För frisk för psykiatrin – för sjuk för livet

I flera år stod hon i kö för en neuropsykiatrisk utredning inom den offentliga psykiatrin i Region Västerbotten. När hon väl kom fram avbröts utredningen. Bedömningen var att hon var för välfungerande för en adhd-diagnos och hänvisades tillbaka till primärvården. Enligt Socialstyrelsens nationella adhd-riktlinjer uppfyllde hon inte kriterierna för en diagnos: hennes funktionsnedsättningar i vardagen var inte tillräckligt stora, hon hade arbete, relationer och ett fungerande socialt liv.

Men Meiju beskriver en annan verklighet.

– Utåt såg det kanske bra ut. Inombords var det kaos och utmattning. Det blev så illa till slut att jag inte längre ville leva. Jag har kämpat med koncentration, impulskontroll och ett ständigt pågående tankeflöde sedan barndomen, säger hon.

Under åren har flera psykologer rekommenderat Meiju att genomgå en adhd-utredning.

– Jag blev remitterad från primärvården och efter alla år i kö var jag verkligen inställd på att få hjälp inom psykiatrin. Men i stället blev jag hänvisad till en arbetsterapeut utan ett tydligt nästa steg. Jag blev helt ställd. Alla de år som jag kämpat för att få livet att fungera, användes plötsligt av psykiatrin som argument för att jag var för välfungerande och därför inte kvalificerad för hjälp inom psykiatrin.

Efter avslaget försämrades hennes mående snabbt. Under ett par veckor sjönk hon allt djupare ned i mörka tankar och förlorade hoppet om en väg framåt.

– Jag bröt ihop. Jag hade svårt att förstå hur min yttre funktion kunde väga tyngre än hur jag faktiskt mådde. Jag har så länge pressat mig hårt för att kunna klara av jobb och en vardag, men priset har varit väldigt högt. Det har handlat om att överleva snarare än om att leva.

Meijus erfarenheter blottlägger ett växande problem i svensk psykiatri, menar hon; gruppen patienter som hamnar i ett ingenmansland. De anses vara för friska för hjälp inom specialistpsykiatrin – men samtidigt för sjuka för att klara av utmaningarna i livet.

– Jag har full förståelse för att psykiatrin arbetar under pressade förhållanden och med begränsade resurser och att de som är svårast sjuka och i akut kris måste prioriteras. Men var ska vi andra som kämpar med allt vad vi har söka hjälp? Vi behöver en tydlig väg in i systemet, men blir i stället hänvisad mellan psykiatrin, primärvården och privata aktörer.

Meiju upplevde själv att det inte fanns någon annan väg än att söka privat vård. För drygt 30 000 kronor genomgick hon en utredning hos en privat adhd-klinik, Psykiatrispecialisterna, som resulterade i diagnosen medelsvår adhd–kombinerad form. Det vill säga svårigheter med uppmärksamhet, impulsivitet och hyperaktivitet. Medelsvår innebär betydande utmaningar i vardagen och ett tydligt behov av stöd och anpassningar i arbetsliv och sociala sammanhang.

– Diagnosen blev en lättnad. Jag fick ett mycket bättre bemötande i den privata vården och jag upplevde både processen och utredningen som mer effektiv och omfattande.

Efter insatt behandling med centralstimulantia förändrades livssituationen för Meiju radikalt.

– Ångesten försvann. Mina tankar lugnade sig. För första gången fungerade livet på riktigt.

Men diagnosen blev också början på nya problem. Meiju har försökt att få diagnosen registrerad i sin journal och erkänd inom offentlig vård, dels för att få tillgång till fortsatt stöd och uppföljning i den offentliga vården, dels för att få sin läkemedelsbehandling betald via offentlig finansiering. Det har hittills inte lyckats.

Kort efter att Meiju fått diagnosen stoppades Psykiatrispecialisternas verksamhet efter beslut från IVO. Myndigheten har granskat tio vårdgivare där samtliga kritiseras för brister som rör hela vårdkedjan, från bedömning och diagnos till behandling. Ingen av vårdgivarna bedömdes uppfylla kraven på en god och säker vård.

– Kritiken från IVO ska tas på största allvar. Men de privata aktörerna har uppstått för att den offentliga vården inte klarar av att möta behoven. Systemet har skapat ett tomrum som privata aktörer fyller. För mig är inte kärnfrågan om dessa aktörer tjänar pengar, utan varför människor måste söka sig dit från början.

När Psykiatrispecialisterna fick verksamhetsförbud stod plötsligt Meiju utan vårdkontakt – och med bara dagar kvar av sin medicinering.

– Jag fick panik. Ingen tog ansvar. Jag hänvisades runt mellan vården och IVO, säger Meiju.

Till slut såg hon sig tvungen att återigen vända sig till privat vård för att få fortsatt behandling. Totalt har hon betalat över 40 000 ur egen ficka. Meiju är bara en av många, menar hon. Efter att ha berättat sin historia har hon kontaktats av ett stort antal patienter med liknande erfarenheter: långa väntetider, avslag i offentlig vård– och därefter privat vård som enda väg till behandling.

Hon riktar inte kritiken mot enskilda vårdgivare.

– Det här är ett systemproblem. Jag hade inte sökt privat vård privat om jag inte varit tvungen. Men så länge patienter möts av köer, långa väntetider, vårdgivare som bollar runt patienter, så länge kommer de att söka sig till privata vårdaktörer. Men bara de som har pengar. Det innebär att vård har blivit en klassfråga för de resursstarka.

Enligt Meiju handlar det om en grupp patienter med adhd-symtom som länge kompenserar för sina svårigheter – tills det inte längre går.

– Frågan är var dessa patienter hör hemma?

Primärvården lyfts ibland som lösning, men saknar ofta kompetens, resurser och möjlighet att initiera behandling med centralstimulantia. Samtidigt är specialistpsykiatrin hårt belastad. För läkarkåren innebär detta en växande klinisk och etisk utmaning: hur ska vårdbehov bedömas när funktionsnivån på ytan är hög – men lidandet betydande?

Meiju menar att nuvarande system riskerar att belöna försämring snarare än förebyggande insatser.

– Budskapet jag fick i psykiatrin var att jag måste bli sjukare för att få hjälp. Men varför vänta tills människor kraschar?

Hon är övertygad om att tidiga insatser hade kunnat minska både lidande och samhällskostnader.

– För min del hade det sannolikt slutat i sjukskrivning om jag inte fått hjälp privat.

Efter kontakter med patienter, myndigheter, politiker, läkare, psykologer, forskare och olika vårdaktörer ser hon ett gemensamt mönster: brist på helhetsansvar.

– Människor faller mellan stolarna. Vi har en växande patientgrupp som varken fångas upp av primärvården eller specialistpsykiatrin. Frågan är vem som tar ansvar, undrar hon.

Nu efterlyser hon en bredare diskussion – och politiska lösningar.

– Det här borde vara en valfråga. Vi behöver ett system som tar ansvar för helheten och fångar upp människor i tid, inte först när de faller. Och ett system som kan erbjuda människor vård när de är i behov av det. Om det inte är i psykiatrin och inte i primärvården, var ska de tas om hand? Den här problematiken gäller inte endast patienter med adhd, de finns överallt i vårdsystemet. Det handlar inte om en enskild brist, utan om ett strukturellt problem, säger Meiju.