De rycker in när vårdens resurser inte räcker
Flera av de patientföreningar Sjukhusläkaren har haft kontakt med upplever att de ofta tvingas ta vid där sjukvårdens resurser inte räcker till – och stötta patienter med allt från rehabilitering till patientundervisning.
– När min pojke fick diabetes för 10 år sedan fanns det ingenstans där han kunna träffa jämnåriga och lära sig om sin sjukdom på ett mer barnanpassat sätt. Det är klart att det hade varit väldigt skönt att få den hjälpen då, säger Jessica Gyllenhammar på Sydvästra Skånes diabetesförening.
I dag är hon en av de drivande i arbetet med föreningens föräldrasektion vars huvudfokus är att tillvarata barnens intressen och sprida kunskap om diabetes typ 1. Förutom stöd till nydebuterade diabetikers familjer ordnar man utflykter, träffar och andra aktiviteter.
– Som det ser ut idag kan inte sjukhuset erbjuda något sådant till sina diabetespatienter. De har gjort vissa försök, men det finns ingenting kontinuerligt. Men det behövs. Läkarna kan berätta vissa saker, men man måste också få pröva sig fram och ha kontakt med jämnåriga som också lever med diabetes för att förstå sin sjukdom fullt ut. Framför allt för nydebuterade diabetiker och tonåringar tror jag det här är extra viktigt.
Diabetesförbundets familjesektion har även erbjudit sig att komma till SUS och träffa barn och föräldrar som önskar stöd från en patientförening, men det är få gånger som man har blivit kontaktade, enligt Jessica Gyllenhammar.
– Det finns ett behov, det vet vi. Jag och andra i föreningen ordnar ju det här för att vi själva saknade den hjälpen när vi var i samma situation. Ibland är det lättare att få tag på någon av de andra mer erfarna föräldrarna i föreningen än det är att sitta i telefonkö till sjukhuset om man har någon akut fråga kring hur man ska beräkna kolhydraterna i den där fikan eller om blodsockret inte beter sig riktigt som vanligt.
