Kvalitetsredovisning på liv och död
Å andra sidan var doktor Sarsam bättre än en ”normalkirurg” om man ska tro på sjukhusets statistik. Enligt riskberäkningsmetoden ”Euroscore” som sjukhuset grundar sina siffror på skulle ytterligare 11 patienter ha dött av de knappt 500 som doktor Sarsam opererade.
Är det så här vi vill ha det i Sverige i framtiden?
Ska sjukvården lägga ut enskilda läkares och klinikers prestationer på nätet?
Frågan är vilken sanning visar statistiken från St Georgés sjukhus och hur ska patientena kunna tolka informationen rätt? Är jämförelserna mellan kirurger bara ett smart sätt att samla politiska pluspoäng eller ett föredömligt exempel på framsynt kvalitetsredovisning?
År 2005 fanns 57 ”Nationella kvalitetsregister” i Sverige och tre kompetenscentra med uppgift att stödja registren.(Se faktaruta nästa sida). Inför 2006 sökte mer än 100 register och flera nya kompetenscentra om ekonomiskt stöd av Socialstyrelsen. I början av 90-talet fanns ett femtontal register, så utvecklingen har varit lavinartad.
Det fanns en tid då den som talade om kvalitetsuppföljning och kvalitetsregister möttes av gäspningar. I dag lyssnar alla spänt. Kvalitetsregister är hett.
Med hjälp av dem ska svensk sjukvård styras rätt och patienterna få ett vapen i handen så att de själva kan göra jämförelser och välja var de vill ha sin vård.
I förslagen till en ny nationell IT-strategi talas om att på ett enkelt sätt koppla framtidens patientjournaler till kvaltietsregister. Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting har fått i uppgift av regeringen att integrera de Nationella kvalitetsregistren i vårdens vardag och koppla ihop dem med olika journalsystem.
Men hur långt kan man gå och vad krävs för att få sanna och riktiga data?
Sjukhusläkaren har intervjuat Lars Påhlman och Björn Cedermark, männen bakom ett av Sveriges bästa kvalitetsregister, rektalcancerregistret och Bo Lindblom chef för Hälso- och sjukvårdsvdelningen på Socialstyrelsen, som leder myndighetens arbete med att bestämma vad som är god vård och ta fram vilka kvalitetsindikatorer som ska mätas inom varje diagnosområde.
Alla är eniga om att kvalitetsregistren kommer att få stor betydelse och åstadkomma kvalitetsförbättringar av svensk sjukvård, men att det är en svår konst att få till stånd ett bra register.
Lars Påhlman:
– Vårt register har dramatiskt ökat medvetenheten om komplikationer och kvalitet bland våra kirurger. Idag är resultaten bättre för rektalcanceroperationer än för coloncanceroperationer vilket är unikt i världen. Det beror delvis på att vi lagt till strålbehandling, men framförallt på att snacket går bland kirurgerna att de ska operera fint och att de vet att de är registrerade.
Bo Lindblom:
– Kvalitetsregistren, som på ett fantastiskt sätt byggts upp av läkarprofessionen själv, har varit ovärderliga för kvalitetstänkandet, men jag tror att vi kommit till en ny fas av utvecklingen där vi måste börja tänka på ett annat sätt. Hittills har registren varit separata företeelser som funnits vid sidan av vårddokumentationen. I framtiden måste de intergreras med vårdens vardag så att det inte blir två olika system.
Det finns stora förhoppningar att på ett enkelt sätt koppla kvalitetsregister till den dagliga vården och journalhanteringen. Vad tror ni om det?
Lars Påhlman:
– Här ser jag en stor fara. Alla pratar sig varma för denna nya elektroniska journal, men det är en fruktansvärt tuff uppgift att se till att samla in korrekta data på alla patienter. Tanken att doktorerna själva ska knappa in de uppgifter som behövs och att man dagen efter ska kunna se hur det går i exempelvis Falun är rent struntsnack! Det låter bra och visionen är intressant, men du måste analysera och validera dina data.
Björn Cedermark:
– Det blir inte lätt att koppla kvalitetsregister till journalhantering. En tumör kan vara tidig eller sen, den kan komma hos en ung eller gammal människa, hos en i övrigt frisk patient eller en som har fem andra sjukdomar och allt det här spelar in. Varje patient är en individ och var och en har sin bakgrund.
På samma sätt är varje tumör olik varje annan tumör. Alla de här uppgifterna måste analyseras på ett riktigt sätt av experter. Det är verkligen inte att bara mata ner data i en journal.
– Alla goda register som jag känner till inom sjukvården i dag är uppbyggda av brinnande entusiaster som ser till att det håller ihop. Det måste finnas någon som har ett genuint intresse av resultatet, som kan behandla siffrorna på ett vetenskapligt korrekt sätt, annars kan det bli väldigt fel. Ett register som inte har en vetenskaplig bakgrund och sköts av personer med vilja att förbättra och att lära sig nytt är dömt att misslyckas, menar Björn Cedermark.
– I vissa fall går det säkert att hitta vägar att koppla registren till elektroniska patientjournaler, men då handlar det om att hitta några faktorer som är tydliga, exempelvis att undersöka ett visst antal lymfkörtlar och hur många som har spridning i en viss vävnad runt en tumör. Men även där krävs expertkunnande som analyserar resultatet för det finns skillnader om patienten är strålbehandlad eller inte. Men ett krav kan ju till exempel vara att åtminstone bestämma att minst tolv lymfkörtlar ska undersökas som ett kvalitetsmått.
Stressen inom sjukvården är en annan felkälla, menar Björn Cedermark.
– Det går inte att förlita sig på doktorernas journalanteckningar. De glömmer eller missar att fylla i uppgifter, det ser vi när vi samlar in våra data.
Tycker ni att de medicinska resultaten ska läggas ut på Internet så att patienterna själva kan välja sjukhus?
Björn Cedermark:
– Att resultaten läggs ut på Internet är inget problem, det gör vi redan idag, men patienten måste vara väldigt påläst för att kunna dra rätt slutsatser.
Den stora faran är att patienterna kommer att ha svårt att se att vissa sjukhus sysslar med ovanligt svåra fall och då kommer kanske det sjukhus som är allra skickligast att ha sämst siffror. I Stockholm har Ersta de bästa råa siffrorna när det gäller rektalcanceroperationer. Det går dock inte att jämföra Ersta med t.ex Karolinska som får ta dels akuta patienter, dels flera patienter med andra sjukdomar där diagnosen ställts av andra specialistkliniker vid sjukhuset. Det måste alltid göras professionella analyser.
Går det inte att beskriva skillnaderna för
patienterna?
Lars Påhlman:
– Jo, till viss del och det gör vi också, men en annan svårighet för patienterna om de ska använda statistiken till att välja är att statistiken visar ”historiska” data.
Rektalcancer räknar man i femårsdödlighet. När det gälller prostata och bröstcancer måste du gå upp på 10 år. Hur många lokala återfall vi får ser vi inte förrrän efter tidigast två år. Så det kan ha hänt saker under tiden. Ett sjukhus kanske har blivit bättre och ett annat sämre. Men det är klart, vissa saker som postoperativ mortalitet och reoperationsfrekvens är färska data.
Bo Lindblom:
– Jag tycker att det är ett legitimt krav att vi som skattebetalare och finansiärer av sjukvården ska kunna se att pengarna används på ett vettigt sätt och att man får en vård som är i paritet med riksstandarden, men jag tror inte att det här med att välja utifrån egna jämförelser kommer att bli en jättegrej, åtminstone inte under de närmaste åren.
– Man ska inte tro att det är som att öppna en dörr och så får man vägledning för sin vård. Det är frågan om en aktiv process. Vi ska först skapa något som inte finns och enas om ett antal mått på vad som är god vård och sedan bygga ett kvalitetssystem integrerat i vården. Det är ett gigantiskt jobb.
– I dag är registren inomprofessionella verktyg som kan vara fullständigt obegripliga även för mig som läkare. Patienterna måste dessutom förstå att indikatorer är inga exakta mått. De fångar inte alla aspekter.
Är det rätt att publicera enskilda kirurgers resultat som St Georgés sjukhus i London gör?
Lars Påhlman:
– Jag har i princip inget emot det. Vi kirurger har levt i en skyddad verkstad i många år. Personligen tycker jag att vi måste våga blotta oss. Kirurgen har stor betydelse för resultatet. När det gäller postoperativ mortalitet och morbiditet vid rektalcanceroperationer är det teamet som är avgörande, men när det gäller canceröverlevnad och lokala återfall har kirurgens skicklighet mycket stor betydelse.
– Men innan man publicerar enskilda kirurgers resultat måste landstingen ta sitt ansvar och bestämma vilka sjukhus som ska göra vad och se till att rektalcancer inte opereras på de ställen där det görs för få operationer. Våra resultat visar att den som opererar mycket får bättre resultat än den som opererar lite.
Lars Påhlman menar att många småsjukhus egentligen inte behövs.
– De finns egentligen kvar bara för att skapa arbetstillfällen, men det vågar inte landstingspolitikerna säga högt. Den debatten vågar ingen ta.
– Den dagen vi redovisar data på den enskilde kirurgen måste vi också har stora material. De största sjukhusen i Sverige har inte fler än 400-500 patienter på en tioårsperiod. Delar du upp det på två-tre kirurger blir det inte mer än tio patienter per kirurg om året, dvs en operation i månaden. Vi räknar alltså procent på tio patienter och jämför olika patientunderlag. Även för oss är många data skakiga.
Björn Cedermark
– En riskfaktor är t.ex erfarna kirurger som gör fel hela tiden, men vårt register identifierar var det finns problem så att sjukhusen själva kan ta itu med den kollega som har sämre resultat än alla andra. Rektalcancerregistret registrerar redan på kirurg, så det sker hela tiden en intern sanering även om resultaten inte läggs ut på Internet.
Verkligheten för oss doktorer är ju också sådan att vi har ett närmare informationsflöde än själva registret. Vi jobbar med de här sakerna hela tiden, vi träffar kollegor och byter erfarenhet på plats.
Bo Lindblom:
– Problemet med doktor för doktor är att det finns så väldigt få operationer per läkare. Tittar du på vad en genomsnittlig kirurg gör per person så blir det inte så många jämförbara operationer. Slumpen kommer att få så stor betydelse att det blir väldigt konstigt.
– Jag skulle själv inte tro på enskilda kvalitetsindikatorer om jag skulle göra ett omdöme eller välja vårdgivare. Enstaka indikatorer kan ge signaler. För Socialstyrelsen som tillsynsmyndighet krävs mycket mer. Det krävs en mer genomgripande genomlysning där klinikens utveckling och verksamhet jämförs med tidigare tidsperioder och en jämförelse med ett antal andra kliniker med mostsvarande inriktning och patientunderlag. För vår del ligger fokus på att jämföra landstingen. Sedan har ju landstingen alla skäl i världen närmare analysera skillnader mellan sina sjukhus.
Finns det någon fara att resultaten manipuleras eller att vissa kliniker opererar fler lätta fall och till och med fall som kanske inte skulle behöva opereras för att få bättre statistik?
Björn Cedermark:
– Om du går på mänskligt dåligt beteende så skulle sådant kunna ske, men jag vill inte tro att det blir så.
Lars Påhlman:
– Jag tror inte att det är någon fara i Sverige, men i England som har fler privata sjukhus, har det blivit en ganska konstig trend inom thoraxkirurgin nu. Ingen vill operera de svåra hjärtana längre eftersom man inte vill ha ett dåligt record.
Bo Lindblom:
– Risken finns såklart. I USA och England har det förekommit ”gambling”, dvs att man har friserat sina data och lämnat oriktiga uppgifer.
Finns det ingen risk att registren skapar onödig byråkrati?
Lars Påhlman:
– Jo, om politikerna forcerar fram ogenomtänkta lösningar.
Bo Lindblom:
– Det finns en tendens idag att kvalitetsregistren blir ytterligare en del av dokmentationsbördan, det måste man hålla koll på och skapa enkla lösningar, annars kan det som ska vara någonting positivt och öka kvaliteten i värsta fall leda till motsatsen.
Har behandlingsstrategin ändrats på grund av rektalcancerregistret?
Lars Påhlman:
– Registret har varit en bidragande faktor. Vi vet att det blir bättre om färre kirurger opererar fler patienter. Idag syns det vilka som avviker, vilket har lett till att fler drar åt samma håll.
Vem ska tolka resultaten och vem ska kvalitetsgranska kvalitetsregistren?
Björn Cedermark:
– Experterna som håller i registren måste tolka resultaten, de som är kunniga i sjukdomen, och så måste utomstående experter eftergranska vissa saker i ett stort antal journaler för att se att det är validitet i siffrorna.
Kvaliten på registren är inget som är gratis.
Innan vi publicerade vår rapport från Stockholm förra året, då vissa sjukhus stod ut som sämre, överlämnade vi hela materialet till Göran Ekelund, som är en pensionerad och mycket duktig ändtarmscancerkirurg i Malmö och bad honom uttala sig.
Han fann att skillnaderna väl kunde bero på slump, men att faktiska kvalitetsskillnader inte kunde uteslutas.
Bo Lindblom:
– Det ligger på det professionella ansvaret. En kontrollapparat är varken önskvärd eller möjlig.
Kvalitetspoliser skulle inte fungera, men Socialstyrelsen har ju rätt att göra stickprover och göra valideringar av de data som presenteras och granska journaler. Kvalitetssäkringen får inte bli någonting bara för entusiaster eller personer som är kvalitetstsregisterpersoner. Det måste vara en sak som många deltar i.
Vilka tips har ni till de som ska starta ett register?
Lars Påhlman:
– Fall inte i IT-fällan! Tro inte att IT löser alla problem. Kvaliteten är a och o i ett register. Allt som matas in måste vara korrekt. Du måste ha med alla patienter och det måste finnas en kunnig grupp som ansvarar för registret.
Björn Cedermark:
– Mitt råd är: Ta inte in för mycket data. De flesta register hämtar in för mycket uppgifter. Det viktigaste är att se till att de data som hämtas in är sanna och kontrollerbara, att det är hårda data.
– När vi tittat på kvalitetsindikatorer har vi fösökt att även få med ”mjuka värden” som patienttillfredsställelse, ångestproblematik, men det är fruktansvärt svårt att hitta någon faktor som du kan mäta. Du hamnar lätt i enkäterna och i enkäterna är 80 procent av alla patienter nöjda.
Hur ska man göra med ovanliga diagnoser?
Björn Cedermark:
– När det gäller testikelcancer som vi har 200-250 fall om året i landet så byggs det register med norrmännen.
Vad skulle kunna förbättra kvalitetsregistren?
Björn Cedermark:
– Att landstingen, som ju är dom som ”tjänar” på registren, satsar resurser på en organisation med ”kvalitetskoordinatorer” som får till huvudsaklig uppgift att se till att valida data kommer in till kvalitetsregistren. Nu sköts det av doktorer och andra som arbetar inom sjukvården och är pressade av mycket annat.
Vem ska bestämma över registren?
Lars Påhlman:
– Här tror jag det finns en konflikt idag. Ska man hårdra det så är det ju sjukvårdshuvudmannen som äger registren. Sedan har Socialstyrelsen intresse av att sätta sig på dem eftersom de bidrar med pengar och har i uppgift att kontrollera kvaliteten, men vi som sköter de här registren upplever ju att det är vi som äger alla data. Det har vi inskrivet i rektalcancerregistrets statuter, vilket innebär att Socialstyrelsen måste fråga oss om de får bedriva forskning på våra data. Vi tycker att det är viktigt att vi äger våra egna data, så att vi kan göra lokala forskningsprojekt bland annat.
Men Socialstyrelsen hoppas ju få igenom en författning som tvingar registren att följa upp kvaliteten med hjälp av vissa kvalitetsindikatorer. Bör Socialstyrelsen inte ha en viss kontroll över registren?
Lars Påhlman:
– Jovisst, det är viktigt, jag har själv suttit med och skrivit de nationella riktlinjerna för kolorektalcancer, men professionen måste sköta registren. Tjänstemän kan inte tolka det här. Blir det toppstyrt och byråkratiskt och data används för att slå folk på fingrarna, istället för att förbättra sjukvården, då tror jag att läkarkåren lägger av, för ytterst bygger det på att någon fyller i blanketten.
Bo Lindblom:
– Socialstyrelsens roll tror jag ska vara att ställa krav att registren levererar vissa data för nationell uppföljning och utvärdering, när det gäller patientsäkerhet och medicinsk kvalitet.
Vi ska inte lägga oss i hur registren sköts i detalj. Det är huvudmännens och professionens sak. Socialstyrelsen och SKL kan också ha en samordnande roll med sekretariat och finansiering.
