Vården ur en anhörigs perspektiv
Jag vet inte vad det var som fångade mitt intresse, om det var bokens titel eller omslaget. ”Få se om hundarna är snälla i kväll…” Bilden föreställer en fåtölj, en läslampa och skuggan av en stående människa. Jag tog boken från bibliotekshyllan, började läsa och kunde inte sluta. Fram trädde en bild av en svårt sjuk patient sedd genom den närmaste anhöriges ögon. Så gott som dagligen under flera månaders tid dokumenterade Marie-Louise Ekman vad hon såg, hörde och förstod av maken Gösta Ekmans vård på Karolinska sjukhuset i Huddinge. Från den allvarliga diagnosen – cancer i gallvägarna – via operation och komplikationer, infektioner och framför allt förvirringen, rädslan, oron. Nätterna med skuggor, mardrömmar och illusioner, hallucinationer. Bokens titel syftar just på ett tema som dyker upp i drömmarna och som Gösta Ekman berättar om för frun. Förvirringen är ibland så påtaglig att hon knappt når fram, hon söker efter ett korn av sin man bakom allt det sjuka. Håller fast vid hoppet och kärleken.
Jag känner igen många av formuleringarna från de läkare som Marie-Louise Ekman träffat. Men återberättade genom henne får de annan klang och tyngd. Nu tror de att det ska vända, det går åt rätt håll, ett litet bakslag men vi ska inte vara oroliga. Febern som kommer och går. Oron som ändå gnager henne. De återkommande försäkringarna om att det kommer att bli bättre. Men det är allvarligt. Hopp, förtvivlan och sen åter hopp. Vi ska bara göra en ny skiktröntgen, byta antibiotika, vänta och se hur snabbsänkan ser ut i morgon.
Jag rekommenderar alla snart färdiga läkare, underläkare, AT-, ST-läkare och specialister att läsa Marie-Louise Ekmans bok.
Under AT-tjänstgöringen har jag ibland, särskilt på helgerna, känt frustration över att det inte finns nog med tid att ta av till de anhöriga som dyker upp. De, som kanske har rest långväga för att hälsa på sin sjuka släkting, och som har förberett frågor och vill ha svar från en läkare. De stoppar mig i korridoren, säger snälla, vi har väntat så länge, du är ju läkare. Och jag försöker ta mig tid som inte finns för att svara på frågorna. Men en del frågor är så komplexa att jag skulle behöva rådfråga tre olika specialister för att ge ett bra svar. Och det kan jag inte, för jag hinner inte och det är helg och det är dessutom inte medicinskt motiverat att ta reda på svaret på just den frågan just nu. Men hur förmedlar jag det? Med ursäkter och beklaganden kommer man långt. För de allra flesta förstår att vi har mycket att göra. De väntar med sina frågor till en annan dag, en vardag, när överläkare finns på plats och förhoppningsvis har tid för ett anhörigsamtal. Om det inte är för mycket annat att göra som brådskar förstås. Och så kan det ju vara.
Jag rekommenderar alla snart färdiga läkare, underläkare, AT-, ST-läkare och specialister att läsa Marie-Louise Ekmans bok. För att få ett annat perspektiv på det vi gör dagligen. Och trots att texten skildrar ett svårt lidande och en kamp med bakslag efter bakslag förmedlas genom dagboksanteckningarna också mycket hopp, medmänsklighet och kärlek.
En gång får Marie-Louise Ekman höra från en läkare att hon är viktig: ”Att du ställer upp här och är med honom, det betyder allt”. Och jag kan inte låta bli att undra, om det hade gått att kvantifiera hur mycket en anhörigs engagemang betyder för tillfrisknandet, hur stor del hade det varit?
