Nyhetsarkiv

Muren på väg att falla

För ett drygt år sedan skrev Britt-Marie Ahrnell ett uppmärksammat öppet brev om bristen på läkarkontinuitet i cancervården för sin make.

Nu uppmanar hon vården att göra sig beredd på en ny tidsålder med helt andra krav på öppenhet och kommunikation med omvärlden.

En lördag morgon ser jag fula nya blåmärken på Rolfs bröst och blir orolig. Han är också väldigt svullen i ansiktet. Jag tar foton på blåmärken och svullnad och lägger upp dem på hans hälsosida på nätet där de automatiskt jämförs med en medicinsk bildbank. Strax går ett larm till hans journal och jouren behöver bara kasta en blick på bilderna för att beställa akut strålning.

På måndag morgon strålas den del av tumören som gått in i en stor ven och som nu hotade hans hjärtas blodomlopp.

Nä, du trodde väl inte på detta? Jag bara skojade. Så går det inte till i dagens sjukvård.

Lördag natt och trött jour

En lördag morgon får man ringa det stora sjukhusets växel och be att få bli kopplad till jourhavande onkolog som efter flera timmars väntan ger rådet att åka till akuten. Ny väntan i timmar tills en underläkare ber en vänta på… just det, jour­havande onkolog. Nu är det lördag natt och en trött jour skickar hem en med rådet att ringa kontaktsköterskan på måndag och försöka boka en läkartid.

På söndagen får man ännu en uppläxning i media om att man än en gång sökt vård på fel nivå.

I verkligheten vägrade jag tillbringa fler timmar på akuten. Och tvingade mig till en – just nu mycket olovlig – mailadress till en läkare på måndag morgon. Han beställde då strålning direkt på grund av den diagnos – venacavasuperior syndrom – jag själv ställt via nätet och de bilder som man lätt kan hitta där.

Litet steg på vägen

Så detta med ”journal på nätet” är endast ett litet steg på vägen mot en annorlunda, digital och transparent framtid och ett nytt och mer effektivt sätt att kommunicera med oss patienter och anhöriga. Om än nog så viktigt. Det mest citerade stycket i mitt öppna brev om kontinuitet lyder så här:

”Journalen är den enda som har ett sammanhållet medicinskt ansvar. På vår fråga om inte någon människa har eller tar detta ansvar får vi svaret nej. Alla har visserligen ansvar i ögonblicket, men ingen har ansvar för helheten.”

Så det är väl helt följdriktigt och ganska självklart att vi patienter och anhöriga vill komma i kontakt med denna magiska journal. I mitt öppna brev kallade jag sjukvårdens personal för änglar och för att fortsätta på det religiöst färgade språket vill jag därför tacka Uppsalas projektledare för journal på nätet, dessa munkar, som likt sina föregångare i Umberto Ecos kända roman ”I Rosens namn” förstått att klostret – förlåt sjukvården – inte längre kan låsa in sin kunskap.

Monopol

Eco beskriver ju i sin roman en medeltid där klostren hade monopol på böcker som betraktades som oerhört farliga att lämna ut till gemene man. Då fick de hellre brännas och munkar dö för att skydda dem.

Böcker kopierades av speciella skrivare med särskild behörighet och låstes in i olika rum dit endast några få hade tillträde. För att få arbeta med dem, eller läsa dem, var man tvungen att kvalificera sig enligt ett mycket komplicerat system av regler, meriter och hierarki. Och nu citerar jag abotten i romanen när han förklarar systemet för den nyanlände munken William:

”Endast bibliotekarien har rätt, förutom att veta, att röra sig i böckernas labyrint, han ensam vet var han skall finna dem och var han skall ställa dem tillbaka, han ensam är ansvarig för deras bevarande.

…Endast bibliotekarien vet, beroende på var boken står, hur pass svåråtkomlig den är, vilken sorts hemligheter, sanningar eller lögner som ryms i denna volym. Han ensam fattar beslut hur, när och om den skall utlämnas till den munk som efterfrågar den, stundom efter att ha rådfört sig med mig.

…Ty ej alla sanningar är för allas öron.”

Så avslutar abotten detta samtal med orden:

”Och när detta är sagt, skulle jag önska att ni ville rätta er efter klostrets regler.”

Omvälvande skede

Jag menar att vi nu står i ett liknande omvälvande skede av ett fallande monopol. Den gången var det klostren som fick ge vika för de framväxande universiteten som gav allt fler tillgång till kunskap och bildning. Nu är det universiteten – i det här fallet sjukvården – som tvingas öppna sina kammare och ge oss alla tillgång till sin kunskap.

Faktum är väl att det till stora delar redan har skett. För mycket kunskap är ju redan spridd och fritt tillgänglig.

Min make Rolf har en ovanlig cancer i tymuskörteln. Och jag har nog läst mer om denna cancer än vad någon av hans läkare har gjort. Förutom svenska sidor finns utmärkt information från – t ex American Cancer Society och Foundation of Thymic Cancer Research.

Vem finns sjukvården till för?

Jag har läst läroböcker i medicin om tymom, jag har läst de senaste forskningsartiklarna och jag har läst över hundra patientberättelser på nätet. Det kan jämföras med Rolfs läkare och sköterskor som sällan träffat någon enda patient med denna cancer och som inte har tid att följa den senaste forskningen.

Det enda jag – eller vi – inte har tillgång till – är hans egna uppgifter! Uppgifter om honom själv. Jag upprepar det: Vi patienter och anhöriga har tillgång till i stort sett allt. Utom data om oss själva. Och då kan man ju fråga sig: Vem är det alltihop det här handlar om? För vem och varför finns sjukvården till?

Jag tror att trycket på släppa vårdens monopol nu kommer likt en tsunamivåg. Om ni inte ger oss en enkel väg med tillgång till våra data så står vi snart hos er med våra stickor, våra paddor, våra Appleklockor…och kräver att få ladda ner våra data på våra villkor, till våra verktyg.

Inte rädda för säkerheten

Och med tanke på frågan om säkerhet vill jag bara lägga till: Nej, vi är inte rädda för säkerheten på nätet. Vi utgår från att vården likt banker, skatteverk och andra ska klara av säkerheten.

Jag föreslår också att vården likt dem också skulle pröva tanken att det man gör handlar om kommunikation. Inte om produktion. Tänker man kommunikation – inte produktion – ser man likheten med den resa som startade i till exempel banker och media för över tjugo år sedan. Och jag kan lova att här, liksom där, kommer inget att bli sig likt längre. Och att det bara är till det bättre.

Och att detta med journalen – som många i vården tycker är så dramatiskt, kanske rent av farligt – endast är ett litet steg på vägen för helt nya sätt att kommunicera med oss patienter och anhöriga.

Fler kanaler

Nästa är att öppna fler kanaler och inse att det fysiska mötet inte behöver vara det enda sättet att kommunicera med oss. E-post, sms, skype, facetime; det finns många vägar att öka vårdens tillgänglighet och därmed effektivitet.

I mitt inledande exempel i denna text sparades ju såväl tre läkarbesök, som tid, oro och pengar. Och därmed är denna digitala, transparenta, framtid i realtid här också av ekonomiska skäl.

Det är vårdens enda möjlighet att hantera den enorma mängd ärenden vi – numera alltmer uppkopplade, kunniga och krävande – patienter och anhöriga kommer att uppvakta er med.

Britt-Marie Ahrnell

Texten är en något omarbetad version av ett tal på IVAs seminarium: Hur säker är min journal på nätet?
Talet går att höra på YouTube.

Krönika
Bertil Hagström

Orisken är mycket större än risken

Analyser, reportage, debatt och nyheter från sjukhusvärlden Vi ser till att hålla dig i händelsernas centrum

GDPR

Ur Sjukhusläkaren 2020-04

Så stor är operationsskulden – region för region / sjukhus för sjukhus / Vad behövs nu då? / "Vi behöver större marginaler till vardags – inte för en pandemi" / De klarade covid-19-stormen / Professionalismens återkomst / "Yngre läkare har utnyttjats" / Kan en pandemi rå på administrationssamhället? / Krönikor / Porträttet: Anna Rask-Andersen / Från facklig till chef och tillbaka

Prenumerera