• 25 mars 2015
• 0
• AV: Malin Gavelin

I Danmark har patientföreningarna gått samman i en paraplyorganisation för att få större inflytande – något som saknar motsvarighet i Sverige. 

På Danske Patienter är man övertygade om att patienterna i landet har fått en starkare stämma tack vare dem, men några patientföreningar upplever ett medlemstapp sedan organisationen drog igång.

Det var runt årsskiftet 2007/2008 som paraplyorganisationen Danske Patienter bildades. Upprinnelsen var att direktören på en nationell patientorganisation för cancerpatienter, Jakob Axel Nielsen, blev utnämnd till ny Sundhedsminister i landet.

– Han blev fullkomligt överöst med förfrågningar om möten från alla hundra patientföreningar runt om i Danmark, säger Morten Freil som är direktör på Danske Patienter. Det var omöjligt för honom att kunna ta in patienternas perspektiv, upplevde han. Då sa han till oss att vill ni ha inflytande så borde ni ha en organisation där ni talar med en och samma stämma.

I dag representerar Danske Patienter nästan 900 000 patienter. 17 medlemsföreningar som i sin tur är paraplyorganisationer för totalt 79 patient­föreningar samverkar med Morten Freil vid rodret.

Mer inflytande

Han var den som la fram strategin och ordnade lokaler för den snabbt växande organisationen som har gått från fyra till 25 anställda under den knappt sju år långa existensen.

– Tidigare fanns det bara ett nätverk där man diskuterade lite löst om hur man skulle kunna skapa sig mer inflytande. Det var framför allt patient­föreningarna inom diabetes, hjärtsjukdomar och cancer som tyckte att det behövdes, säger han.

I nätverket hade man även observerat ett fenomen i samband med att patientföreningar intervjuades i media som blev allt mer påtagligt, berättar Morten Freil. Debatten tenderade att kretsa kring enstaka personers åsikt – en åsikt som inte alltid var representativ för alla med den specifika diagnosen.

– Vi ville få till en mer konstruktiv debatt och bli alla patienters språkrör.

Enad patientstämma

I dag är det oss Sundhedsstyrelsen bjuder in och vi har representanter i närmare 100 styrgrupper som till exempel styrgruppen för kronisk sjukdom. Vi får frågan och utser en representant som är lämpad att tala för just de diagnoser som berörs och det fungerar väldigt bra.

Att det förändrade arbetssättet har gett resultat är Morten Freil helt övertygad om. Han har flera exempel på förändringar som Danske Patienter har fått till stånd tack vare en enad och samlad patientstämma.

– Patient-klagosystemet i Danmark har helt bytts ut mot ett som i högre grad gör att vården lär sig av felen och det har kommit till tack vare oss. Det var en av våra hjärtefrågor från början. Förut fanns inte möjligheten för patienter att till exempel påtala systemfel, som att man hade flyttats runt en massa på sjukhuset, utan bara klagomål som rörde det medicinska. Men det finns det idag.

Morten Freil nämner också att Danske Patienter har åstadkommit ett projekt som ska öka patienternas inflytande över den egna vården. Ett projekt som har omkring 300 miljoner danska kronor i budget och som ska säkra en strukturerad dialog mellan läkare och patient i framtiden, menar han.

Inga pengar från läkemedelsindustrin

Som stor organisation är det även lättare att vara principfast och till exempel inte ta emot några pengar från läkemedelsindustrin – ett viktigt ställningstagande för Danske Patienter, berättar Morten Freil.

– Det är vår absoluta uppfattning att Danske Patienter är med och sätter den politiska dagordningen på ett helt annat sätt i dag än vad patientföreningarna själva kunde göra förut. Jag har varit i Sverige några gånger och berättat om hur vi jobbar. Jag har talat med patientföreningar i Sverige som gärna skulle se en liknande utveckling som i Danmark och det tror jag hade varit en god idé.

Finns det då inga nackdelar alls att som patientförening ingå i en paraplyorganisation i stället för att föra sin egen talan? Morten Freil har bara hört ett fåtal negativa kommentarer kring ett upplevt medlemstapp bland några av patientorganisationerna, berättar han. Men han säger samtidigt att statistiken visar på en motsatt trend – att det sammantagna medlemsantalet hos patientföreningarna faktiskt har ökat sedan 2007 när organisationen bildades.

– Sedan vet jag att några av de mindre föreningarna har lite svårt att betala sin medlemsavgift till oss. Vi tar en avgift som är baserad på hur många medlemmar man har.

SÅ TYCKER PATIENTFÖRENINGARNA
Sverige har ingen paraplyorganisation liknande den som finns i Danmark. I Sverige finns HSO (Handikappförbunden) som många, men inte alla patientorganisationer, är medlemmar i. Sjukhusläkaren ställde frågan till de patienförbund vi intervjuat i tidningen: Vad betyder medlemskap (eller inte) i HSO? Så här svarade de:

Calle Waller,
Prostatacancerförbundet:
– Samverkan mellan förbund är viktigt och HSO är den bästa plattform vi har för detta, även om många frågor där ligger utanför patientorganisationernas intressen. Statsbidragsreglerna är föråldrade och försvårar ett effektivt samarbete för att utveckla en mer patientorienterad vård.

Håkan Thomsson,
Synskadades Riksförbund:
– Vi lämnade HSO för ca 25 år sedan. Det är mycket byråkrati och lite verkstad i HSO. Vi vill ha mycket verkstad och lite byråkrati. Vi vill driva våra frågor själva.

Per G Torell, Schizofreniförbundet:
– Vi vill vara medlemmar i HSO därför vi inser att vi som ett litet förbund kan vara med och påverka myndigheter bara om vi är många. Frågor om psykisk hälsa är inte alltid i fokus hos HSO, men vi har också själva ett ansvar att lyfta dem.

Anne Carlsson,
Reumatikerförbundet:
– Det är en styrka att organisationer som har mycket gemensamt också klarar av att tala samma språk. Det innebär att viktiga generella intressepolitiska frågor kanaliseras genom en större intressepolitisk organisation. Det ger våra frågor en nationell tyngd som makthavare inte kan ignorera.

Inger Ros, HjärtLung:
– Varje organisation driver självklart sina frågor men med ett medlemskap i HSO kan vi bli en starkare opinions­bildande röst i frågor som förenar.

Håkan Hedman, Njurförbundet:
– Vårt medlemskap i HSO innebär att frågor som rör våra medlemmar bevakas utifrån ett brett perspektiv. Vi har själva inte resurser eller förutsättningar att bevaka alla frågor utan måste prioritera. Då är HSO en viktig resurs för oss.

Eva Lagging,
Storstockholms diabetesförening:
– Vi är med i HSO Stockholms län. Det är bra för då kan man driva vissa frågor gemensam gentemot landstinget i vårt fall, men man lär sig också och kan få stöd av andra.

Fredrik Löndahl,
Diabetesförbundet:
– Förbunden har naturligtvis sina egna specifika frågor att arbeta med, men det finns också många gemensamma frågor som kan drivas med en gemensam stark röst och stort medlemsstöd. Medlemskapet i Handikappförbunden innebär även en bra ingång för representation, samordning och nätverk, både bland förtroendevalda och kanslipersonal.