Nyhetsarkiv

Genomskinlig ”anonymitet” för enkätsvar i Uppsalas journal på nätet-projekt

Hösten 2012 erbjöds landstingsanställda i Uppsala län att läsa sina journaler på nätet, på ett villkor.
För att få tillgång till journalerna skulle de först fylla i en enkät om vilka e-hälsotjänster de kunde tänka sig att använda och vilka förväntningar de hade på tjänsterna. En fråga handlade om hur de såg på möjligheten att anonymt beställa ett klamydiatest.
Frågan löd ”Vilka är Dina bedömningar av de tjänster som nu görs tillgängliga?, och respondenterna skulle sedan bedöma ett antal tjänster, bland annat klamydiatest, från Mycket Ointressant till Mycket Värdefull.

I mars i år färdigställdes enkätresultaten – och allt inklusive enkätens rådata har offentliggjorts på Sustains-projektets EU-webb. Av rådatamaterialet framgår hur var och en av de 548 enkätdeltagarna svarat på varje enskild fråga. För varje person framgår kön, yrke och födelseår. Det är tydligt att åtminstone personer med mer ovanliga yrken kan identifieras, och deras svar på varje enskild enkätfråga utläsas.

Brister i behandling av personuppgifter

Anna Rask Andersen, huvudskyddsombud för läkarna på Akademiska sjukhuset, är upprörd när hon nås av informationen att ”anonymiteten” i enkäten läcker som ett såll.

– Det är förjävligt. Jag ska definitivt gå vidare med det här, säger hon.

– Jag anser att de som är ansvariga för det här ska få sparken. De har gått för långt.

Anna Rask Andersen har redan tidigare agerat mot brister i hur känsliga personuppgifter hanterats i Journal på nätet-projektet i Uppsala, som hon karaktäriserat som ”en härva av olaglig registrering av känsliga personuppgifter i olika forskningsprojekt, kvalitetsregister och verksamhetsuppföljningar.” Ett exempel är den nu aktuella enkäten som först kallades för ”forskning” – men som inte etikprövats, och som sedan döptes om till ”verksamhetsuppföljning”.

”Inte tillräckligt avidentifierat”

Anna Rask Andersen anser att de ansvariga för enkäterna lämnat osanna uppgifter, eftersom det påstods att frågorna skulle hanteras helt anonymt och att svaren inte skulle gå att spåra till person. Istället har känsliga personuppgifter hanterats i strid med personuppgiftslagens bestämmelser, menar hon.

Gert-Ove Stångberg, facklig företrädare för Naturvetarförbundet och SACO på Akademiska sjukhuset hör till dem som svarat på enkäten. Han plockar själv upp Excel-filen med enkätdata från webben och hittar genast sitt eget ID och enkätsvar. Han konstaterar också att det med uppgifterna som grund går att identifiera flera andra personer och hur de svarat på enkäten.

– Det är inte bra att det ligger ute på det här viset. Materialet är inte tillräckligt avidentifierat, säger han och tillägger att uppgiften om yrke borde ha tagits bort eftersom den gör det möjligt att koppla till person i flera fall.

”Obehagligt”

Även Sjukhusläkarnas vice ordförande Bengt von Zur-Mühlen deltog i enkäten:

– Jag tycker att det är obehagligt att uppgifterna lagts ut så att det går att identifiera enskilda individer. När man fyller i en enkät så förutsätter man ju att materialet ska presenteras på ett grupperat sätt och inte offentliggöras så här. Man blir lite bestört, säger han.

I början av juni stod det även klart att Datainspektionen beslutat att närmare granska en annan av de enkäter som skickats ut till patienter inom ramen för journal på nätet-projektet, vilket Anna Rask Andersen ser som ett framsteg.

– Jag tycker att det är upprörande med den flathet som tillsynsmyndigheterna hittills visat när det gäller behandlingen av personuppgifter i projektet, men äntligen ska Datainspektionen ta upp frågan, säger hon.

UPPDATERING 12 juni:

Efter Sjukhusläkarens artikel har enkätundersökningens originaldata tagits bort från de publika filerna i redovisningen av personalenkäten i Journal på nätet-projektet i Uppsala.

Leif Lyttkens, projektledare för Journal på nätet i Uppsala, säger att materialet lagts ut som ett led i redovisningen av det EU-finansierade projektet Sustains. Att inte bara sammanställningen av enkäten utan också originaldata i form av enkätsvar las ut sågs som en extra service:

– Det tillför ytterligare information, och originaldata brukar efterfrågas i sådana här sammanhang, säger han.

Ni övervägde inte om det var lämpligt att ha med uppgifterna om yrke?

– Förutsättningarna för enkäten var att enkätsvaren inte skulle gå att koppla till person. Men om man korskör med andra register så var det möjligt.

Men materialet var ju sådant att det i vissa fall gick att identifiera arbetskamrater eller vänner utan att korsköra?

– Ja, det var ett misstag. Vi avsåg att det skulle vara anonymt. Självklart ska vi ta hänsyn till detta när vi gör resultatredovisningar fortsättningsvis.

Leif Lyttkens anser att de positiva erfarenheterna från Journal på nätet-projektet överväger stort. Av de nu cirka 23 000 patienter som läst sin journal på nätet han man inom projektet bara kännedom om tre som reagerat negativt.

Analyser, reportage, debatt och nyheter från sjukhusvärlden Vi ser till att hålla dig i händelsernas centrum

GDPR

Ur Sjukhusläkaren 2020-04

Så stor är operationsskulden – region för region / sjukhus för sjukhus / Vad behövs nu då? / "Vi behöver större marginaler till vardags – inte för en pandemi" / De klarade covid-19-stormen / Professionalismens återkomst / "Yngre läkare har utnyttjats" / Kan en pandemi rå på administrationssamhället? / Krönikor / Porträttet: Anna Rask-Andersen / Från facklig till chef och tillbaka

Prenumerera