• 07 juli 2014
• 1
• AV: Helene Thornblad

”Arga doktorn” Björn Bragée hade i en intervju inför Almedalen sagt att dagens seminarium var det mest spännande under veckan, för det var ”som att kliva in i lejonets kula”, och möta det motstånd som finns i professionen. Och i sin inledning tog han exempel från sin tv-resa som betonade läkarens personliga ansvar för patienten:

– Föreställ dig att du får uppdrag från Sveriges television med alla dess resurser. Och då får brev från patienter som säger: Jag står bara inte ut längre. Jag känner mig maktlös. Du får inte bara ett, du får tusen brev. Då sätter dig och läser de här breven och ser tusen öden, och för 5-600 av dem finns något att berätta. Och så väljer du ut 30-40 av dem.

– Var börjar du någonstans? Om du nu helt och hållet ska ställa dig på patientens sida, släppa den här vita kollektiva skyddsrocken som vi alla har på oss, ”vi är ofelbara i vården”. För det finns väldigt många gånger en attityd av att vi är okränkbara och ofelbara. Och så står Patrik framför dig, och han säger: ”Jag har gått tio år på vårdcentralen, jag har gått sju år på sjukhuset, och jag har inte fått någon diagnos.

Maktlöshet

Björn Bragée berättade att han, för att hjälpa Patrik på vägen, ringde kollegan på sjukhuset och fick svaret ”inte intresserad”. ”De får vända sig till myndigheterna om de har synpunkter på vården”.

– Men det tar många år att vända sig till myndigheten och efter många år får man svaret att ärendet lagts ner. Hur närmar man sig vården när man har en patient som är besviken och maktlös? Ja, det blir en maktlös resa till. Man är i en maktlös position mot en vård som säger: ”Här görs inga fel.”

– Och vad var det då för ojämlikhet patienterna såg? Jo, ”jag funderar på att flytta till Jönköping, för där får jag den här remissen utan vidare”. ”Jag bor i Gävleborg, hade jag bott i Uppsala län hade jag direkt fått komma till den utredningsenhet jag vill komma till. ”Jag bor i Västernorrland, här får man inte komma till behandling för lymfödem, här får man istället höra att en sådär tjock person som du ska inte skaffa några barn, när man har elefantiasis”. Det står patienten ut med, man står ut med kränkningar. Men de står inte ut med att inte bli bemötta på ett professionellt sätt. Och de står inte ut med att det ska vara så olika i olika delar av landet.

Väntetider och svårigheter att hantera fel

Björn Bragée avslutade med att kasta ut några ”brandfacklor” för den kommande diskussionen. De berörde långa väntetider i sjukvården, med utgångspunkt från cancersjukvården, bristen på läkarkontinuitet, undervärderingen av mötet i sjukvården och svårigheten att hantera fel i sjukvården.

Elizabeth Bergsten Nordström, ordförande i Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, inledde med att konstatera att vi i Sverige har en avancerad god vård som är solidariskt finansierad.

– Och då kan man tycka att det borde innebära att vi alla har tillgång till bästa nu kända behandlingar, tillgång till läkemedel och rehabilitering, tillgång till individuella vårdplaner och så vidare. Men så ser det inte ut, utan det finns stora individuella skillnader.

Från behandlingen av sin egen bröstcancer hade Elizabeth Bergsten Nordström goda erfarenheter av mottagande på ”one stop shop” med en och samma läkare och bröstsköterska under hela behandlingsförloppet.

– Och efter ett par år upptäckte jag att de som kom efter mig fick inte alls samma vård. Då hade man monterat ner, och flyttat på den här doktorn som i tio års tid hade kämpat för att få den här ”one stop-shoppen”. Och vi kan inte ha en sjukvård som beror på eldsjälar till doktorer. Vi måste ha en systematiserad sjukvård där alla vet vad de ska göra. Och doktorerna ska vara doktorer, de ska inte hålla på och administrera.

Öppenhet om resultaten

Mona Heurgren, enhetschef på Socialstyrelsen, berättade om arbetet med Öppna jämförelser.

– Från början var det väldigt mycket motstånd mot att öppet visa kvalitetsdata och mycket diskussioner om bristande kvalitet på data och risken för att skapa fel diskussioner. Men när vi har arbetat med jämförelserna har vi fått bättre och bättre diskussioner. Öppenheten, att redovisa resultaten, är grunden till att fatta faktabaserade beslut.

Hon betonade även de nationella riktlinjernas roll:

– Ett bra exempel är hjärtsjukvården, där dödligheten har halverats på tio år för att man verkligen har jobbat med riktlinjer, vårdprogram och registeruppföljning. Vi försöker nu också att jobba med målnivåer för att ytterligare kunna trycka på om vad som är en god vård.

Brev till ledningen

Också Shokoufeh Manouchehrpour, gynonkolog från Göteborg, presenterades som ”en arg doktor” för sitt arbete i Västra Götaland:

– Under åren har vi sett en negativ trend när det gäller antalet doktorer, och patienternas tillgång till läkare minskar hela tiden. 2013 kom en rapport från Sveriges onkologiska förening som beskrev antalet patienter per läkare. Där framgick det att bland annat Stockholm hade tre gånger så många onkologer i förhållande till patientantalet som Västra Götaland.

– Vi pratade mellan oss onkologer och med cheferna, som hävdade att ”vården är uppbyggd på ett annat sätt här”. Vi onkologer kände då att det inte kunde fortsätta så här, så vi samlades och skrev ett brev och skickade det till toppen av den politiska styrningen i Västra Götaland. Alla 55 doktorer var överens om att vi inte kunde fortsätta som förhållandena var. På fredag postades brevet och på måndag hamnade det i tidningarna under namnet ”Göteborgsupproret”.

Bygga upp cancersjukvården

Initiativet ledde till att onkologerna fick träffa politikerna, som beslutade om en utredning av behoven. Det visade sig att istället för 55 så behövs drygt 80 doktorer. I vårdöverenskommelsen ingår nu ett äskande om 79 miljoner kronor för att bygga upp cancersjukvården i Västra Götaland.

– Och det är vi glada för, för att på sikt ska vi kunna ha det antal doktorer som vi behöver för att kunna ha mer tid att möta patienterna och därmed ha en mer jämlik vård.

Få neurologer

Lise Lidbeck, ordförande i Neuroförbundet, berättade att svensk neurosjukvård är fantastisk när man väl får tillgång till den, men förbundet ser en stor ojämlikhet som grundar sig i att Sverige har lägst antal neurologer per capita i hela Europa.

– Genomsnittet i Europa är 65 neurologer per miljon invånare, i Sverige har vi 34. Det är naturligtvis alldeles för lite. Det här kostar mänskligt lidande och samhällsekonomiska resurser. Personer som inte får vård i tid drabbas av stora, svåra funktionsnedsättningar. Det finns i dag bra behandlingsmetoder som inte fanns för 10-15 år sedan. I dag kan en person som får MS tack vare en tidig behandling kanske fortsätta ett helt yrkesverksamt liv. Att missa den personen kan istället kosta ett helt liv med förtidspension, kanske behov av personlig assistens. Jag tror att vi alla kan räkna ut vilken miss det här är.

– Vi ser att man måste fördubbla antalet neurologer i Sverige för att komma upp i en värdig och bra neurosjukvård. Ett problem vi har också är att av de cirka 300 neurologer vi har är cirka 70 procent över 55 år. Så var vi kommer att vara 2017, det vill jag inte ens tänka på. Vi ser tillgången på neurologer som ett stort problem, och även ojämlikheten över landet. Det svartaste exemplet är Gävleborg, där det finns cirka 275 000 invånare men bara tre neurologer. I det länet vill man inte bo om man drabbas av en stroke.

I världsklass – men ojämlik

Hans Karlsson, chef för vård och omsorg på SKL, inledde med att slå fast att Sverige både har en vård i världsklass, och att den är ojämlik.

– Det finns gott om exempel på misslyckanden, men jag vill inte prata om personer utan det är systemet som har misslyckats. Det är klart att det är ett problem för sjukvården när den här typen av händelser händer upprepat. Jag tycker att Björns frågor är helt centrala här. Hur kommer det sig att vi är organiserade på det här sättet, varför tar vi inte vara på misstagen, varför ber vi inte om ursäkt?

– Varför har vi organiserat oss som vi har gjort? Jag tror att svensk hälso- och sjukvård har präglats av ett gammalt industriellt tänkande som utgår från hur många läkare, operationssalar och maskiner vi har. Det mäter vi. Vi har inte varit lika duktiga på att tala om hur resultatet blir, i form av hälsa. Hur var planeringsförutsättningarna i form av den ohälsa som finns? Vi behöver tänka helt annorlunda när vi planerar, styr och leder. Och det handlar inte om hur många neurologer det finns, utan om hur bra vården blev för människor med neurologisk sjukdom. Och då måste man ha reda på hur många neurologer det finns.

Viktigt vardagsarbete

Hans Karlsson talade även om hur vården tar hand om rapporteringen av fel och misstag:

– I andra sammanhang säger man ”älska dina avvikelser”. Om du vet hur många vårdskador du har och varför, då kan du göra något åt dem.

Han betonade det vardagliga arbetet med flöden och processer, värdet av en kultur med ständiga förbättringar och vardagsorganisation.

Moderatorn Karin Båtelson frågade om ”bråkiga” patientorganisationer och doktorer bidrar till att man tar resurser från andra, lika viktiga, delar av sjukvården.

Vinst för samhällsekonomin

Elizabeth Bergsten Nordström svarade genom att ge exempel från cancerföreningarnas arbete, där man fokuserar på regionala cancercentra, jämlik vård och stöd till klinisk forskning. Shokoufeh Manouchehrpour betonade att hon självklart är advokat för sina patienter, men att snabb tillgång till modern behandling innebär att människor får ett bättre liv och kan fortsätta arbeta, vilket också är en vinst för samhällsekonomin.

Björn Bragée svarade att han tror att det är helt nödvändigt med ”arga doktorer” och starka patientorganisationer.

– Jag träffade min bror Mårten i förra veckan, kanske för sista gången. Han sökte för att han hade blod i urinen i maj förra året. Han blev inte utredd och diagnosticerad ordentligt förrän i november. Han kom inte in till det stora fina sjukhuset i Lund förrän i februari, och när han vaknade upp efter operationen så sa de: ”det är för sent”. Att göra saker rätt och tidigt kostar mindre. En blåstumör som går in i muskelväggen i blåsan är oändligt mycket svårare att bota än en som man bara kan hyvla av.

Undanträngning

Lise Lidbeck tog upp undanträngningseffekterna i sjukvården:

– De personer som har neurologiska sjukdomar är ju nästan alla kroniker. De får klä skott när vårdgarantin prioriterar nyinsjuknade. Det behövs otroligt mycket mer i satsningar på kronikervården än de 450 miljoner som satts av i regeringens satsning. I dag får kronikerna stå tillbaka, och det är inte okej.

Karin Båtelson hur vi ska göra för att styra vårdens resurser rätt.

– Det behöver vi inte, svarade Björn Bragée. Det som kommer att styra är de öppna jämförelserna och patienternas preferenser. Vi kommer att på ett helt annat sätt möta patienter som är pålästa och kan sina saker. Vi behöver inte detaljstyra allt utan kan ge patienterna större inflytande.

Elizabeth Bergsten Nordström höll med, och tillade att det även finns möjligheter att söka vård utomlands, i och med patientrörlighetsdirektivet.

Efterfråga kvalitet

Hans Karlsson sa sig vara ”lite argare än Björn” och betonade att det utöver ökad patientmedverkan också behövs en annan typ av styrning:

– Att politiker och annan ledning efterfrågar kvalitet. Frågar om patientupplevelser och avvikelser, kvalitetsutfall och inte bara kronor, kvadratmeter och kilowattimmar. Det är vad man gör i de bästa landstingen – Kalmar, Jönköping och Östergötland. Ingen vill redovisa ett dåligt resultat. Och jag är rätt övertygad om att goda medicinska resultat och god arbetsmiljö är något av det mest attraktiva som finns när det gäller att dra till sig medarbetare.

Shokoufeh Manouchehrpour höll med om att arbetsmiljön behöver bli bättre för att vården ska behålla medarbetare.

– Jag vill också tala för kontinuitet, när patienten hela tiden får träffa en ny läkare så tar det så mycket mer tid. Det är inte effektivt arbete.

Ska man behöva skrika?

Monica Renstig, författare till ”Den sjuka vården 2”, satt i publiken och frågade vad Björn Bragées bror Mårten skulle ha gjort för att få tillgång till vård snabbare:

– Ska man strunta i primärvården, ska man ställa sig upp och skrika? Skulle han ha åkt direkt till universitetssjukhuset och satt sig där, vad är rådet egentligen?

Elizabeth Bergsten Nordström betonade att patientorganisationer i vissa fall kan ge en vägledning till patienter som inte kommer fram i vården.

– Kanske inte alltid, men man får en dialog och lite mer råg i ryggen. Och även patientorganisationen kan lära sig mer.

Björn Bragée önskade att brodern hade ringt honom och berättat.

– Då hade han fått rådet att åka till Lunds sjukhus, för det fanns ingen urolog i den delen av Skåne där han bor.

Se till alla patienter

Shokoufeh Manouchehrpour varnade för att principen ”vassa armbågar” ska gälla i sjukvården:

– Det kan inte vara så att den som kan skrika högre får bättre vård. Vi ska ha en vård som ser till alla patienters väl och ve. Går man på dem som skriker högt så blir det en ännu mer ojämlik vård. De socialt utsatta patienterna kommer inte att höra av sig till Lund i så fall.

Hans Karlsson menade att i det individuella fallet så måste man nog skrika, eller få hjälp med att skrika av en bror, granne eller förening.

– Men vi kan inte bygga på det. Vi måste flytta fokus.

Lära av Danmark

Kenneth Lindahl, kirurg i publiken, talade om väntetider till behandling:

– Jag har aldrig förstått att man sparar pengar genom att ställa folk i kö. I Danmark ser man cancer som en akut sjukdom. Det ska inte gå lång tid från det att man har identifierat problemen till att man startar behandlingen. Är man beredd att införa något liknande i Sverige?

Hans Karlsson trodde inte att Sverige ska kopiera den danska modellen.

– De flesta specialitetsföreningar har faktiskt riktlinjer och grundkunskapen om hur vi borde jobba, den finns ju där.

Ove Andersson, ordförande i Distriktsläkarföreningen och medlem i expertgruppen i den nationlla cancersatsningen, berättade att de danska erfarenheterna är med som en utgångspunkt i det nationella arbetet.

– Vi arbetar för att man från första misstanke om cancer kommer fram till en form om normering vad gäller hur snabbt man komemr fram till beslut om behandlingsalternativ.