”Lagen och verkligheten är skilda saker”
Forskning visar att läkarkåren har olika inställning till patienternas val och informerar dem i varierande utsträckning. Ett av skälen handlar om etiska dilemman och en svår gränsdragning mellan läkares professionella ansvar och patientens rätt till ett självständigt val.
Under de senaste åren har flera politiska reformer införts i syfte att stärka patienternas ställning i vården: rekommendationen om valmöjligheter i hälso- och sjukvården, det fria vårdvalet inom primärvården och vårdgarantireformen. Det är några av de politiska reformer som vill ge patienter utökade valmöjligheter i vården. Men i den praktiska vården är reformerna inte särskilt väl implementerade. Det menar, Ulrika Winblad, docent i socialmedicinsk forskning vid Uppsala universitet.
– Det är lagstiftat att man har rätt att välja vårdgivare i primärvården, men när patienten väl kommit in i vårdsystemet och ska vara med och påverka, då är det svårare. Fortfarande är det ovanligt att patienter ber om eller kräver att bli remitterade. Valfriheten ser också lite olika ut. I vissa landsting är det möjligt att välja såväl vårdcentral som läkare, i andra landsting tillåter man endast val av vårdcentral. Här finns utrymme att stärka patienternas valfrihet, säger, säger Ulrika Winblad.
Även om trenden går mot att patienter är mer delaktiga i beslut om behandling, är det fortfarande oklart i vilken utsträckning de i praktiken vill vara delaktiga.
– Det finns olika uppfattningar om detta och olika studier visar olika resultat. Tydligt är dock att det finns en grupp patienter som inte är intresserade av att vara med och välja behandling, utan istället föredrar att lämna över beslutet till den behandlande läkaren, säger Ulrika Winblad.
Hon är verksam vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap och är biträdande gruppledare för en forskargrupp i Hälso- och sjukvårdsforskning. Hon har profilerat sig på frågor om patienternas inflytande, valfrihet och rättigheter, och disputerade 2003 på avhandlingen ”Från beslut till verklighet. Läkarnas roll i implementering av valfrihetsreformer i hälso- och sjukvården”.
I maj deltog hon i en workshop arrangerad av Forum för Health Policy (se artikel nästa uppslag) där hon presenterade en kunskapsöversikt av området patienters val och påverkansmekanismer i hälso- och sjukvården.
Fritt vårdval på gång tidigare
Den första valfrihetsreformen introducerades i början av 1990-talet (rekommendation om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården) då patienter gavs möjlighet att välja vårdcentral och sjukhus. Innan dess var den svenska sjukvården i hög grad centralstyrd och det fanns få möjligheter för den enskilde att påverka.
Reformen från 1991 var en överenskommelse mellan dåvarande Landstingsförbundet och landstingen om att patienter ska ha möjlighet att välja vårdgivare inom både primärvård och specialistvård i hela landet.
– Den reviderades år 2000 och vållade en het debatt då flera landsting inte ville acceptera den. Men från 2003 gäller den i hela landet. Regelverket är långtgående, men har i praktiken inte tillämpats i särskilt stor utsträckning; varken patienter eller vårdpersonal tycks känna till överenskommelsen och i praktiken har patienternas möjlighet till val varit begränsade och svåra att genomdriva, säger Ulrika Winblad.
Det var en av anledningarna, menar hon, till att man ändrade hälso- och sjukvårdslagen och den första januari 2010 infördes ett lagstadgat vårdvalssystem och en etableringsfrihet för privata vårdgivare.
I slutet av 2010 hade antalet vårdcentraler i landet ökat med 223 nya mottagningar, en ökning med 23 procent.
– Reformen innebär stora möjligheter för patienterna att själva styra vården genom sina val. Men riktigt hur reformen påverkat patienternas inflytande i praktiken, det vet vi inte ännu, få utvärderingar är ännu gjorda, säger Ulrika Winblad.
Ingen rätt för patienten att välja läkare
I dag saknar dock patienter lagstadgad rätt att själv välja enskild läkare. Olika landsting har dock gjort det möjligt att inom vårdvalssystemet kunna lista sig hos enskilda läkare, men i vissa landsting är det endast möjligt välja vårdcentral.
– Det har visat sig att patienter gärna vill träffa samma läkare och att det är viktigt. Därför bör man kanske undersöka möjligheten att utvidga det lagstadgade vårdvalet till att gälla även listning hos enskilda läkare, säger Ulrika Winblad.
Patienten får dålig hjälp
Mycket finns kvar att göra när det gäller kommunikation och att stärka patienternas ställning. Om de ska ha möjlighet att göra ett upplyst val är förutsättningen att de får en objektiv och lättfattlig information om val av exempelvis behandling och vårdgivare.
– Vi har granskat landstingens hemsidor och informationen om hur patienten ska gå till väga för att i praktiken utföra sina val är väldigt bristfällig. Här finns mycket att göra om man tycker att frågan är viktig. Politiskt finns ett stort intresse av att öka valfriheten, men man har inte riktigt analyserat vad som krävs för att förverkliga intentionerna, säger Ulrika Winblad.
Staten har glömt bort professionens roll
I dag tycks staten ha riktat valfrihetsreformerna direkt mot patienterna, men inte reflekterat över att läkarkåren och även annan vårdpersonal har en central roll att informera om patienters rättigheter och om tänkbara remissalternativ, menar hon.
– Vid besök till specialistvård är det vanligaste att patienten får en remiss från sin behandlande primärvårdsläkare och på så sätt blir skickad till en viss mottagning. Men få läkare ger patienter möjligheter att välja vilket sjukhus de vill behandlade på, vilket de egentligen har rätt till, säger Ulrika Winblad.
Patienten har rätt att själv välja behandling
Ett tillägg i hälso- och sjukvårdslagen från 1999 har gjort det möjligt för en patient att själv välja behandling (vid tillfällen då flera olika behandlingar är tillgängliga). I den nya patientsäkerhetslagen finns även en skyldighet för vårdpersonalen att medverka till att patienten får möjlighet att välja det behandlingsalternativ som han eller hon föredrar. Behandlingsvalet måste vila på vetenskap och beprövad erfarenhet.
Det kan dock uppstå en svår gränsdragning mellan å ena sidan läkaretiken och läkarens professionella ansvar, å andra sidan patientens rätt till ett självständigt val beträffande behandling.
– Ska en läkare upplysa om varje möjlig likvärdig behandling eller ska läkaren prioritera vissa alternativ? Och hur ska alternativen presenteras; i vilken utsträckning ska läkaren lyfta fram behandlingar som han eller hon vetenskapligt föredrar? Den ansvarige läkaren hamnar otvivelaktigt i ett besvärligt etiskt dilemma i de fall patienten väljer en behandlingsmetod som ansvarig läkare inte anser vara den bästa ur ett medicinskt och vetenskapligt perspektiv. Dessa frågor är viktiga, men inte särskilt väl diskuterade, säger Ulrika Winblad.
Sverige ligger efter med beslutstöd
I flera länder, bland annat i England och USA har man utvecklat avancerade beslutstöd för att göra det lättare för patienten att bilda sig en uppfattning om fördelar och nackdelar med olika behandlingsalternativ vid en viss diagnos.
– Beslutstödet ger bland annat en detaljerad beskrivning av olika behandlingsalternativ och förväntat resultat. Här finns också en beskrivning av risker och detaljerade frågor för att närmare ta reda på hur patienten själv värderar risker och fördelar med olika typer av behandling, säger Ulrika Winblad.
Studier visar att användningen av beslutstöd gör patienter mer trygga och säkra inför val av behandling. Som väntat har användningen av beslutstöd gjort patienter med delaktiga. I Sverige finns inget nationellt utvecklat beslutstöd som stärker patienter i val av behandling, här ligger vi långt efter England och USA, menar Ulrika Winblad. Det innebär att det i princip är upp till den enskilde läkaren eller sjuksköterskan att informera patienten om olika behandlingsalternativ.
Internationella studier visar att många patienter uppfattar delaktighet i val av behandling som en av de viktigaste frågorna, betydligt viktigare än att välja vårdgivare.
– Så vitt jag vet finns ingen motsvarighet till liknande beslutsstöd i Sverige. Även om det är tydligt reglerat i lagen att vårdgivare och sjukvårdspersonal ska ge patienter möjlighet att delta i beslut av val av behandling, så är det i praktiken oklart hur detta ska gå till, säger Ulrika Winblad.
Svårt för svenska patienter att kräva sina rättigheter
Till skillnad från Finland, Danmark och Norge som antagit en samlad patienträttighetslagstiftning, har Sverige valt en annan väg. Här är lagen istället formulerad i form av skyldigheter för vårdgivare och vårdpersonal, och medför därmed enbart indirekta rättigheter för patienterna.
– Det är svårare för svenska patienter att utkräva sina rättigheter vad gäller exempelvis information om olika insatser. I exempelvis Norge kan patienter pröva sina rättigheter i domstol om deras rätt att välja sjukhus, rätt till information och rätt till delaktighet i beslut och behandling inte har uppfyllts, säger Ulrika Winblad.
Den instans där patienter tidigare kunnat klaga, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, har numera ersatts av Socialstyrelsen. Dit kan patienter anmäla en viss händelse utan att peka ut en viss vårdanställd. Tanken är att man vill bort från syndabockstänkandet, och istället hitta systemfel för att utveckla vården.
– Hur denna reform kommer att fungera i praktiken vet vi ännu inte, säger Ulrika Winblad.
Det finns flera förslag som skulle kunna stärka patientens ställning, menar hon.
– Utvecklingen av en patienträttighetslag, mer forskning om patientorganisationernas roll, en förbättring av klagomålsprocedurer för patienter, en utveckling av vårdvalinformationen för patienter, ändrade incitament för att öka vårdpersonalens involvering i valfrihetsreformerna och att utveckla systematiska beslutsstöd, så kallade decision aids, för att hjälpa och stödja patienter.
Du kan ladda ned Ulrika Winblads kunskapsöversikt ”Hur kan patienter och medborgare påverka och styra hälso-sjukvården?” från Forum for Health Policys hemsida: http://www.healthpolicy.se/rapporter/
En aspekt när det gäller vårdval som jag personligen har erfarenhet av, är möjligheten att ta sig till den vårdcentral/sjukhus/klinik som jag som patient önskar. Är man som jag beroende av färdtjänst/sjukresa sätter detta i många fall stopp för att välja vård någon på något annat ställe en dem som finns i närområdet och vars upptagningsområde som jag tillhör. Sjukresa ges endast till närmaste vårdgivare som kan ge adekvat vård. Färdtjänsten är också begränsad både vad gäller avstånd och vilka tider jag får åka. Därför krävs i många fall att förutsättningen för det fria vårdvalet är att jag som patient kan ta mig till den vårdinrättning jag valt på egen hand, dvs med egen bil, kollektivtrafik, anhörig (motsv) som skjutsar.
Dessutom så är det relativt vanligt att vara berättigad till sjukresa med taxi, men inte inneha färdtjänsttillstånd. Då utestängs man även från möjligheten att ta färdtjänst de gånger detta skulle kunna utnyttjas.
Vänligen Piia-Liisanumera ”sjukpensionär” tidigare beteendevetare inom företagshälsovården
Ordna en kurs för landstingspolitikerna i ämnet HÄLSO- och SJUKVÅRDSLAG, PATIENTSÄKERHETSLAG & PATIENTNÄMDSLAG & KOMMUNALLAG.
Ingen bör kunna väljas till landstingsfullmäktige innan de har godkänt betyg i dessa lagar!
Det kan leda till att landstingspolitikerna fortsättningsvis styr byråkratins tjänstemän. Nu är det tvärtom till nackdel för patienterna.
Per-Ola Larsson
I Sjukhusläkaren 4/2011 på sidan 34-37 intervjuas docent Ulrika Winblad under rubriken ”Lagen och verkligheten är skilda saker”. Artikeln handlar om patientens rättigheter till bl.a. information om behandlingsalternativ. I artikeln talas om ”professionens roll”. I det sammanhanget tänker man vanligen på läkarprofessionen, som också är den som artikeln fokuserar på. Inom psykiatrin har vi det förhållandet att det finns patienter som aldrig träffar en läkare men går i någon form av psykoterapi hos en paramedicinare av något slag. Denne/a informerar inte alltid om andra terapier t.ex. farmakoterapi, har väl ofta inte heller kompetens att göra det. I intervjun nämns visserligen ”annan vårdpersonal” men mera i förbifarten. Givetvis är det vi läkare som är den viktigaste gruppen men ”annan vårdpersonal” får inte glömmas bort. Bland dem kan dessutom finnas individer vilka av princip betraktar farmakoterapi o.dyl. såsom icke önskvärd eller sin egen yrkeskompetens som likvärdig med psykiaterns. Jag har egen erfarenhet av dessa förhållanden, vilka i några fall ledde till att patienten dels inte fick en adekvat diagnos, dels under lång tid förmenades effektiv terapi. För vårdens kvalitet och säkerhet är det av särskild vikt att dessa individer blir uppmärksammade på sin informationsskyldighet, bl.a. innebärande att informera om rätten att träffa en läkare. // Vidare. Som läkare har jag möjlighet att med hänvisning till mitt medicinska ansvar vägra att ordinera en viss behandling, som patienten föreslår, om jag av något väsentligt skäl är ovillig att svara för den. (Motsvarande gäller förstås för paramedicinare.) Det har hänt att jag har övertalat patienter att i stället acceptera det läkemedel jag rekommenderar. Mitt kanske tyngsta argument har varit att min bristande erfarenhet av det preparat patienten föreslagit skulle göra den behandlingen mindre säker, kanske också mindre effektiv än den jag har lång erfarenhet av. Farmakoterapi är inte så enkelt som att skriva ett recept, vilket lekmän inte alltid förstår. Om patienten vidhåller sitt önskemål finns alltid möjligheten att leta upp en doktor som är villig. // En rätt för patienten att välja läkare skulle vara näst intill meningslös. Populära doktorer skulle snart vara fullbokade och därmed vore patientens valfrihet förvandlad till en illusion. Hans Bendz, leg.läk., specialist i allmänpsykiatri