Inspirerade av Norge tog de därför snabbt fram ett digitalt donationskort och presenterade idén för Socialstyrelsen.

– Men det skulle ta flera år att utreda en sådan sak, så vi tog fram det själva som en app till mobilen.

Kortet som lanserades i oktober 2012 gjorde succé direkt.

– En fördel med appen jämfört med det fysiska donations­kortet är att den går att dela vidare till andra mobiler eller sociala medier. Under vårt första år var det cirka 30 000 som laddade ner appen och då ska man veta att ladda ner den är samma sak som att ta ställning. Som jämförelse kan sägas att 2012 gick 34 000 personer med i donationsregistret.

Dramatisk ökning i donationsregistret

Martha och Peter gläds åt att deras arbete med MOD gett resultat och tror sig kunna ta åt sig lite av äran att antalet anmälningar till donations­registret nu ökar dramatiskt.

– Under 2013 var det 63 000 anmälningar i donationsregistret, en fördubbling från föregående år. Och under de första fyra månaderna i år har 37 000 anmält sig. Under 2013 blev 749 personer transplanterade i Sverige, vilket är den högsta siffran någonsin. Det visar att kunskapen om organdonation börjar bli bättre och att fler tar ställning, säger Peter och Martha.

Kunskapen spreds inte

Då de startade MOD tyckte de inte att frågan om organdonationer kommunicerades i samhället.

– Vi upplevde att Socialstyrelsen, patient­föreningar och transplantationsavdelningar inte spred sin kunskap tillräckligt. I den digitala världen syntes frågan knappt alls, trots att det är en så viktig spelplan idag. Den senaste stora kampanjen som gjordes i Sverige var Livsviktigt mellan 2003-2005. Men det räcker inte med enstaka kampanjer då och då, frågan behöver hållas ständigt aktuell, menar Martha och Peter.

– Ingenstans lyftes det fantastiska och positiva som organdonation faktiskt är. Att det räddar liv. Varför pratar vi inte om det? Att människor efter en donation kan leva friska, fullgoda liv. För vad frågan handlar om är ju liv och död. Att folk avlider i väntan på organ i Sverige. Det hade varken jag eller Martha någon kunskap om innan, säger Peter Carstedt.

Otrolig respons

Första året fokuserade MOD på att nå ut till allmänheten och media men jobbar nu mer mot sjukvården och myndigheter och politiker och responsen från sjukvården har varit otrolig.

– Vi är uppbokade nästan hela 2014. Vi är med på nationella möten, utbildningstillfällen och kongresser och under året kommer vi att träffa över 10 000 läkare och sjuksköterskor.

Vi pratar om vårt arbete, om våra personliga erfarenheter, hur organdonationer räddar liv och frågar om deras syn på hur vi kan bli bättre i Sverige. Vi försöker ge kunskap och förståelse för betydelsen av organ­donation.

Norge en förebild

Det är bara en liten del av Sveriges sjukvårdspersonal som har den kunskap i frågan som behövs, och då är det inte konstigt att frågan inte prioriteras, menar Martha och Peter.

De tycker att svenska läkare måste mer aktivt verka för organdonation i samtalen med anhöriga och nämner Norge som förebild.
– I Norge har man en tydligare inställning till organdonation inom sjukvården. Där ställs frågan om organdonation med ett uttalat syfte att få ett JA till organdonation.

Man frågar: ”Har du någonsin hört att din anhörige sagt NEJ till organdonation”, medan man i Sverige ofta ställer frågan tvärtom.

– Vi har även ett samarbete med sjukvårdspersonal, exempelvis via Blodomloppet där vi besöker 14 olika städer med över 100 000 löpare. Här samarbetar donationsansvariga läkare och sjuksköterskor med oss och hjälper oss att utbilda. På det sättet lyfter vi fram både patientens och sjukvårdens perspektiv.

Referensgrupp

MOD är även med som referensgrupp i donationsutredningen, och kommer bland annat att ge respons på delbetänkandet som kom i mars.

– Utredningen är viktig och kan vara hur bra som helst, men den kommer bara med förslag. Det är politikerna som sedan beslutar om ändringar, så vi kommer att prata med Socialdepartementet redan innan det tar emot den färdiga utredningen. Vi har även inlett en dialog med riksdagspolitiker och planerar ett event i anslutning till valet i höst.

Berömmer SKL

Martha och Peter tycker att donationsarbetet i Sverige går i rätt riktning och framhåller det arbete som SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) gjort.

SKL har exempelvis tagit fram den utbildningstrappa som all sjukvårdspersonal kommer att ha tillgång till via nätet. Ett lika ambitiöst utbildningsprogram har vi inte varit i närheten av förut.

Från början bestod MOD bara av Martha och Peter, men nu har organisationen utökats med två personer och ett ständigt växande antal volontärer.

Kampanjer

Att MOD fokuserar sitt arbete mer mot sjukvården betyder inte att man struntar i övriga samhället.

– Vi åker landet runt och pratar om organdonation. Vi gör kampanjer, informationsfilmer, vi jobbar med sociala medier som Facebook, där vi idag har över 40 000 vänner. Vi lägger ständigt ut ny information via dessa kanaler, och det har blivit en plattform där människor kan interagera i frågan.

När det gäller information till allmänheten vill vi att frågan ska synas i så många sammanhang som möjligt. Under 2013 skickade vi ut ett pressmeddelande i månaden till mellan 400 till 1000 journalister, som gett olika infallsvinklar på ämnet organdonation. Under 2013 publicerades dubbelt så många artiklar om organdonation än under 2012, vilket vi är väldigt glada över.

– Vi har även riktat oss mycket mot ungdomar och skolor. De har ju helt enkelt inte mött frågan eftersom det var cirka 10 år sedan förra skolkampanjen.

Johan Fehrman