”Inför en nationell strategi för tidig upptäckt av cancer”
Nyheter
En kartläggning som Nätverket mot cancer genomfört visar att det tar lång tid till diagnos för många patienter som söker till primärvården med symtom som kan vara cancer. För 37 procent initierades behandling fem månader eller senare från första symtom. För tre av tio cancerdrabbade krävdes tre besök eller fler innan en remiss skrevs.
För många cancerformer är tidig upptäckt helt avgörande för en god prognos och chansen till överlevnad. Här spelar primärvården en avgörande roll.
– Vår undersökning visar att det kan ta upp till ett halvår att få en diagnos, beroende på vilken typ av cancer det är. För vissa cancerformer, där det finns etablerade screeningprogram, sker i regel upptäckt tidigt. Men för många andra cancerformer tar det för lång tid från symtom till diagnos, säger Helena Conning, patientföreträdare och styrelseledamot i Nätverket mot cancer, NMC.
Hon har i många år arbetat med kommunikationsfrågor inom hälso- och sjukvård, social omsorg och forskning. Under många år har hon även varit en drivande kraft i spetspatientrörelsen.
– De erfarenheter jag bär med mig, som patient och med en bakgrund som statsvetare och kommunikatör, vill jag använda för att arbeta för en mer rättvis cancervård och stärkta patienträttigheter.
Nätverket mot cancer består av nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer, samt ett kompetensråd med erkända cancerexperter. Sedan hösten 2020 har NMC drivit ett omfattande arbete för att belysa vikten av tidig upptäckt med treårsmålet att 75 procent av all cancer ska upptäckas i stadium 1.
Enligt Socialstyrelsens cancerregister fick drygt 63 000 personer ett cancerbesked under 2018. Om 20 år uppskattas den siffran vara 100 000 nya fall per år.
– Förmågan att tidigt upptäcka och diagnostisera cancersjukdom måste vara en högt prioriterad fråga. Den måste lyftas och få en mycket större uppmärksamhet än vad den har idag, säger Helena Conning.
NMV har initierat rundabordssamtal med representanter från professionen, politiken, forskning och olika patientföreningar. Samtalen har resulterat i olika förslag på åtgärder inom områden som digitalisering, lagstiftning och kulturförflyttning.
– Ska vi klara av omställningen till mer tidig upptäckt av cancer är det avgörande att alla finns med runt bordet när frågorna diskuteras och flera deltagare vittnar om att det sker först när vi som patientorganisation bjuder in. Vi kommer fortsätta att bjuda in och ställa krav, säger Helena.
Under 2021 genomförde även NMC en kartläggning som vände sig till personer som har eller har haft cancer, samt deras nära anhöriga. Syftet var att ta reda på hur den faktiska situationen ser ut för patienter som söker för symtom via primärvården och hur lång tid det tog till diagnos. Insamlade data, som bygger på svar från 1 200 patienter, är analyserad och bearbetad av Kantar Sifo.
För 37 procent av patienterna initierades behandling fem månader eller senare från första symtom. För tre av tio cancerdrabbade krävdes tre besök eller fler innan en remiss skrevs.
– Resultatet visar är att det tar för lång tid. Många patienter vittnar om att de gått länge med allvarliga symtom, utan att ha blivit tagna på allvar. Det är viktigt att vi vågar prata om hur vi kommer fram till att se patienternas egna erfarenheter och kunskap som en resurs i utredningarna, säger Helena Conning
Det positiva, menar hon, är dock är att när väl patienter har fått sin diagnos går det relativt snabbt att komma i gång med behandling. För cirka 68 procent startar behandlingen inom en månad efter diagnos.
De standardiserade vårdförloppen har inom flera diagnoser förkortat tiden till diagnos och behandling, och även stärkt kommunikationen mellan slutenvården och primärvården. Men en svaghet som ofta lyfts fram är att SVF till största delen är framtagna utifrån forskning i sjukhusvården.
– Det vi vill med vår kartläggning är att belysa är tiden före SVF, när patienter söker för diffusa symtom som kan vara tecken på cancer, men som inte tas på allvar i primärvården.
Nätverket mot cancer har mött kritik som handlar om att organisationen dragit alltför stora växlar på en liten undersökning och att resultatet inte är representativt.
– Vi är medvetna om kritiken. Men det handlar trots allt om 1 200 individer som har fått svara på frågor och berätta om sina erfarenheter. Det finns inte så många kartläggningar gjorda och det saknas bra statistiska underlag om hur det egentligen ser ut vad gäller tidigt upptäckt av cancer i primärvården. Här har Nätverket mot cancer velat bidra och synliggöra den problematik som finns, säger Helena.
Tillsammans med sina medlemsföreningar har Nätverket mot cancer tagit fram en lista på önskvärda aktiviteter och åtgärder för att främja en tidig upptäckt (stadium 1) för alla cancerformer.
– Även om det idag finns olika insatser och screeningprogram som exempelvis HPV-vaccinering, PSA-prov, mammografi cellprovskontroller, vill våra medlemmar gärna se utökade screeningprogram, provtagningar och att man utvecklar digitala stöd och nya arbetssätt.
– De vill även att primärvården arbetar övergripande med ett bra bemötande. Det är viktigt för förtroende och tilliten och för att människor ska våga söka vård i tid, säger Helena.
En av flera föreslagna åtgärder för tidig upptäckt handlar om att införa nationella beslutsstöd, så att riskpatienter med förhöjd cancerrisk så snabbt som möjligt kan fångas upp och få utredning.
– Forskaren Marcela Ewing, som också är onkolog och specialist i allmänmedicin, menar att Sverige har mycket att lära av Storbritannien när det gäller att testa och utvärdera riskvärderingsinstrument för primärvården.
Införandet av digitala beslutsstöd skulle medföra omfattande vinster; överlevnaden för patienter skulle öka, stödet skulle även underlätta för läkare att tidigt identifiera riskpatienter och det skulle bli en smartare och mer optimal användning av utredningsresurser, menar Helena Conning.
Ute regionerna finns nu även starka önskemål från politiker, menar hon, om att införa en nationell cancerstrategi för tidig upptäckt, som ett komplement till de standardiserade vårdförloppen.
– Nu har Regionalt cancercentrum i samverkan tagit bollen och tillsatt en arbetsgrupp för att ta fram en sådan strategi, vilket vi ser som ett stort framsteg. Arbetet har påbörjats och tanken på sikt är att strategin ska implementeras de regionala handlingsplanerna för de sex sjukvårdsregionerna, eftersom det är där arbetet måste ske, säger Helena.
Helena Conning har själv en mångårig erfarenhet av att vara patient.
När hon själv drabbades av bröstcancer 2015 tog det bara en vecka från mammografi till diagnos. En månad senare genomgick hon en mastektomi.
– Jag var 40 år och hade inga symtom, ändå visade det sig att jag hade en välutvecklad cancer med många aggressiva mikrotumörer.
Från att vara en gift trebansmamma med olika uppdrag som kommunikationskonsult, förändrades plötsligt livet. Cancerbeskedet kom som en blixt från klar himmel och Helena uttrycker att hon är glad att hon tog sig tid att gå på mammografin.
– Som egenföretagare är det nog lätt att skjuta sådana frågor framför sig. Jag kämpade på och tänkte nog att det skulle gå över. Men, jag hade tur och fångades upp av ett välfungerande screeningprogram. Därefter hamnade jag i ett standardiserat vårdförlopp och hela processen till behandling gick snabbt.
Under våren 2016 genomgick hon cellgiftsbehandling och strålning, därefter fick hon immunterapi och hormonbehandling.
Efter fem år började hon känna en stickande smärta och två knölar i bröstvävnaden. I januari 2021 fick hon beskedet att cancern var tillbaka.
– När jag ringde till vårdcentralen fick jag tid inom en vecka. Jag blev tagen på allvar och fick sedan påbörja en ny cancerbehandling ganska omgående. Just nu mår jag ganska bra, men det är en tuff resa med biverkningar. Kroppen tar rätt mycket stryk av behandlingarna.
För närvarande är Helena delvis sjukskriven och arbetar så mycket som hon orkar på resterande tid. Hennes drivkraft är nu att sprida kunskap och hitta nya sätt att kommunicera om vikten av tidig upptäckt och hur man kan förbättra vården och omsorgen.
– Nätverket mot Cancer är en bra plattform för att försöka förändra vården på systemnivå med förslag på smartare arbetssätt, verktyg och digitala system. Det handlar också om att på olika sätt intensifiera arbetet med patientmedverkan och partnerskap i vården. Det skulle vi alla vinna på.
