Etiken på turné – Smer möter framtiden
Statens medicinsk-etiska råd har firat 40 år med en Sverigeturné. Fokus har bland annat varit på dialoger med beslutsfattare och forskare, vårdprofessionen och möten med nästa generations röster för att fånga vad som är på väg att forma framtidens hälso- och sjukvård.
När Sverige 1985 inrättade ett medicinskt-etiskt råd var vi det andra landet i Europa efter Frankrike. Sedan dess har många länder världen över inrättat en motsvarande funktion. Sverige är dock ett av få länder som har politiskt valda företrädare i sitt råd, ett självständigt organ som sorterar under Socialdepartementet.
– När Smer bildades hände det mycket inom biomedicin och bioteknik. Det första IVF-barnet i världen föddes 1978 och i Sverige 1982, och den snabba kunskaps- och teknikutvecklingen väckte frågor om konsekvenserna för människovärdet och den mänskliga integriteten när det gäller medicinsk forskning, diagnostik och behandling. Det fanns ett stort behov av ett nationellt rådgivande råd som kunde ge vägledning till regering och riksdag, säger Lotta Eriksson, kanslichef på Smer.
Flera statliga utredningar vid den tiden rörde assisterad befruktning, fosterdiagnostik och genetisk integritet. Det fanns också en ökad diskussion om dödsbegreppet som ifrågasattes alltmer.
– Frågorna är fortfarande aktuella. I år har ett fokus varit på genetiska analyser och assisterad reproduktion. Skillnaden mot förr inom många av Smers bevakningsområden är att kunskapsutvecklingen accelererar allt snabbare, inte minst genom tillgången till AI-verktyg som väcker många etiska frågor, säger Lotta Eriksson.
Lotta Eriksson är kanslichef och har arbetat på Statens medicinsk-etiska råd i över två decennier. Sverigeturnén blev en påminnelse, menar hon, om att politik, forskning och etik behöver vara nära integrerade och inte verka i olika stuprör.
Under 2025 har Smer firat 40 år och markerat jubileet med att ta etiken ut på turné. Bakom satsningen har funnits en önskan om att möta nästa generationens röster, lyssna på professionen och fånga in vad som är på väg att forma framtidens vård. Syftet har varit att diskutera etikens roll i vården, hur ny teknik förändrar synen på människan, öka synligheten, bygga nätverk och få en mer nyanserad förståelse för vilka etiska och juridiska dilemman som följer med den nya teknikens möjligheter.
– Turnén har riktat in sig på flera målgrupper. Förutom forskare, vårdprofessioner och beslutsfattare har ungdomar bjudits in. Gymnasielever har fått spela rådets egna ledamöter och utifrån kunskapsunderlag fått pröva att ta ställning till framtidens möjligheter och risker, inte minst när det gäller fertilitetstekniker och genetisk diagnostik. I år har vi ett stort projekt om assisterad reproduktion, säger Lotta Eriksson.
Smer besökte gymnasieskolan Spyken i Lund för en ungdomsdialog om PGT och IVG. Eleverna var positiva till att ny teknik kan göra det lättare för samkönade par att få biologiska barn.
Gymnasieeleverna diskuterade bland annat hur synen på barn, funktionsnedsättningar och jämlikheten i samhället påverkas av innovativa tekniker som PGT, premimplatatorisk genetisk testning, och IVG, in vitro-gametogenes; en metod som syftar till att omvandla vanliga kroppsceller till könsceller. I förlängningen kan den innebära att assisterad befruktning kan ske utan att använda spermier eller ägg. Än så länge används metoden endast i experimentella försök, men om den blir tillgänglig för människor kan det exempelvis innebära att samkönade par kan få biologiska barn.
– Engagemanget var stort och ungas kunskapsnivå var förvånansvärt hög. Deras medverkan bidrog till nya perspektiv på etiken kring så kallade designerbarn, genetisk integritet och samkönade pars möjlighet till gemensamma genetiska barn, säger Lotta Eriksson.
Även professionens röster har varit centrala. På flera orter återkom samma fråga kring överbehandling i livets slut och risken att gå emot patientens vilja och förlänga lidandet.
– Det finns ett stort intresse för den här frågan och hur viktigt det är att det finns rutiner kring att fånga in patientens vilja och att man inte sätter in åtgärder som inte är till gagn för patienten.
Under Sverigeturnén mötte rådet regionala etikråd och lokala etikgrupper. I Umeå lyftes arbetet i Region Norrbotten fram som ett särskilt inspirerande exempel.
– Så sent som den 5 december tilldelades Region Norrbottens etiska råd och dess ordförande Rose-Marie Isaksson Smers etikpris för ett långsiktigt, systematiskt och verksamhetsnära etikarbete. Genom etikombud och återkommande etikronder har etiken integrerats i den kliniska vardagen och blivit ett konkret stöd för vårdens medarbetare i etiska avvägningar och svåra beslut, säger Lotta Eriksson.
När Smer blickar framåt handlar alltmer om vad AI och bioteknik gör med våra etiska gränser. I majoriteten av landets regioner finns exempelvis inte någon policy för hur AI får användas av vårdpersonalen.
AI accelererar utvecklingen och pressar både lagstiftning och etik i en takt som saknar historiskt motstycke. Hur kan man säkra patientens och personalens självbestämmande när det inte riktigt går att veta hur AI-systemen kommer fram till sina resultat?
– Det finns därför ett mycket större behov att träffa beslutsfattare och forskare mycket tidigare, innan lagförslagen är skrivna.
För Lotta Eriksson, som arbetat för rådet i över två decennier, har turnén blivit en påminnelse om att politik, forskning och etik behöver vara integrerade och inte verka i olika stuprör.
Det mest värdefulla under turnén, som avslutades i Region Dalarna, menar hon, har varit dialogerna och möjligheten att få prata om etik bortom paragraferna.
– Även att bygga förtroende mellan forskningen, vården, juridiken, politiken, och de unga som ska leva med framtidens beslut. Turnén underströk verkligen betydelsen av att rådet för en öppen dialog med olika grupper i samhället.
