När Margaretha Stenmarker, barnonkolog, drabbades av skelettcancer i tonåren, växte hennes vilja att bli läkare. – Jag hade en längtan att stå intill en säng i stället för att ligga i den, säger hon. Men valet handlade inte om behov av att älta något, utan föddes ur ett genuint intresse för läkaryrket. Och trots att hon är van vid att ge barn och unga svåra besked, ser hon sig aldrig som fullärd.

• 12 oktober 2018
• 0
• AV: Ebba Blume

Energiskt och målmedvetet tar sig överläkare Margaretha Stenmarker fram på två kryckor i korridoren till barn- och ungdomsmedicinska mottagningen, Länssjukhuset Ryhov. Trots sin späda gestalt, utstrålar hon på samma gång en envis styrka och en öppen generositet.

Hon ska snart träffa en av sina patienter för samtal, men tar sig tid för de personer hon möter på vägen, lyssnar uppmärksamt då en sjuksköterska hejdar henne för en fråga och brister ut i ett igenkännande, varmt skratt när hon springer på ett par av sjukhusclownerna på väg mot barnmottagningens väntrum.

I väntrummet sitter en av Margarethas patienter, Saga Pettersson, 17 år, som har behandlats för en njurtumör som hon fick när hon var sex år. Sjukhusclownen väcker minnen från behandlingstiden, berättar Saga Pettersson sedan under samtalet i Margarethas mottagningsrum.

I dag säger sig Saga Pettersson må bra. Hon blev friskförklarad för ett par år sedan, men tycker ändå att det kan vara svårt att tala om sjukdomsperioden.

– När kompisar väl frågar om det, svarar jag. Men det är inget jag känner att jag vill ta upp själv eller tycker om att prata om, säger Saga Pettersson.

Trots att Sagas mamma Carina också finns med under samtalet, är det hela tiden Saga som Margaretha fokuserar på och vänder sig till. De talar lite om framtiden, om kommande utmaningar till följd av njurcancern, om ärr från tidigare operationer och om prover som ska tas innan de kommer överens om ett uppföljande möte igen vid årsskiftet.

– Vi är noga med att inte släppa patienter, säger Margaretha Stenmarker sedan.
Även om det, som i detta fall, handlar om en patient som behandlats för en njurtumör, kan åren av behandling ändå ha gjort att barnet kommer efter i skolan eller behöver stöd på annat sätt och det är mycket viktigt med en medicinsk uppföljning.

Vid Ryhovs barnklinik släpper man inte kontakten förrän patienten är 18 år. Därefter lägger man upp en plan för sådant som kontroller i eftervård ur ett livslångt perspektiv.
Med närvaro lyssnar Margaretha Stenmarker när hennes unga patient ställer frågor och berättar om sin vardag.

Margaretha har lång erfarenhet av att ge barn svåra besked om cancersjukdomar och hennes avhandling handlade också om hur barncancerläkare agerar i sitt möte med svårt sjuka barn och deras familjer; vilka drivkrafterna och svårigheterna är.
Men en gång var hon också själv en tonåring som tog emot ett allvarligt cancerbesked.

När Margaretha Stenmarker skulle fylla 16 år, drabbades hon av en allvarlig skelettcancer.

Från att ha varit en frisk tonåring som kunde röra sig fullt ut fick hon genomgå en amputation av sitt ena ben, blev beroende av hjälpmedel, benprotes och sedan även cytostatikabehandling, som hon i sin tur blev sjuk av. På 70-talet hade man inte effektiva medel mot illamående och kräkningar och inte de subkutana venportar som man har i dag, konstaterar hon.

– Det blev väldigt mycket stick och nålsättning, jag blev mer eller mindre sönderstucken, säger Margaretha och berättar om en gymnasietid, som fick växla mellan det friska i skolan och att vara sjuk.

Det var väldigt skrämmande. Jag läste att en av tio överlevde. Först tänkte jag att det jag går igenom måste vara meningslöst om jag ändå ska dö. Margaretha Stenmarker, barnonkolog. 

På den tiden rådde inte heller samma öppna klimat som i dag när det gäller att tala om sjukdom och död och varken Margaretha själv eller hennes omgivning vågade ställa frågor kring sjukdomen.

– Jag vågade inte, jag vet inte varför. Jag möttes av god vård på många sätt, men förstod att det rörde sig om ett allvarligt område, att fråga om det kunde upplevas som hotfullt, säger Margaretha Stenmarker.

Majoriteten av dem som drabbades av cancersjukdomar på 70-talet överlevde inte.

– Flera av dem jag lärde känna som patient förlorade livet, berättar hon.

Själv hade hon inte kunskap om vad hon hade för prognos och i sitt behov av att veta mer vände sig Margaretha till bibliotekarien vid sin gymnasieskola och bad om hjälp att leta upp den diagnos hon hade. När hon väl fick kunskap om sin sjukdom förstod hon att läget var allvarligt.

– Det var väldigt skrämmande. Jag läste att en av tio överlevde. Först tänkte jag att det jag går igenom måste vara meningslöst om jag ändå ska dö, berättar Margaretha Stenmarker.

Hon tystnar och säger sedan med eftertryck:

– Jag kan ännu inte fatta att jag var en av dem som fick möjlighet att leva.
När hon tagit sig över den första rädslan och känslan av ”detta aldrig kommer att gå”, växte i stället en stark målstyrning fram hos Margaretha.

– Steg ett var att bara överleva, sedan att komma igenom gymnasiet. Sedan förstärktes även min gamla dröm om att bli barnläkare, berättar hon.

En dröm, som hade börjat gro redan när hon var yngre och under uppväxten i Liberia, där föräldrarna arbetade som missionärer i drygt tre år. I och med moderns arbete som sjuksköterska såg Margaretha på nära håll svåra infektioner bland befolkningen.

– Det var jätteviktiga år i min uppväxt. Jag hade klasskompisar som blev med barn, jag såg svår fattigdom och det uppenbara behovet av insatser. Men också hur man med ganska enkla medel, som genom att rengöra sår och lägga förband, kan göra mycket nytta.

Det var också där som Margarethas mor blev hennes förebild.

– Jag tyckte att hon hade ett spännande jobb, säger Margaretha Stenmarker, vars dröm om att bli barnläkare alltså blommade ut i en stark vilja och ett konkret mål sedan hon drabbats av skelettcancer.

– Jag hade en längtan efter att stå intill en säng i stället för att ligga i den, både bildligt talat, inom mig och rent kroppsligt, berättar hon.

Samtidigt betonar Margaretha Stenmarker att drivkraften bakom hennes yrkesval inte handlar om något behov av att älta något livslångt privat, som behövde bli färdigt.

– Detta är ett professionellt val jag har gjort, framför allt för att jag tycker att yrket är spännande och intressant, säger hon, och framhåller att det i en vårdrelation ska vara tydligt vem i rummet som är patient.

När hon sedan som barnläkare via Barncancerfonden fick möjlighet att vara vid Barncancercentrum i Göteborg, tänkte hon först att den tiden var ett kvitto på att hon var klar. I stället blev detta början på ett fortsatt engagemang: Här kunde hon kombinera medicin med psykosocialt tänkande och mötet med människor.
Margaretha Stenmarker talar med ett lågt och eftertänksamt allvar, samtidigt som hon hela tiden har nära till skratt.

I dag är hennes hälsoläge oftast stabilt, även om hon under vissa perioder måste genomgå operationer på grund av komplikationer till följd av amputationen.

– På arbetet är de vana vid att jag går in och ut ur verksamheten och ibland försvinner några dagar. Sedan är det en glädje att komma tillbaka, säger hon.

Förutom att i dag arbeta som barnonkolog vid Länssjukhuset Ryhov är Margaretha Stenmarker även timanställd som läkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhusets specialistmottagning för unga vuxna, som i barndomen behandlades för tumörsjukdomar. Samtidigt är hon biträdande verksamhetschef på regionens forskningsenhet Futurum, ordförande i Region Jönköpings läns etikråd, samt utbildar läkare och sjuksköterskor i barnonkologi via Barncancerfonden och Karolinska Institutet.

– Jag tycker om variationen. Mycket av det jag gör är också sammanvävt, så det är inte så att jag klipper banden när jag går mellan de olika rollerna, säger Margaretha Stenmarker, som även framhåller att goda medarbetare är en viktig förutsättning för att kunna jobba på detta sätt.

– Jag har ett team inom varje område, utan det teamet skulle det aldrig fungera, säger hon.

Utanför mottagningsrummet hejdas hon av sjuksköterska Inga-Lena Hultman, som ber henne om att, när hon får tillfälle, ta hand om ett recept till en patient.
Inga-Lena Hultman beskriver Margaretha som ”omtänksam och mån om sina patienter” och tillägger efter en stund:

– Men jag tror att hon sliter ut sig själv lite också på grund av det.

Margaretha Stenmarker viftar bort det hela med ett skratt, men medger sedan att hon ibland kan ha svårt att sätta gränser och att hon stundtals först i efterhand kan inse att hon i vissa situationer kunnat be om hjälp.

– För mig har det friska livet varit så starkt kopplat till rörligheten. Men i situationer som inte fungerar kan ju att be om hjälp vara ett sätt att snabbare komma tillbaka till det friska, resonerar hon.

Hennes djupa engagemang i såväl sina patientkontakter, sitt kliniska arbete, som sin roll i etikrådet och i sin egen forskning bottnar i ett genuint intresse och i att hon tycker att mycket av det är väldigt roligt, framhåller hon.

– Men jag är ganska medveten om att det kan gå för långt, säger hon när vi har tagit oss ut i sensommarljuset bland äppelträden på en av sjukhusets bakgårdar.

Hon funderar en stund, innan hon tillägger:

– Jag talar ibland med unga vuxna patienter om det..att det kanske kan bli så, att du hela livet står i ett slags tacksamhetsskuld för att du överlevde. Och att du då kan känna att du alltid måste göra så gott du kan för att du faktiskt lever. Jag kan inte säga att det är en fråga som rullar i mitt huvud. Men det kanske är omedvetet.

Samtidigt som Margaretha Stenmarker tycks räcka till för allt och alla, säger hon sig ödmjukt veta att hon inte gör det. Men att det ändå är tillräckligt.

– Inget av det jag gör beror bara på min insats. I alla mina arbetsuppgifter och engagemang i etikuppgifterna så handlar det om att vara en del i ett större sammanhang, säger Margaretha Stenmarker, som säger känna sig trygg med känslan av att få ”spela sin del i dramat”.

– Du behöver inte behärska allt och det är skönt att erkänna. Det är också skönt att känna att de jag en gång har handlett, som har blivit barnläkare har gått om mig i dag och gör jobbet bättre.

Numera arbetar Margaretha Stenmarker inte längre med akut barncancer­vård, utan med uppföljningar och palliativ vård. Hennes arbete innebär stundtals att ge barn, unga och familjer svåra cancerbesked. Och hon vet, delvis av egen erfarenhet, att barn klarar av att höra mycket, säger hon. Ändå kan hon aldrig bli ”van” vid att ge de svåra beskeden.

– Det går aldrig att bli fullärd. Det går aldrig att gå in i rummet och känna att det här har jag gjort förut. Varje situation är unik. Det som har hänt med åren är kanske att jag inte längre är så orolig över reaktionerna i rummet. Jag vet att det kan finnas lika många reaktioner som människor och ändå vara förvissad om att vi kommer att kunna ta oss ut därifrån.

Margaretha Stenmarker betonar ändå vikten av en sorts struktur för de möten då hon ger tunga besked.

– A och O är att ha en plan. Du behöver veta vad du vill ha sagt innan mötet är över och ändå vara beredd på att det kan hända vad som helst på vägen. Du måste också ha en plan för vad som ska hända när ni går ut ur rummet. Man ska inte gå därifrån i något slags ”vi hör av oss”- känsla.

Ibland får du en känsla av förtvivlan som inte släpper för att du byter kläder. Samtidigt tror jag att det är så för många av oss som jobbar med människor inom vården. Du vet någonstans att livet inte är rättvist, du ser det. Du vet att du kan vara med och bota många, men också att du kan vara kvar när du inte kan bota. Margaretha Stenmarker, barnonkolog. 

Visst kan det vara svårt att i ett arbete som detta låta bli att ta med sig jobbet hem, medger Margaretha Stenmarker.

– Ibland får du en känsla av förtvivlan som inte släpper för att du byter kläder. Samtidigt tror jag att det är så för många av oss som jobbar med människor inom vården. Du vet någonstans att livet inte är rättvist, du ser det. Du vet att du kan vara med och bota många, men också att du kan vara kvar när du inte kan bota. Då kan det handla om att inte gå ut ur rummet, utan stanna kvar några minuter extra hos barnet eller familjen. Och det kan vara tillräckligt, säger hon.

I Sverige har överlevnaden för barn med cancertumörer förbättrats och sedan 1980-talet stigit till 80 procent. Men barnonkologins pionjärer i Sverige började sitt arbete på 1950-60-talet, framhåller Margaretha Stenmarker. Eftersom man då förstod vikten av att dela sällsynta och ovanliga resultat med varandra och försökte skapa konsensus på väldigt små patientmaterial ledde det successivt till ett lyckat nordiskt samarbete inom barnonkologin, som enligt Margaretha Stenmarker nu ligger i framkant även ur ett internationellt perspektiv.

– Vi har inom barnonkologin även starka internationella samarbetspartners inom olika diagnosgrupper, säger hon.

Jag respekterar föräldrars beslut att göra allt som står i ens makt. Margaretha Stenmarker, barnonkolog. 

På vilket sätt behöver man då bli bättre inom svensk barnonkologi?

– Vi behöver fortfarande bli bättre på att lära oss hur barn tänker och fungerar i olika åldrar. Vi behöver också vara med i spetsforskning kring framtidens behandlingar, säger Margaretha Stenmarker, som också efterlyser en större öppenhet inom vården inför nya rön och behandlingar.

– Vi kan vara avvaktande därför att vi inte vet, eller för att vi inte är beredda att göra en förändring. Därför kan det inom vården finnas en benägenhet att inte pröva nya metoder eller att inte ta in information om vad man skulle kunna göra, säger Margaretha Stenmarker, men betonar att man samtidigt måste känna en gräns för när man går över från en behandling till en mer experimentell sådan.

Föräldrar till barn som drabbats av cancer är i dag väldigt pålästa, menar Margaretha Stenmarker. Och det händer även att föräldrar, efter att ha försökt uttömma både sin egen och sjukvårdens kunskap om bot, i sin kamp för barnet är beredda att söka sig utomlands för mer experimentella behandlingar. Dessa kliniker tar i regel väldigt mycket betalt, vilket får en del föräldrar därför att samla in pengar till behandlingen via kampanjer i sociala medier. Svenska barnonkologer har uttryckt farhågor för att familjer på detta sätt blir lurade. Margaretha Stenmarker delar den oron, men uttrycker samtidigt en stor försiktighet och förståelse inför sådana val.

– Jag respekterar föräldrars beslut att göra allt som står i ens makt. När föräldrar vill gå vidare till andra vårdnivåer med sina sjuka barn är jag mån om att försöka behålla en god relation till familjen, att finnas där utan att vara fördömande eller skuldbeläggande, så att de kan bolla frågor. I det läget är det ännu viktigare att man inte sviker, utan är närvarande, betonar Margaretha Stenmarker.

Kan man avfärda de så kallade experimentella behandlingar som ges vid dessa kliniker, eller vet man helt enkelt inte?

– Man vet inte. Det är inte så att vi avfärdar metoderna, utan det är bristen på öppenhet vid dessa kliniker, att de vägrar delge information om sina metoder, som gör att det är så svårt; vi vet ju inte vad som görs, svarar Margaretha Stenmarker.

Klinisk, god forskning karakteriseras av transparens, det är förutsättningen för att man ska kunna uppmuntra en metod, göra på motsvarande sätt och uppnå de resultaten, resonerar hon.

– Men i en sluten värld, där vi inte vet vad som händer kan vi ju inte föra kunskapen vidare på något sätt. Då är det ju bara ett begränsat antal människor som över huvud taget kan få tillgång till något, som kanske är väldigt bra. I stället borde man i så fall dela erfarenheter och resultat och bredda studierna, så att fler kan ingå och göra det med en etik som bär genom alla de här stegen; av respekt för barnet, familjen och av respekt för att det är forskning det handlar om, säger hon.

Just etiken är ett återkommande ämne i Margaretha Stenmarkers resonemang.
I regionens etikråd arbetar hon också med frågeställningar om hur man lämnar svåra besked till barn, ungdomar och vuxna. Rutiner för detta finns, men behöver uppdateras och väcker nya frågeställningar i en tid när vi i så hög grad använder nätet.

– Man kan också fundera över hur det är att lyfta telefonen och inte veta var den person är som jag ska lämna besked till. Hur kan det landa och hur gör jag mig tillgänglig för uppföljning?

Lämnar du alltid besked ansikte mot ansikte?

– Nej, jag har tagit det på telefon också. Men då är det med en familj som jag känner och där vi har överenskommelse gällande telefonkontakt. Är det en alldeles ny situation ska man så långt det går försöka skapa en fysisk mötesplats för att lämna besked, säger Margaretha Stenmarker.

För en del människor kan det däremot kännas bättre att få besked på telefon eller via nät för att kunna vara själv med sina känslor ett tag och inte direkt konfronteras med läkaren, poängterar hon.

I sitt arbete vid uppföljningsmottagningen för unga vuxna vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, träffar hon unga, som tidigare behandlats för cancer. Hon håller även, om än glest, kontakt med familjer, som förlorat sitt barn i cancersjukdom.

Ett vanligt beteende för en tonåring som är sjuk i cancer är ju att ”skärma” av, antingen med täcket eller med hjälp av padda. Margaretha Stenmarker, barnonkolog. 

Borde onkologer samarbeta mer med psykologer?

– Ja, och ett sådant samarbete finns redan. I Göteborg på uppföljningsmottagningen möter vi patienter tillsammans både läkare, sjuksköterska, socionom och kurator. Det har jag lärt mig så mycket på. Då blir det väldigt tydligt vems ansvar det är att något blir gjort, vad som är din roll och att du inte behöver vara allt i sammanhanget. Sedan tror jag också att det är bra för patienten att se att uppföljningen är så viktig att vi är beredda att avsätta resurser för detta.

Behöver man mer stöd för unga som drabbas av depression till följd av cancersjukdom?

– Ja. Där tror jag inte alltid att vi är tillräckligt lyhörda. Ett vanligt beteende för en tonåring som är sjuk i cancer är ju att ”skärma”, antingen med täcket eller med hjälp av padda, berättar Margaretha Stenmarker.

En del är måna om sin integritet, att dra en klar gräns mellan sjukhuset, behandlingen och det vanliga livet.

– Jag har träffat många tonåringar, som är väldigt tydliga med det, säger Margaretha Stenmarker.

Ser du det som ett sunt tecken eller ett problem?

– Det är just det som är frågan ibland. Många gånger är det bra och sunt. Men jag vet ju inte när det inte är det. Det kan ju stå för att personen mår på gränsen till fullständigt odrägligt, har mörka tankar och inte vill vara med om detta. Där kan vi göra mycket mer för att ta reda på det, säger Margaretha Stenmarker, som själv hanterar sådana situationer, till exempel med att försöka kolla av patienternas nätverk; att namngivna, riktiga vänner finns, inte bara virtuella kontakter.

Samtidigt kan nätrelationer vara en enorm tillgång för många patienter, betonar hon.
I dag uppmuntrar man också i högre grad än tidigare sjuka barn till socialt liv och är inte lika försiktig med att låta cancersjuka barn vara i skolan. Medan man på 70-talet inte visste hur det stod till med infektionsrisker, så har man i dag mer kunskap om att de största hoten ofta utgörs av de egna bakterierna och sällan förkylningar som andra har, konstaterar Margaretha Stenmarker.

Själv ville hon som cancersjuk tonåring inte heller prata i skolan om vad hon gjorde när hon var på sjukhuset.

– Det har med ungdomstiden att göra. Man vill kunna leva i sin vardag, det är det som är målet. Det är därför det är så härligt att jobba med barn och ungdomar. Det är sällan så mycket pålagringar; det är i stället en väldigt stark vilja att komma tillbaka till det som andra kallar vardagen; till det som är deras liv.

Bildtext: Glädjerikt patientengagemang. Margaretha Stenmarker i samtal med Saga Pettersson, 17 år, som behandlats för njurtumör. Carina mamma Carina Pettersson är med under samtalet.