• 24 mars 2015
• 0
• AV: Sara Gunnarsdotter

Prostatacancerförbundet får fler och fler medlemmar och organisationens medverkan efterfrågas i fler och fler sammanhang. Men trots att det blåser medvind saknar man samverkan med professionen, något man tror skulle öka genomslagskraften för opinions­arbetet för en bättre prostatacancervård. 

– På ganska kort tid har det blivit ett enormt sug efter patientrepresentation.

Det säger Calle Waller, vice ordförande i Prostatacancerförbundet. Ett förbund som inte ens är tio år gammalt men med ett stadigt växande medlemsantal, nu uppe i 9 300.
En anledning till efterfrågan på patient­representation inom just cancerdiagnoserna är att patienter och närstående, enligt Socialdepartementet ska finnas företrädda inom de nya regionala cancercentrumens (RCC) organisationer.

Calle Waller tycker det är bra, men säger att det också medför stora utmaningar och krav på att det finns medlemmar som kan företräda den stora patientgruppen.

– Det gäller för oss att få fram folk som kan något utöver sin egen sjukdomshistoria. För du kan inte representera bara dig själv, du måste känna till hur andra patienter har det och hur sjukvården är organiserad.

Få med patientperspektivet

Men Prostatacancerförbundet sitter inte bara med i RCC utan finns precis som många andra patient- och brukarföreningar med i patientråd (till exempel hos Myndigheten för vårdanalys) och erfarenhetsgrupper i många sammanhang som en del av den allmänna trenden mot ökad patient- och brukarmedverkan i hälso- och sjukvården.

Calle Waller menar att det handlar om att få med patientperspektivet i hur vården värderas och planeras, som ett komplement till det kliniska och det ekonomiska perspektivet, som oftast tas för givet. Han tar provsvar från patologen som exempel.

– Då mäter man noga hur lång tid det tar innan svaret kommer tillbaka till sjukvården. Men vi har fått med att man också noterar i kvalitetsregistret när patienten får beskedet. Det är ju där värdet ligger.

Kontinuitet högre upp än robotar

Calle Waller pekar också på att prioriteringar och satsningar kan få helt olika innehåll beroende på vems röst man lyssnar på.

– Doktorerna vill ofta satsa på att bli ännu bättre på det de redan är bra på, medan vi vill att man jobbar mer med sådant man är dålig på ur patient­perspektiv. Då kommer kontinuitet, bemötande, information och kontaktsköterskor högre upp än nya robotar.

Förutom att patientrepresentanterna i olika forum hjälper organisationer och myndigheter med sina perspektiv på vården tar de också med sig ny kunskap och inblickar tillbaka till sin organisation. Något som kan användas i föreningens opinionsbildande arbete.

Calle Waller berättar att förbundet har lyft fram och satt siffror på problemet med sen diagnos och underbehandling av prostatacancer från upptäckt till den sena vården i livet slutskede.

– Det kan vi göra genom att vi är med i vårdens utvärdering.

Politiker har ingen aning

Den allra största frågan för Prostatacancerförbundet är fortfarande att göra sjukdomen känd.

Prostatacancer är den vanligaste cancerformen hos män och den som flest män dör i av alla cancrar.

– När jag träffar politiker och går igenom enkel statistik från öppna jämförelser och från kvalitetsregister så har de inte en aning om att det är så här.

Prostatacancerförbundet har skrivit ett handlingsprogram, »God prostatacancervård«, som beskriver hur omhändertagandet av prostata­cancer borde se ut. Dessutom har man formulerat ett idéprogram om hur den svenska sjukvården borde vara organiserad utifrån prostatacancerpatienternas perspektiv.
Bland annat vill man att mer avancerad diagnostik och behandling ska utföras vid ett mindre antal centra med stort genomflöde, hög och multidisciplinärt samordnad specialistkompetens inom urologi, onkologi och patologi, samt teknik på högsta nivå.

Medvind

Idéprogrammet har spridits i olika sammanhang, men ännu inte fått särskilt stort genomslag. Calle Waller säger att det är landstingens organisation som självstyrande enheter som gör det svårt att organisera vården på det sätt som Prostatacancerförbundet skulle önska.

Trots allt tycker Calle Waller att förbundet arbetar i medvind, men han saknar fortfarande någon yrkesgrupp som kämpar för just prostatacancer.

– Vi har inga som riktigt ställer sig upp. Jag har tagit upp det här med doktorerna som sitter i samma i kvalitetsregister- och vårdprogramgrupper som jag, och de håller med, men vi är inte där ännu.

Calle Waller tror att det beror på att det inte finns några samlande prostata­cancerkliniker och att prostatacancervården är splittrad mellan urologi och onkologi. Han säger att det är svårt för ett patientförbund att få genomslag i medierna ensamt.

– Man behöver gå ut gemensamt med professionen, då öppnar sig både debattsidor och tv-kanaler!