• 16 september 2015
• 1
• AV: Malin Gavelin

Inte förrän sex år efter att han sökte läkare för sina besvär första gången fick Mikael Plantin sin rätta diagnos – multipel skleros. Bristen på neurologer kan vara en stor del av förklaringen, menar Neuroförbundet.

Först trodde han att det var artros. Plötsligt vek sig bara benet – oftast när han gick i trappor eller skulle kliva in i en bil.

– Jag har ju jobbat som chaufför i många år och trampat mycket på kopplingen och så. Min första tanke var att det kunde ha med det att göra. Jag hade även känt av det tidigare i livet men inte lagt så stor vikt vid det. Men nu var det plötsligt alltid när jag gick i trappor. Jag fick börja tänka på det aktivt så jag var beredd, säger Mikael Plantin.

Men kanske gick ”artrosen” att åtgärda? Han sökte sig till företagshälsovården och blev skickad på röntgen. Men något fel på knäet upptäcktes inte. Mikael Plantin hade inte någon artros konstaterade läkaren och därmed var utredningen färdig.

Några år senare hade besvären spridit sig till höften. Framför allt på vänster sida.

– Då hade jag precis en jobbarkompis som hade fått byta höftkula så då var jag i väg hos läkaren igen och röntgade höften för att se om jag behövde samma sak. Men de hittade ingenting då heller.

Kort därefter dök andra problem upp. Mikael Plantin fick plötsligt bråttom till toaletten. Åldersrelaterat – trodde han själv och kopplade inte ihop sina besvär. Framåt vårkanten tog han fram motorcykeln och gav sig av i riktning mot skjutbanan. Rätt som det var låg han bara där.

– Jag hade fått högerfoten under motorcykeln och det gjorde ordentligt ont. Jag ringde efter mina kamrater som fick komma och lyfta bort den. Foten såg hemsk ut. På måndagen gick jag till vårdcentralen. En stukning. Jag gick i fjorton dagar men blev inte bra så jag fick söka akut. Då hade det gått stötar genom benet hela dagen.

Efter tre timmar på Danderyds­akuten känner Mikael Plantin hur stötarna börjar fortplanta sig och plötsligt går en av dem rakt upp i huvudet och han får ett epileptiskt anfall. När han vaknar igen befinner han sig i en sjukhussäng.

– Det första läkaren säger är ”nu är det slutkört”. Jag får veta att jag har gått med brutet ben i 14 dagar. Ett spiralbrott. Det blev gips i sex veckor men det var först när jag blev av med gipset som jag förstod att något verkligen inte stämde.

Mikael Plantin kunde inte gå som vanligt och började inse att något verkligen inte stämde. Efter ytterligare en kontakt med vårdcentralen skrevs till slut en remiss till en neurolog i början av år 2009.

Under månader av väntan hankade sig Mikael Plantin fram utan att kunna gå normalt. Han var vinglig och efter en stunds ansträngning släpade benet efter honom. Den kortaste promenad förvandlades till timmar av vila på en bänk.

– Det var en väldigt lång tid för mig utan att kunna gå normalt. När jag hade vilat en stund kunde jag stödja på benet igen, men sedan lade det av på nytt. Jag undrade givetvis vad det var som hände med mig.

Väl på neurologen togs en del prover och några kontroller utfördes. Diagnosen slogs fast – cerebellär ataxi. Men Mikael Plantin kände inte igen sig.

– När jag läste på om diagnosen verkade den mest drabba missbrukare. Jag har själv aldrig haft problem med vare sig alkohol eller droger så jag tyckte inte att diagnosen stämde in på mig.

Via en bekant som arbetar som myndighetslots fick Mikael Plantin kontakt med en annan neurolog – denna gång på Akademiska sjukhuset. På 20 minuter slog den nya neurologen fast att det inte var cerebellär ataxi det rörde sig om. Efter flera besök med omfattande provtagning gjordes till slut en lumbalpunktion.

– En vecka senare fick jag äntligen ett telefonsamtal där jag meddelades min rätta diagnos – MS. Jag blev glad, konstigt nog – även om det såklart var tråkiga besked. Men nu kände jag åtminstone min fiende och det blev betydligt lättare för mig att få hjälp. Jag remitterades tillbaka till Danderyd.

Det var i december 2012. Sex år efter att de första besvären med knäet hade börjat. Och tre år efter att den första remissen till en neurolog skrevs från primärvården. Inte förrän  ytterligare två månader senare fick Mikael Plantin träffa sin neurolog öga mot öga för att diskutera igenom sin sjukdom.

Inget ovanligt fall

Att MS-patienter i likhet med Mikael Plantin får vänta länge på utredning och diagnos är inget ovanligt, berättar Lise Lidbäck som är förbundsordförande på Neuroförbundet.

– Dels är det det här att få komma till en neurolog från första början. I dag finns det cirka 33 stycken svenska neurologer per miljoner invånare. Europa­genomsnittet ligger på 65.

– Med den vårdkedja vi har i dag hamnar patienterna oftast först i primärvården och redan där kan problemen börja eftersom neurologiska symptom inte alltid så lätt  känns igen. Ett skäl till detta kan vara att tiden man läser neurologi under läkarutbildningen är så kort. Att det rör sig om neurologiska problem är oftast inte den första slut­satsen läkarna drar utan de börjar utreda själva knäet i stället, som i Mikaels fall.

När väl en remiss till en neurolog är skriven tillkommer precis som i Mikaels fall ytterligare långa väntetider, menar Lise Lidbäck.  Och att diagnosen sedan blir fel även efter att patienten har kommit till en neurolog hör inte heller till ovanligheterna hos Neuroförbundets medlemmar vars sjukdomar ofta är komplexa, menar hon.

– Problemen med återbesöken är det största problemet – att få en regelbunden uppföljning av diagnosen och eventuell behandling. I storstadsregionerna är problemet mindre än ute i landet, där exempelvis Dalarna och Gävleborgs aktiva neurologer kan räknas på ena handens fingrar.

Att neurologerna ofta arbetar med annat än just neurologi är också ett stort problem i dag, menar Lise Lidbäck.

– Exempelvis används många länsneurologer till att täcka behoven i jourlinjerna och deras tid att träffa neurologpatienter annat än på akuten blir begränsad. Administrationsbördor är också något som kan ta tid som skulle kunna ägnas åt patienter.

– Vi anser att antalet neurologer behöver fördubblas och utbildningstakten fyrdubblas för att nuvarande och framtida behov skall kunna tillfredställas.

Men du menar att sex års väntan på diagnos inte är ett extremfall?

– Nej, det här ser vi hela tiden. Jag träffade så sent som i går en patient som hade fått vänta i fem år på sin diagnos. Men naturligtvis är det helt oaccep­tabelt. Vi vill att hela vårdkedjan från diagnos till påbörjad behandling ska ta max 90 dagar, men så är det långt ifrån idag. I värsta fall leder en fördröjning till en sämre prognos för patienten. I sådana här fall när det handlar om MS kan en snabbt insatt och effektiv behandling göra att patienten kanske aldrig behöver utveckla några större funktionsnedsättningar utan kan fortsätta att arbeta, bilda familj och så vidare.

– Sedan är frågan var i kedjan det egentligen gick fel i Mikaels fall. Som patienter är vi ofta väldigt ödmjuka. Säger en läkare att de inte hittar något fel så väntar vi. Vi uppmuntrar alla med MS-symptom att stå på sig och kräva en ordentlig utredning med magnetröntgen och lumbalpunktion. Går det inte att få en remiss via primärvården så ska man utnyttja möjligheten till egen­remiss.

LÄS MER: Bristen har lett till långa väntetider för patienterna

LÄS MER: Vården blir bättre och billigare med tillräckliga resurser