Den gode, den ”onde” och Svarte Petter
Fler än 18 500 personer lever idag med MS, kvinnor är överrepresenterade och det finns ungefär dubbelt så många män som kvinnor med MS. Varje år insjuknar cirka 1000 personer och de flesta är mellan 20 och 40 år, det vill säga i arbetsför ålder. MS är en allvarlig sjukdom, men med snabb diagnos, tidig och effektiv behandling samt kontinuerlig uppföljning finns stora möjligheter till fortsatt god hälsa och bra livskvalitet.
Det har skett stora förbättringar inom MS-vården de senaste åren men tyvärr visar det sig att förbättringspotentialen är stor. Det finns stora skillnader i hur vården bedrivs, bland annat baserat på patientens ålder, utbildningsnivå och sjukdomsfas. Detta är inte acceptabelt.
2016 lanserade Socialstyrelsen de första nationella riktlinjerna för MS-vård. Riktlinjerna beskriver en generell ambitionshöjning av vården och pekar särskilt på att kontinuerlig uppföljning och tillgång till multidisciplinära team är två centrala delar för en god MS-vård. 2017 presenterade myndigheten sin första utvärdering av hur landstingen följer riktlinjerna. Resultatet var minst sagt både spretigt och nedslående.
När det gäller uppföljning handlar det dels om uppföljning av specialistläkare och dels om regelbundna magnetkameraundersökningar. Målsättningen i riktlinjerna är att patienterna ska få träffa en neurolog samt genomgå en MR-undersökning minst en gång per år. Även här förekommer stora regionala skillnader. Regelbundna MR-undersökningar är ett krav för att kunna bedöma sjukdomsförloppet och därmed avgöra vilken typ av bromsmedicin som passar bäst.
Multidisciplinära team är en förutsättning för att bibehålla livskvaliteten och funktionsförmågan. Enligt Socialstyrelsens riktlinjer bör ett multidisciplinärt team bestå av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och psykolog samt tillgång till logoped, dietist och uroterapeut. Detta kan endast fem landsting erbjuda idag. Det är förfärligt och skrämmande att personer med MS måste bli ”handelsresande” i sjukvård eller flytta till annat landsting för att få miniminivån av god MS-vård tillgodosedd.
En ny svensk studie konstaterar att personer med MS som tidigt behandlades med andra generationens bromsläkemedel ökade sin arbetsförmåga från 31-60 procent. Snabb diagnos, tillgång till multidisciplinära team och kontinuerlig MR-undersökning är en stor vinst för såväl individen som för samhället. Med andra ord är det lönsamt för alla att Socialstyrelsens nationella riktlinjer för god MS-vård följs.
Sofia Wallström har precis fått regeringens utredningsuppdrag ”Ökad följsamhet till nationella kunskapsstöd i hälso- och sjukvården”. Hon ska lämna förslag till hur följsamhet till bland annat nationella riktlinjer kan uppnås. Neuroförbundet och Roche rapport ”Alla tjänar på en bättre MS vård” bekräftar att följsamheten till nationella riktlinjer inom MS-vården år låg och vi kan med all önskvärd tydlighet konstatera att förbättringar måste ske. Vår förhoppning är att hon i sitt förslag visar på olika sätt att förbättra vården för personer med MS genom bättre kunskapsstöd och uppföljning.
Ett sådant exempel är Västerbottens landsting. Där har man förändrat arbetssättet och fokuserat på sjuksköterskor. Patienter som diagnostiserats tidigare och är i behov av mer kontinuerliga insatser blir omhändertagna av specialistutbildade sjuksköterskor. Neurologerna får därmed utrymme att snabbt ta hand om nyinsjuknade patienter.
Och hel plötslig händer det, rätt patient får rätt vård och behandling i rätt tid av rätt person. Kanske har Västerbotten visat vägen för ett positivt förändringsarbete inom MS-vården, de visar att det går.
Den 31 maj på internationella MS dagen vill vi ta steget in i framtiden och visa att det verkligen går att förändra MS-vården till det bättre. De som lever med MS vill inte bli hälso- och sjukvårdens Svarte Petter, de vill ha ett gott liv och bidra till samhället som de flesta andra.
Lise Lidbäck ordförande Neuroförbundet
Sineva Ribeiro ordförande Vårdförbundet
