"HCM hamnar på grund av sin relativa sällsynthet mellan stolarna och omfattas inte alls av den nya satsningen på nationella, standardiserade och sammanhållna vårdförlopp som SKR och vården har tagit fram. Majoriteten av regionerna har inte ens har ett vårdprogram för denna patientgrupp, vilket leder till både en ojämn och ojämlik vård", skriver debattörerna.

• 17 december 2024
• 0
• Detta är en debattartikel – innehållet speglar skribentens åsikter, inte Sjukhusläkarens.

Vården för hypertrofisk kardiomyopati (HCM) spretar över landet till följd av olika regionala prioriteringar, vilket leder till både ojämn och ojämlik vård. Det saknas idag kunskapsstyrning för mindre vanliga hjärtsjukdomar. Ett strategiskt samarbete kring ett vårdprogram med nivåstrukturering på regional nivå kan förbättra vården för dessa sjukdomar som idag hamnar utanför det sammanhållna vårdförloppet. Tillsammans med utveckling av dagens register kan detta ge en mer enhetlig diagnostik med bättre genetisk familjeutredning, behandling och uppföljning. Nu höjs röster för att utöka detta arbetssätt till att omfatta fler diagnoser, som hjärt-kärlsjukdomar.

Sverige har en lång tradition av att vara framstående inom medicinsk forskning och vård på hjärt-kärlområdet. Den positionen kan nu stärkas med fortsatt utveckling och implementering av precisionsmedicin samt strategisk förstärkning av befintliga hälsosystem och arbetssätt. Genom proaktivitet kan vården gynnas, trycket på resurser och finanser minska och framför allt, förutsättningarna för patienten förbättras.

Låt oss exemplifiera med HCM, världens mest vanliga ärftliga hjärtsjukdom och den vanligaste orsaken till plötslig hjärtdöd under 30 års ålder hos unga idrottare. HCM drabbar åtminstone 1 av 500 personer1 och i Sverige uppskattas mellan 20 000 och 40 000 personer leva med HCM1,2. Varierande symtombild, ofullständig genetisk testning och glest mellan HCM-erfarna kardiologer bidrar till att gissningsvis färre än en fjärdedel av de drabbade får rätt diagnos.

HCM hamnar på grund av sin relativa sällsynthet mellan stolarna och omfattas inte alls av den nya satsningen på nationella, standardiserade och sammanhållna vårdförlopp som SKR och vården har tagit fram. Det innebär också att det idag är en stor skillnad i hur de olika regionerna prioriterar HCM och där majoriteten av regionerna inte ens har ett vårdprogram för denna patientgrupp, vilket leder till både en ojämn och ojämlik vård. De senaste riktlinjerna från European Society of Cardiology (ESC) understryker dessutom vikten av att HCM-patienter regelbundet övervakas och att vård och behandling individanpassas utifrån genetisk profil och sjukdomsprogression3 och borde utgöra grunden för regionernas arbete på området.

För HCM går utvecklingen framåt i snabb takt och de individanpassade diagnostiska och terapeutiska möjligheterna ökar raskt i och med utvecklingen av precisionsmedicin och andra digitala lösningar som AI-riskanalys av EKG, vilket ytterligare understryker vikten av att vården tar sig an detta sjukdomsområde för att inte ytterligare öka ojämlikheten.

Att innovationstakten i hjärtsjukvårdens struktur idag är låg innebär i praktiken att patienterna inte får tillgång till de senaste behandlingsmetoderna med möjligheter att individanpassa behandling, vilket också skulle kunna frigöra resurser till annan hjärtsjukvård.

Nu finns möjlighet att föra det framgångsrika arbetet i Sverige inom aterosklerotiska hjärt-kärlsjukdomar vidare till mindre vanliga hjärtsjukdomar. Det genom att våga tänka annorlunda och ta lärdom från framgången med nationella vårdprogram inom exempelvis barnkardiologi och gynekologiska cancervården där man arbetar lösningsorienterat med multidisciplinära konferenser och nivåstrukturering.

Vi föreslår därför följande steg framåt:

• Regions- och universitetssjukhusen leder vården av nya och befintliga HCM-patienter. Vården (diagnostik, familjeutredning, behandling och uppföljning) leds av ansvariga på dessa vårdinstanser baserat på ett bestämt vårdprogram. Behandling och uppföljning sker däremot på centrallasarett, länsdelssjukhus, vårdcentraler eller digitalt. Ett sammanhållet nära samarbete mellan vårdnivåer förbättrar för patienten.
• Vårdprogrammen baseras på ESC-riktlinjerna och används som nyckelkomponent i att säkerställa adekvat vård. Med hjälp av digitala lösningar kan alla patienter oavsett geografisk hemvist få en god, jämlik vård. HCM-patienter skulle då kunna erbjudas tillgång till de senaste behandlingsmetoderna och en individanpassad vård.
• Alla nya fall av HCM noteras i ett särskilt register. Registret kan bygga vidare på existerande register som Swedeheart eller Swedcon och användas till att styra vård och som underlag och stöd för forskning, utvärdering och i beslutsprocesser. Strukturerade insamlade och analyserade data bidrar dessutom till djupare insikter i sjukdomens utbredning och behandlingseffekter vilket möjliggör evidensbaserad vård.
• Introduktionssystemet för nya läkemedel moderniseras och förbättras. En som regeringen önskar framgångsrik satsning inom precisionsmedicin kräver systemförändring. Inom HCM tvingas många patienter idag genomgå omfattande kirurgi trots tillgång till nya, effektiva läkemedel som botar den underliggande sjukdomen och inte bara symptomen. Det leder till onödigt lidande och ökade vård- och samhällskostnader. Orsaken är befintliga, långsamma godkännandeprocesser och ett föråldrat introduktionssystem. Ett moderniserat introduktionssystem kan ge HCM-patienter tillgång till nya behandlingsalternativ och förbättra livskvaliteten då det minskar behovet av kirurgi.

HCM är ett både konkret och tungt exempel då utebliven och försenad diagnos innebär långvarigt lidande för ”indexpatienten” och utebliven familjeutredning i sin tur faktiskt i onödan kan leda till plötsliga hjärtdödsfall hos släktingar. Låt oss ta tillfället i akt och gemensamt skapa en bättre framtid för alla hjärtpatienter i Sverige!

Referenser:

1. hcmsvenska.se

2. 1177.se

3. European Society of Cardiology (ESC)

4. Nationellt vårdprogram trofoblastsjukdomar