E-journal gav känsla av kontroll
Nyheter
En vanlig orsak till att cancerpatienter läste sin journal på nätet var för att få en känsla av kontroll. Det visar en kvalitativ utvärdering av journal via nätet i Uppsala.
Utvärderingen publicerades i somras och kom på svenska i november. Då var det tre år sedan Landstinget i Uppsala län som första landsting i landet införde möjligheten för befolkningen att läsa sin journal på nätet.
30 patienter från Onkologen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala djupintervjuades under hösten 2013 och våren 2014. Av dem hade 15 läst sin journal via nätet, 15 hade inte gjort det.
Ett av de skäl som flera av patienterna uppgav som det viktigast med att kunna läsa sin e-journal var att slippa ångestskapande väntan på besked. Att kunna gå in och se sina provsvar direkt uppgavs, även när beskedet var negativt för patienten, vara viktigt för tryggheten. Att kunna ta del av proven i detalj gav en känsla av kontroll, enligt studien.
– Flera av patienterna läste också journalen inför nästa läkarbesök, de tittade tillbaka på historiken för att kunna förbereda sig bättre, säger Åsa Cajander, projektledare för Dome-projektet och medförfattare till studien.
Dome-projektet är ett Vinnova-finansierat samarbete mellan Lunds Universitet, Högskolan i Skövde och Uppsala universitet, med syfte att bygga upp kunskap om e-hälsotjänster.
14 av de 15 intervjuade cancerpatienterna ville kunna läsa osignerade anteckningar. I Uppsala, liksom i Skåne, kan patienten välja om de vill se dessa direkt eller inte. En viss väntan kunde patienterna tänka sig men långt ifrån de 14 dagar som satts som gräns i e-journalen i de flesta andra landsting: ”Fördröjning av journalanteckningar tycks vara mer acceptabelt om den inte sträcker sig längre än tredagar”, skriver författarna.
– Alla de 30 patienter jag träffat är generellt positiva till tjänsten men en del av dem som läst uttrycker att de blivit oroade av att gå in och göra det.
Uppsala allmänna läkarförening, UAL, har under åren uttryckt mycket starka farhågor för hur det kan påverka patienter att läsa negativa besked via nätet. Det var också ett skäl till att utvärderingen gjordes, enligt Åsa Cajander.
– UAL har ju delvis rätt, en del patienter blir oroade när de går in och läser och är inte helt förberedda på vad de får se trots att de vill läsa. Läkarna känner en genuin omsorg om patienterna och oro för att de ska fara illa, men det stämmer inte med vad patienterna säger sig vilja kunna göra, säger Åsa Cajander.
Bland de 15 cancerpatienterna i studien som inte hade läst sin nätjournal, var den vanligaste förklaringen att de inte kände till att möjligheten fanns. En del av dem hade tidigare begärt ut sin journal på papper. Några av dem ansåg att informationen från läkaren vara tillräcklig, en av dem hade ingen dator och en av hade avstått av oro för vad som skulle stå där.
Läkarkåren i Uppsala var överhuvudtaget mycket kritisk mot tjänsten visade en enkätundersökning med låg svarsfrekvens som gjordes 2013, ett år efter införandet , medan patienterna tvärtom var mycket positiva. Åsa Cajander hoppas på att kunna följa upp enkätstudierna men säger att det är svårt att få finansiering.
– Landstingen har mycket frågor kring bland annat föräldrars tillgång till sina barns journaler och om det är klokt med online-journaler med tanke på kvinnor som misshandlas i hemmet, så vi kommer förhoppningsvis att söka pengar tillsammans med bland annat Inera.
- Läs utvärderingen: Cancerpatienter och användningen av journal via nätet
Under en för mig kritiskt period, sensommaren 2014, finns två allvarliga lögner i min journal. Den ena är att jag på kort tid gått ner 3 kg i vikt – jag hade gått ner 13 kg. Den andra är att jag blev erbjuden inläggning på sjukhuset men avböjt. Jag hade tiggt om att bli inlagd eftersom jag inte fick i mig näring, föda, den vanliga vägen. Det vägrades mig då det sades inte finnas plats. Läkaren var lika förtvivlad som jag, så det är knappast hon som dikterat att jag blev erbjuden inläggning. Mot förmodan överlevde jag de vidriga månaderna av vanvård hösten 2014. Men det som står i sjukhusets journal står kvar och hade jag avlidit så hade det stått helt omotsagt. Vem har makten om patientjournalerna? Inte patienten som inte ens har insyn – och uppenbarligen inte heller läkaren.