• 25 mars 2015
• 0
• AV: Sara Gunnarsdotter

Patientorganisationernas medverkan efterfrågas i olika sammanhang. Men det betyder inte att patienternas medverkan i sin egen vård ännu är någon självklarhet. Det kommer att dröja länge, säger Inger Ros, ordförande för Riksförbundet HjärtLung.

Riksförbundet HjärtLung har 40 000 medlemmar. Ordförande Inger Ros säger att organisationen och dess föreningar ska vara till stöd och hjälp där sjukvården upphör.

– Vi har mycket jympa och motions­cirklar med speciella program, men även seminarier och föreläsningar där man får lära sig mer om sin sjukdom.

Men Inger Ros skulle önska att de lokala föreningarna fick ett bättre mottagande i vården när de vill komma ut och informera om sina aktiviteter.

– Vi tar vid när den akuta vården övergår i rehabilitering. Då finns vi där med livsstilsförändringar, motionsprogram, rökavvänjning och kunskap. Förhoppningsvis så gagnar det vi gör den sjuka som kanske inte behöver besöka vården igen, vilket också sparar väldigt mycket arbete i vården.

Eftervård till ballongvidgning

Förbundet jobbar även med olika typer av rapporter för att peka på brister i sjukvården.

Häromåret presenterades till exempel en forskningsstudie som Riksförbundet HjärtLung finansierat om eftervården till ballongvidgning. Den visade att en tredjedel av dem som genomgått ingreppet uppfattar informationen från vården som att de inte har kvar sjukdomen och att de inte behöver ändra sin livsstil.

– Det krävs mycket mer av vården för att en människa som fått en hjärtinfarkt ska ta till sig att det behövs mer än läkemedel, säger Inger Ros.

Ett annat av avHjärtLungförbundets arbeten handlar om att forskning och innovation borde få snabbare genomslag i sjukvården och inte stoppas av konserverande system. Inger Ros nämner som exempel möjligheten för patienter att själv mäta sina blodvärden i samband med warfarinbehandling istället för att åka in till en vårdcentral och göra det.

– Det tar väldigt lång tid att få genomslag för detta, bland annat på grund av ersättningssystemet som innebär att man får bättre betalt när patienten kommer till doktorn. Men för patienten och även samhället skulle det ju vara en vinst.

Bra gehör

Riksförbundet HjärtLung når ut med sina budskap genom att figurera i medier, till exempel med debattartiklar. Man uppvaktar också socialutskottet och departementet och deltar förstås i egna och andras seminarier under Almedalsveckan.

– Jag som ordförande är med på ett antal olika arenor, till exempel sitter jag med i Vårdanalys’ patientråd.

Inger Ros tycker att Riksförbundet HjärtLung får bra gehör för sina frågor.

– Man kan alltid önska sig mer, men jag tycker att det under de senaste åren har blivit ett sug efter att patientorganisationerna ska få komma till tals.

Till exempel har Riksförbundet HjärtLung varit med och arbetat fram de nya riktlinjerna för astma och KOL, och även för hjärtsjukvården.

– Vi har blivit inbjudna, men vi har ju först knackat på dörren i många år för att visa att vi finns och att vi vill vara med och påverka.

Men Inger Ros säger att än så länge efterfrågas patienters erfarenheter främst på beslutsfattarnivå via organisationerna, men i själva vårdmötet är det fortfarande svårt för patienter att bli delaktiga i sin egen vård.

– Det är ju målet, förutom att jobba med utveckling, forskning och rapporter­, att visa att vården är till för patienten. Men det kommer att ta ganska lång tid innan vi känner att vi är på rull med det.