Hur länge tvingas patienter vandra runt i vården med diffusa besvär innan de får en diagnos? Ingen vet. Det finns i dag ingen tillgänglig och samlad statistik som visar den faktiska väntetiden för patienter, från symtom till åtgärd och behandling.

• 30 september 2021
• 0
• AV: Eva Nordin

En lång och krokig hinderbana. Så beskriver Lars-Ingvar Johansson, vice ordförande i Nätverket mot Cancer, många patienters väg genom vården; medlemmar som tvingas gå länge med symtom innan de blir tagna på allvar och till slut får en diagnos.

– Den statistik som SKR presenterar på vantetider.se är ingen rättvis bild av verklig­heten. Statistiken visar de patienter som lyckats ta sig över hinder­banan, men den mäter inte vad som hände innan loppet. Vi vet inte heller hur länge patienter faktiskt tvingas vänta över vårdgarantins 90 dagar, den statistiken visar inte SKR. Det är egentligen märkligt att staten tillåter att en lobbyorganisation som SKR att ansvara för väntetidsstatistiken.

Nätverket mot cancer består av ett flertal nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige. Senare i höst kommer nätverket att presentera resultatet av en undersökning som genomförts av Kantar Sifo. Medverkande är patienter med cancer, politiker och företrädare för primärvården, sjukvården och regionala cancercentrum i sex regioner.

– Vårt fokus är väntetider. Vi vill dels veta hur lång tid det har tagit från besök i primärvården med diffusa symtom till remiss och diagnos, det vill säga hur länge har vården haft på sig att ställa en diagnos? Undersökningen handlar också om bemötande och hur många med nyupptäckt cancer som inte vågat söka vård under pandemin och som nu står på kö till operation, säger Lars-Ingvar Johansson.

Under hösten kommer Nätverket mot cancer att arrangera rundabordssamtal för att diskutera resultaten i undersökningen.

– Hittills har över 1 200 personer deltagit. Det vi med all tydlighet kan bekräfta är att vi inte har en nationell jämlik vård, vare sig det gäller bemanning­­, kompetens eller kontinuitet. Regionerna känner inte varandra och tvingas var för sig att gång på gång uppfinna hjulet och hitta lösningar på sina utmaningar.

Det vi med all tydlighet kan bekräfta är att vi inte har en nationell jämlik vård, vare sig det gäller bemanning­­, kompetens eller kontinuitet. Lars-Ingvar Johansson, vice ordförande i Nätverket mot Cancer

Undersökningen är inte sammanställd, men Lars-Ingvar Johansson konstaterar att den ojämlika och orättvisa vården än en gång kan bekräftas.

– Vi ser en stor brist på kontaktssjuksköterskor och stomiterapeuter ute i regionerna. I vissa regioner har man också kraftigt dragit ned på cancerrehabiliteringen, som i exempelvis Jämtland.

– Vi försökte även att kartlägga vård­processen innan väntetiden startade, men lyckades inte. Vi vet dock att många i arbetsför ålder med olika symtom tvingas vänta länge på att komma in vården och få en utredning och diagnos. Jag skulle inte vilja bli sjuk i cancer i Jämtland, utan hellre flytta till en annan region.

Lars-Ingvar Johansson blev nyligen utsedd av regeringen till patientråd och företrädare för cancerpatienter i Sverige. Han har i många år engagerat sig för att synliggöra frågor kring cancerprevention, en rättvis och jämlik cancervård och stärkta patienträttigheter.

En av de kärnfrågor som nätverket nu arbetar med är tidig upptäckt.

– Hur ska Sverige bli bättre på att tidigare identifiera individer som vänder sig till vården med diffusa besvär och som senare visar sig vara cancer eller andra svåra sjukdomar? Mörkertalet är enligt vår mening stort.

Patienter vittnar om att det kan dröja flera månader innan remisser skickas i väg och viktiga blodprover tas. Lars-Ingvar Johansson refererar till Stor­britannien när det gäller användningen av beslutsstöd för tidig diagnostik av cancer i primärvården.

– Primärvården har fantastiska läkare, men de måste få förutsättningar och resurser att göra ett bra jobb. Utifrån våra medlemmars berättelser är den provtagning som görs i primärvården begränsad. I stället för att göra en fullständig blodprovsanalys för en ganska låg kostnad, begränsas provtagningen till ett eller två kryss på en lista över tillgängliga labprover.

– Vi har patienter med inflammatoriska tarmsjukdomar som IBD och IBS och som gått upp till 15 år med sina besvär innan de fått en diagnos. Dessa patienter har en högre risk att utveckla magtarmcancer och skulle ha kunnat upptäckas långt tidigare.

Lars-Ingvar Johansson menar att vården skulle kunna lära av veterinärmedicin.

– Går man med sin hund till veterinären på grund av magbesvär, görs en komplett provtagning och analys. Varför gör man inte det i vården? Det borde rimligtvis vara mer kostsamt att låta bli. Vi har ett mörkertal med människor som har sjukdomar eller som kommer att utveckla sjukdomar, men som inte upptäcks på grund av att man snålar och inte  använder de möjligheter som finns.

Går man med sin hund till veterinären på grund av magbesvär, görs en komplett provtagning och analys. Varför gör man inte det i vården? Lars-Ingvar Johansson

För drygt åtta år sedan sökte han själv hjälp i primärvården. Han hade drabbats av blod i avföringen, kände sig trött och orkeslös och mådde inget vidare. Kanske var det på grund av den höga arbetsbelastningen, stress och många år av pendling?

– Jag hamnade tack och lov hos en väldigt erfaren husläkare i Helsingborg som utifrån mina symtom direkt föreslog rektoskopi. Tyvärr gick inte undersökningen att genomföra på vårdcentralen så jag remitterades till Lund och fick jag göra en koloskopi hos en privat upphandlad vårdaktör. Därefter remitterades jag direkt till kirurgen i Helsingborg för operation.

I normala fall, menar Lars-Ingvar, skulle han ha hamnat i den offentliga vårdkön och det skulle då ha dröjt cirka tre månader innan han hade fått en diagnos i specialistsjukvården.

– Fast då hade jag varit död. Tumören växte rekordsnabbt och jag hade inte kunnat vänta så länge. Tack vare att min husläkare själv hade jobbat för den privata vårdaktören och visste vart hon kunde vända sig, fick jag en diagnos och operation inom loppet av en vecka. Jag hade tur och fick ett fantastiskt omhändertagande.

Sviterna efter kirurgi och omfattande strålning har dock tagit hårt på kroppen. Lars-Ingvar har i dag en ileostomi och lider av återkommande tarmvred.

– Jag är tacksam att jag lever och att jag fick en så kompetent husläkare och kirurg. Nu brinner jag för att förbättra diagnostiken och vården för patienter och tillsammans med våra medlemmar synliggöra våra viktiga frågor för beslutsfattare.