Palliativ medicin är en yngling i specialitetssammanhang. Det är också den gemensamma nämnaren bakom många av de utmaningar som Svensk Förening för Palliativ Medicin ser. Utmaningar som fått allt skarpare konturer och satts på sin spets under pandemin.

• 26 februari 2021
• 0
• AV: Anna Sofia Dahl

– Många, både allmänheten och en del kollegor, saknar tillräckligt med kunskap om vad palliativ vård innebär – vad vi jobbar med, vad vi kan tillföra och när det kan vara bra att koppla in en läkare med specialistkompetens i palliativ medicin, säger Ursula Scheibling, överläkare vid Palliativa Enheten i Västervik och ordförande för Svensk Förening för Palliativ Medicin (SFPM).

Idag är 162 av Sveriges läkare specialister inom palliativ medicin. Att däremot ge en exakt siffra på hur många specialister som saknas är svårt, inte minst eftersom det är oklart hur många specialistenheter det finns runt om i landet. Men uppskattningsvis menar Ursula Scheibling att det skulle behövas mellan 300 och 400 specialister till för att tillgodose alla olika verksamheters behov av palliativ kompetens.

En sak är dock säker: tillgången på specialister inom palliativ medicin skiljer sig enormt mellan olika delar av landet. Ibland även mellan områden inom samma region.

– I vissa områden kan man erbjuda palliativ vård dygnet runt, medan man i andra i bästa fall får klara sig med telefonstöd av en palliativ medicinare. Avsaknad av kunskap om palliativ vård i hälso- och sjukvårdsledningar leder till bristfällig förståelse om vilken kompetens som krävs för god vård i livets slutskede.

Det senaste decenniet har det dock kommit mycket ny kunskap om palliativ vård, bland annat om att ett palliativt förhållningssätt inte bara gagnar patienter i livets slutskede utan även långt innan dess.

– Det medför att det finns ett betydligt större behov av oss palliativ medicinare på exempelvis medicinkliniker i ett tidigare skede. Sen behöver inte alla patienter i palliativ fas handläggas av en specialist, men forskningen säger att mellan 20 och 30 procent av de patienterna någon gång under sin sjukdomsfas har haft så svåra besvär eller symptom att det inte räcker med kompetensen som finns inom allmänmedicin, onkologi, kirurgi eller internmedicin. Då behövs det en specialist i palliativ medicin som stöd.

Om ni hade varit tre gånger så många, vilken skillnad hade det kunnat göra för ert arbete?

– Dels hade vi fått en jämnare tillgång till specialister som kan stötta patienter med behov runt om i landet, dels hade vi på ett annat sätt kunnat tillgodose hjälp med symptomlindring i en tidig fas för fler – det vill säga för de som har en obotlig svår sjukdom, men har pågående livsförlängande behandling. Vi hade kunnat göra konsultationsronder på andra avdelningar och vara med i multidisciplinära diskussioner för att kunna lyfta fram vad vi har att tillföra. Det skulle även ge utrymme för ökad forskning och utbildning i palliativ medicin.

– Som det är nu i de multidisciplinära konferenserna för cancerrelaterade sjukdomar står det ofta i vårdprogrammet att det skulle vara önskvärt om en palliativ medicinare var med, men det är extremt sällan det gör det. Då ligger tyngdpunkten ofta på aktiva behandlingsmöjligheter och inte så mycket på symptomlindring eller en diskussion när man kanske inte längre kan förvänta sig att det hjälper och vad man kan erbjuda istället.

Pandemin har inneburit att vi behöver ägna mycket mer tid i början av kontakten åt att förklara vad vi inte är… Ursula Scheibling

Få har väl undgått den debatt om palliativ vård som från och till pågått under pandemin. Enligt Ursula Scheibling brottas man nu inom specialiteten med en hel del negativt påverkan i svallvågorna efter den samma.

– För oss som arbetar med palliativ medicin har pandemin egentligen inte förändrat vårt arbetssätt – hur vi bedömer patienten, patientens behov eller hur vi kommunicerar. Redan innan pandemin fanns det många patienter där en infektion blir ett allvarligt hot för överlevnad, speciellt om det finns en bakomliggande multisjuklighet, och tillfällen då man reflekterar över vad det finns för chans att vända sjukdomsförloppet, säger hon och fortsätter:

– Men pandemin har inneburit att vi behöver ägna mycket mer tid i början av kontakten åt att förklara vad vi inte är istället för vad vi är. Att vi inte förkortar livet med våra mediciner och att vi inte ger aktiv dödshjälp, så som det har framställts i media.

Hon beskriver hur de som förening har försökt nå fram i debatten, men att de upplever att kollegor från helt andra specialiteter som gett en felaktig bild av palliativ medicin fått stå oemotsagda.

– Vi som är representanter för palliativ medicin känner en frustration över att media inte har varit intresserade av att veta hur vi ser på det och velat ge en nyanserad bild. Vi känner också en viss besvikelse över att media faktiskt inte kritiskt har granskat påståenden om att palliativ vård är dödshjälp. Även om man inte har sakkunskap så bör man som journalist kanske fråga vilka belägg det finns, eftersom det inte är lagligt i Sverige.

Att informera både allmänheten och kollegor om vad palliativ vård verkligen står för är en fråga som SFPM arbetar hårt med. Också att bli en del i diskussioner som rör området. För även här finns det nackdelar att vara en ung specialitet, man har ännu inte hunnit blir en ”naturlig part”.

Ursula Scheibling berättar bland annat om att man inom föreningen kände frustration då man i ett tidigt skede försökte uppmärksamma Socialstyrelsen på bristerna i det senare hårt kritiserade dokumentet om vården av covidpatienter på äldreboenden.

– Vi fick aldrig vara med i diskussionerna, utan fick dokumentet en eftermiddag och skulle lämna synpunkter senast nästa morgon. Så vi satt ett kvällspass och formulerade vår syn på det. Sen fick vi till svar att de tackade för synpunkterna, men att de kände sig tvungna att lägga ut det direkt utan att ändra något. Vi fick inget gehör, men vårt namn står ändå med som om man diskuterat det här med oss, säger hon och fortsätter:

– Vi behöver samla alla som är engagerade i palliativ medicin och blir en formell nationell remissinstans dit till exempel Socialstyrelsen kan vända sig. Den här gruppen skulle behöva ha ett formellt uppdrag och mandat att uttala sig om och driva palliativ medicin framåt i Sverige.

I det långa loppet hoppas Ursula Scheibling att den uppmärksamhet palliativ vård har fått under pandemin ändå ska kunna leda till något positivt.

– Den har väckt en debatt i Sverige och visat vilka brister som finns, men också synliggjort att vi är en egen specialitet. Bland annat har SKR gett palliativregistret ett uppdrag att sammanställa data för att visa hur verkligheten ser ut. Resultat från Palliativregistret visar att patienter på vård- och omsorgsboende generellt har en mycket god palliativ vård jämfört med den palliativa vården patienter erhållit på landets akutsjukhus, säger hon och fortsätter:

– Generellt har man tagit upp många negativa exempel på palliativ vård, men det finns också de regioner där man har insett att man behöver ha ett mycket bättre samarbete mellan palliativ medicin och akutvårdsavdelningar. Där man med kort varsel har infört multidisciplinära ronder där palliativ medicinare är med. Det är positivt.