• 15 november 2015
• 2
• AV: Malin Gavelin

Efter operationen tog vården slut trots svåra inkontinensprobem

Fredrik Hopfgarten har bollats hit och dit i vården och inte fått någon hjälp efter sin canceroperation. Men trots kommunikationsmissar har han ingen energi över till att lämna in något klagomål på vården.

År 2009 räddade kirurgerna livet på Fredrik Hopfgarten. Hans maligna tumör i tarmen togs bort och har fick genomgå en operation, cytostatika­behandling och efterföljande strål­behandling.

Efter ytterligare några månaders väntan opererade kirurgerna in den stomi han haft på magen i en övergångsperiod. Men någonstans där tog vården slut. Kvar stod en levnadsglad 70-åring med en anal inkontinens som orsakade ständiga läckage av fukt och lukt och problem  med fläckar på kläder.

– De sa väl ungefär att ”du får räkna med det” och att strålningen och den omfattande operationen gjorde att det inte kunde bli riktigt som innan. Jag fick uppfattningen av kirurgen som la ner stomin att det här kommer att återgå till det normala om några månader.

Men så blev det inte. Läckaget fortsatte vid de mest olämpliga tidpunkter. Att resa och hälsa på dottern i England blev en svår och påfrestande uppgift för Fredrik Hopfgarten som var beroende av att ständigt befinna sig nära en toalett. Livet inskränktes. Även den kortaste tågresa blev en orolig kamp mot tarmens nyckfullhet och Fredrik Hopfgarten tvingades tidvis att blockera tågtoaletten för andra resenärer. Samlivet med hustrun Barbro förändrades betydligt då all form av ansträngning ökade risken för läckage.

– Vid operationen skadades nerverna så mycket att funktionen hos slutmuskeln bara är omkring 30 procent i dag. Hela hösten 2010 sökte jag min kirurg för att få besked och hjälp men det blev inget med det. Det visade sig inte finnas några kirurger i Gävleborg som kan göra annat än traditionella operationer som att ta bort tumörer och ordna stomi. Jag var hänvisad till olika former av inkontinensskydd.

Men via en stomisköterska i Gävle fick Fredrik Hopfgarten veta att det fanns specialutbildade tarmterapeuter i Uppsala. Han lyckades efter många om och men få en remiss dit och upplevde att han äntligen fick förståelse för den kvarstående problematik som operationerna orsakat. Med hjälp av elektrisk stimulering av slutmuskeln och goda råd kändes livet med en läckande tarm något lättare – inte minst mentalt.

– Jag fick också veta att jag skulle kunna bli mer permanent hjälpt av sakral nervstimulering – elektroder som opereras in vid ryggslutet och som stilumerar slutmuskeln så att jag kan återfå kontrollen över den. Denna behandling görs endast i Uppsala inom regionen och kön dit är lång. Om jag ska få komma dit krävs det först att min kirurg i Hudiksvall skriver en remiss som ska gå till Gävle och därefter måste de remittera mig vidare till Uppsala. Och från operationsplaneraren där har jag fått veta att det är väldigt hög belastning.

Som 70-årig man känner Fredrik Hopfgarten att han vågar bryta tystnaden och tala öppet om sina problem. Men han tänker mycket på sina betydligt yngre olyckssystrar som drabbats av liknande besvär efter exempelvis en komplicerad förlossning.

– Som tur är har min hustru förstått och accepterat att det är så här vi har det nu. Att jag kan vakna mitt i natten och upptäcka att det har läckt. Hemma kan vi ta hand om det men är man borta  – då är det verkligen inte roligt.

Att återfå kontrollen över tarmen och få tillbaka friheten att röra sig obekymrat ute i samhället hade betytt väldigt mycket för Fredrik Hopfgarten, berättar han. Men fortfarande – sex år efter den första operationen – har han inte hamnat rätt i vården och fått den uppföljande operation han anser att han behöver.

–  Jag har fått uppfattningen om att man lätt blir liggande. Man tillhör ett sjukhus och ska remitteras till ett annat. Kostnader ska godkännas. När man är fri från sin cancer så släpper kirurgerna ansvaret. Problemen är inte längre livshotande. Ingen av mina läkare har till exempel frågat mig hur det står till med sexlivet eller sagt till mig att vända mig till urologen för vidare hjälp.

Fredrik Hopfgarten har funderat på att göra en anmälan till IVO eller patientnämnden angående sina problem att hitta rätt i vården. Men han känner att energin tryter.

– Beroende på hur du är som person tar ju sånt här mycket kraft och energi. Jag känner att jag kanske gör bättre nytta så här – genom att berätta min historia och engagera mig som patient i mag- och tarmförbundet.

Bildtext: Att återfå kontrollen över tarmen och få tillbaka friheten att röra sig obekymrat ute i samhället hade betytt väldigt mycket för Fredrik Hopfgarten. Men fortfarande – sex år efter den första operationen – har han inte hamnat rätt i vården och fått de uppföljande behandlingarna. Foto: Stefan Nilsson