Diabetesförbundet: Vill inte vara ett alibi
Det gäller att vara på sin vakt så att patientorganisationernas efterfrågade medverkan i styrgrupper och råd inte bara blir ett alibi. Det säger Diabetesförbundets ordförande Fredrik Löndahl.
Trots att Svenska Diabetesförbundet är en av Sveriges riktigt stora patientföreningar brottas de med sviktande medlemsantal. Det är problematiskt eftersom det betyder mindre intäkter, men framförallt handlar det om legitimitet.
– För att vara trovärdiga i vårt påverkansarbete måste vi kunna säga att vi talar för många, säger Fredrik Löndahl, ordförande i Svenska Diabetesförbundet.
Men än så länge är han inte orolig. Förbundet har cirka 23 000 medlemmar och har enligt Fredrik Löndahl ett rykte om sig att vara en seriös organisation som arbetar på ett proaktivt sätt.
– Men vi står inte så mycket på barrikaderna utan jobbar mer i form av samverkan för att hitta gemensamma lösningar som politiker, profession och patienter kan stå bakom för att förbättra sjukvården.
Diabetesförbundet ingår i nätverket Nationella diabetesteamet, tillsammans med Svensk Förening för Diabetologi, Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård, Barnläkarföreningens delförening för endokrinologi och diabetes och Referensgruppen för diabetes inom Dietisternas Riksförbund.
Vårdcentraler med diabetes som specialområde
– Vi driver ett antal frågor där vi har samsyn. Det har bland annat resulterat i en skrift, en Blåbok, som innehåller tio konkreta punkter som vi tycker att man måste arbeta med för att förbättra diabetesvården. Det är väldigt enkla förslag som riktar sig till beslutsfattare.
Fredrik Löndahl vill särskilt lyfta fram förslaget om certifiering av vissa vårdcentraler med diabetes som ett specialområde.
– Syftet är en högre kompetens på diabetesområdet. På många håll finns till exempel mycket stafettläkare och det blir inte alls bra för diabetesvården där kontinuitet i kontakten behövs.
Enligt Blåboken kan det vara så att vissa vårdcentraler inte ska bedriva diabetesvård överhuvudtaget.
Ordentlig möjlighet att påverka
Fredrik Löndahl tycker att det är positivt att patient- och brukarorganisationernas medverkan efterfrågas alltmer i olika sammanhang, men säger att det gäller att vara på sin vakt så att företrädarna inte enbart blir ett slags alibi.
– Ska vi vara med måste vi också få en ordentlig möjlighet att påverka och bli lyssnade på.
Han säger att när man började med upphandling av insulinpumpar och även blodsockermätare på 1990-talet, då fick Diabetesförbundet sitta med och tycka till.
– Men man lyssnade inte på oss, och sedan när besluten fattades så tyckte man inte vi kunde ha några synpunkter på dem eftersom vi hade varit med i gruppen.
Just nu är Diabetesförbundet till exempel representerat i det nationella programrådet för diabetes som bland annat tar fram nationella vårdprogram och utbildningar. Där tycker Fredrik Löndahl förbundet får gehör för sina synpunkter men säger att svårigheten med just vårdprogram och riktlinjer är följsamheten i de praktiska verksamheterna.
– Det är ingen idé att först göra ett jättebra arbete med experter och patientrepresentanter om man sedan inte tillämpar det på region- och landstingsnivå, utan hittar på sitt eget.
Meningslösa riktlinjer
Ett exempel är Socialstyrelsens nationella riktlinjer för diabetesvård där grupputbildning i egenvård till patienter med typ 2- diabetes prioriteras ganska högt, men enligt Fredrik Löndahl finns det vare sig resurser eller tid för det på många platser i landet.
– Individuellt eller i grupp kanske spelar mindre roll men egenvården är så central vid behandlingen av diabetes, att du måste få utbildning för det.
Diabetesförbundet består precis som de flesta andra patient- och brukarorganisationer av ett antal lokala föreningar som arbetar närmare medlemmarna. För sex år sedan uteslöts dock Storstockholms diabetsförening (SSDF) ur förbundet. Nu finns en annan huvudstadsförening inom förbundet, men SSDF är en talför och omtalad förening även på egna ben (se artikel nedan). Fredrik Löndahl tycker att SSDF i mångt och mycket har en bra verksamhet, men menar att det inte är helt oproblematiskt med en fristående Stockholmsförening.
– Det skapar förvirring, som gör att personer väljer att inte bli medlemmar alls. Sverige är inte så stort att det behövs två organisationer på det här området. Det blir också konstigt när en regional förening försöker göra sig hörd på riksnivån, och man missar även det internationella påverkansarbetet som blir allt viktigare för oss i lilla Sverige.
Gemensamt tåg?
Men Eva Lagging, samhällspolitisk chef på SSDF, tror tvärtom att det kan vara bra att vara flera organisationer:
– Det är fördelar att det finns starka patientföreningar på lokal nivå eftersom idag beslutas de viktigaste besluten som påverkar diabetikerns vardag på landstingsnivå.
Fredrik Löndahl hoppas dock att SSDF snart är med på det gemensamma tåget igen, han ska inom kort träffa deras ordförande och diskutera saken.
– Vi har en väldigt tydlig ambition att bli en enad diabetesrörelse igen. Vi arbetar med några få undantag för samma saker så det finns ingen anledning att det ska vara två organisationer. Den enda skillnad jag egentligen kan identifiera är att vi har olika ståndpunkt i frågan om insulin ska vara fortsatt kostnadsfritt eller inte.
Fredrik Löndahl beskriver Diabetesförbundet som en förening för alla med diabetessjukdom, oavsett ålder. Men också för anhöriga och profession.
– Vårt ultimata mål är att forskning ska leda till att diabetes inte längre finns, men det är så att säga ett långsiktigt mål. Vi arbetar för att minimera konsekvenserna av sjukdomarna diabetes och göra det så enkelt så om möjligt att leva med dem.