”Hjärtsvikt är en skitdiagnos”
Den ojämlika hjärtsjukvården i Sverige drabbar patienter hårt. En av dem som insjuknat är läkaren Elsa Ask. Nu arbetar hon för att öka tillgängligheten till ultraljud för diagnostik och en mer jämlik hjärtsjukvård.
I dag lever cirka 250 000 till 300 000 personer i Sverige med hjärtsvikt. – Hjärtsvikt är ett oförutsägbart, komplext och lynnigt tillstånd med hög dödlighet.
– Det är egentligen inte en egen sjukdom utan beror på flera bakomliggande orsaker som gör att hjärtats pumpförmåga är försämrad och påverkar alla möjliga organ i kroppen. Det är en riktig skitdiagnos, säger Elsa Ask.
Hon har under sin karriär arbetat som specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin i Lund och Jönköping. Nu är hon 85 år och sedan flera år pensionerad från sitt kliniska arbete. Hon är dock fortfarande engagerad i frågor om att utveckla vården och ta vara på patientperspektivet. Elsa sitter i nationella styrgruppen för kvalitetsregistret Senior alert och är en flitig krönikör.
– Jag kallar mig senior influencer. Det är mycket vi kan förbättra när det gäller hjärtsviktsvården och patienter är en stor tillgång i det arbetet. I våras föreläste jag för vårdpersonal och berättade om min resa som patient. Det finns stora kunskapsluckor och en stor ojämlikhet i landet när det gäller hjärtsviktsvården, inte minst tillgängligheten till ultraljud för diagnostik och rätt läkemedelsbehandling.
Elsa har också skrivit till sjukvårdsministern för att få vara delaktig i den pågående utredningen om statlig styrning. Hon tror inte på 21 huvudmän. Det är uppenbart att den ojämlika vården kommer att fortsätta så länge som regionerna kan göra vitt skilda prioriteringar, menar hon.
– Det är hemskt att se hur vården hanteras av våra beslutsfattare och att det slår hårt mot patienterna, säger Elsa.
Nyligen gav en av Sveriges största patientorganisationer, HjärtLung, ut hjärtsviktsrapporten ”Ingen tid att förlora”. I den beskrivs hur hjärtsviktsvården brister på många områden. Det finns omotiverade skillnader mellan regioner. Köerna till hjärtultraljud är i många regioner långa. Var femte av HjärtLungs medlemmar med hjärtsvikt får vänta längre än ett år mellan sitt första vårdbesök och diagnos. I dag tvingas även hjärtsviktspatienter till akutbesök på grund av brister i omhändertagandet. Det leder till stora samhällskostnader.
Riksförbundet HjärtLung föreslår även prioriterade satsningar som kan förbättra hjärtsviktsvården och rädda liv: minska köerna till hjärtultraljud, öka blodprovstagning för att upptäcka fler och satsa på fler hjärtsviktsmottagningar i landet.
I en färsk utvärdering konstaterar även Socialstyrelsen att vården vid hjärtsvikt varierar över landet och att nationell vägledning behövs. Fler patienter behöver tillgång till hjärtultraljud och läkemedel; i europeiska riktlinjer står att behandling ska påbörjas med fyra rekommenderade läkemedel (fyrklövern). Men i Sverige är användningen på en mycket lägre nivå än rekommenderat och behöver öka, menar myndigheten.
Elsa Ask är en av de patienter som sökt vård vid upprepade tillfällen på grund av hjärtsvikt. Hennes egen patientresa började 2018. Under en längre period kände hon sig sjuklig. Hon åkte flera gånger in akut till sjukhus med vätska i lungorna, bensvullnad och smärta i nacken och magen.
– Jag hade också svårt att andas. Till slut gjordes äntligen ett hjärtultraljud och det konstaterades att jag har hjärtsvikt. Efter diagnos har jag fått bra vård och uppföljning på kardiologmottagningen. Men så är det inte överallt i landet. Jag har också märkt att det är viktigt att vara på hugget som patient och aktiv i sin egen diagnos.
Även Elsas man Nils-Åke har drabbats av hjärtsvikt, men med en svårare form. Samtidigt som de har stöd av varandra är det också svårt ibland.
– Vi förstår och kan stötta varandra när det är som jobbigast. Hjärtsvikt kan påverka en kognitivt. Det är lätt att tappa orken och humöret och man kan få depressiva och rastlösa symtom. Även om vi har ett bra liv tillsammans är det klart att vi lever med vissheten om att hjärtsvikt är en dödlig sjukdom.
Förutom att leva med hjärtsvikt har Elsa på kort tid genomgått tre stora ledoperationer för att byta knän och höft.
– Inför varje operation har ortopeden diskuterat med kardiologen om jag kan genomgå operation med tanke på min hjärtsvikt. Det känns ganska hemskt egentligen. Jag tycker ju för övrigt att jag lever ett bra liv. Genom min fysioterapeut har jag lärt mig vad jag behöver göra för att stärka mig och min livskvalitet.
Påhejad av sin fysioterapeut har Elsa börjat träna och tävla i kulstötning. Hon har deltagit i flera mästerskap och var senast med på veteran-VM i Göteborg i juni. Då lyckades hon förbättra sitt personbästa och hamnade på en sjätte plats.
– Kulan väger cirka två kilo. Det är bra träning som kräver både balans och muskler, men också vilja. Det finns en hel del man kan göra för att leva ett bättre liv, trots hjärtsvikt. Styrke- och balansträning är en viktig del, men också att äta och dricka vettigt. Jag känner mig, trots allt, väldigt levande. Livet är fint.
