Cancerbesked av läkare – eller få rätt att välja tid och plats själv?
Debattartiklar
Är det värsta som kan hända i livet att få ett cancerbesked via sin nätjournal?
Ja, i varje fall i Läkarförbundets värld där patienter alltid ska få ett cancerbesked av sin läkare som då har svar på alla frågor och en kurator utanför dörren om kris skulle uppstå.
Notera de försåtliga orden alltid, ett och sin. Som om det handlade om likartade situationer, ett enstaka besked och vi alla hade en egen läkare beredd att lämna genomtänkta besked och planer.
Så går det nog mer sällan till i verkligheten. Där kan det bli så här.
Maken är röntgad efter en propp i axeln och läkaren på akuten kommer tillbaka
– Har du rökt?
-Nej.
– Säkert? Inte ens feströkt?
– Nej…?
-Hm. Verkligen? Jobbat med asbest?
– Nej.
-Helt säkert? Ingen asbest? Inte ens på landet någon gång?
-Nej..???
-Märkligt. Vi får ta ut ett prov.
Halva icke-besked ger förtvivlan
Efter detta samtal visste vi. Utan att någon sagt något. Eller fanns där som stöd med tröst och vägar framåt för vår förtvivlan. Det gick veckor innan vi fick veta mer. Då från en läkare på ”fel” klinik.
-Cancer. Men inte i lungan som vi trodde. I tymus.
-Vad är ty…?
-Inte mitt område. Jag kan tyvärr inte svara på några frågor.
-Vad händer…?
-Vet inte. Någon annan kommer att kontakta dig.
Eller ta min vän som vid PSA-prov får veta att om han inget hör är allt bra.
Så plingar hans mobil med avsändaren ”inget ID” i ett möte. Han bleknar, lämnar rummetoch kommer tillbaka med en läkartid och tio dagars svår ångest framför sig innan han får träffa den läkare som naivt tror att vännen ännu inte fått besked.
För att inte tala om vår sen flera år återkommande mardröm när tumören ska röntgas och vi oroa oss i veckor innan vi får läkartid. Dit kommer vi sedan helt oförberedda med tunnelhörande och har svårt att hinna med, förstå och ställa frågor.
Få smälta, läsa på, förbereda sig
Om vi fått läsa själva! Hunnit jämföra med tidigare resultat, ta in, smälta, diskutera och läsa på! Kunnat söka information om nya cytostatika, biverkningar och förbereda frågor!
Så vad är det som händernär Birgitte i Jönköping får ett oväntat cancerbesked via sin journal på nätet, önskar att sånt här tråkigt ska tas bort och blir förtvivlad?
Att hon blir förtvivlad kan jag gott förstå.
Men jag undrar om hon blir det för att hon får ett cancerbesked? Eller för att det är oväntat? Eller för att det råkar ske just när hon läser sin journal?
Och jag undrar varför det är just denna förtvivlan som får Läkarförbundet att kräva omtag på hela nätfrågan och Sjukhusläkarna att hävda alltid och sin?
Vems förtvivlan inför nätjournaler är det facken egentligen försöker avstyra?
Patienter är unika, principer är lika
För att komma vidare vill jag nu dela den känsloladdade frågan om cancerbesked på nätet i två delar.
En del rör själva livets motgångar och när och hur vi ska konfronteras med ofrånkomliga och tråkiga besked.
Där är vi olika, varje situation unik och det bör vara upp till patient och läkare att i samspel och med delat ansvar diskutera och välja hur de vill hantera läget på bästa sätt. För några kan samtal med läkare vara det rätta, för andra kan besked i kretsen av anhöriga och tillgång till mer information på nätet vara bättre.
(Nu invänder läkare att mycket ju sker oväntat! Jo, men något slags symptom med följande prov eller undersökning måste väl ändå ha förekommit och diskuterats?)
En annan del rör principen om tillgänglighet och rätt till information om oss själva.
Där är vi alla lika och även principer måste vara lika. Det är liksom hela idén med rättsprinciper. Det kan därmed aldrig vara upp till läkarkåren att göra undantag efter vad man på förbunds- eller regionnivå tror kan göra oss patienter förtvivlade.
Eget ansvar för det vi läser
Att man som patient kan riskera att få tråkiga besked ligger ju liksom i sakens natur när vi sökt oss till sjukvården för att något är i olag i våra kroppar.
Därför är min slutsats att vi patienter och anhöriga måste ta eget ansvar för vad vi vill ta del av på nätet. Vi får helt enkelt lära oss att hantera information om oss själva på samma sätt som vi måste hantera allt annat som kan vara obehagligt där ute.
Innan vi öppnar en sida – det må sedan gälla sjukdom eller annat elände som t ex våld och krig – måste vi fråga oss:
Hur vill vi hantera resultatet? När och var vill vi se det? Nu? Ensamma eller i sällskap? Hemma eller hos läkaren?
Är vi förberedda? Var kan finnas mer information eller någon att prata med?
Och om någon ännu undrar. Att få ett besked och formen för hur det lämnas är inte det värsta. Det är inte nätet, mobilen eller mötet som är tråkigt och som vi önskar att ni ska ta bort.
Det är cancern.
Britt-Marie Ahrnell
Ett cancerbesked är som en skilsmässa, kan varken tas muntert eller lättvindigt. Ofta men inte alls alltid kan det leda till en krissituation, som ibland kan innehålla en hel del aggressivitet mot budbäraren. Jag tror dock att beskedet kan ges olika ”bra” men att det är individuellt: vad som är lämpligt för den ene passar sämre för den andre. Det är en väldig skillnad på en person, som sökt på grund av egen misstanke på malign sjukdom och väntar besked på sina provsvar och en, som undersökts för någon benign krämpa och där cancerdiagnosen kommer som en blixt från klar himmel. Som en av mina patienter i övre medelåldern, som blivit nedslagen av några tonårspojkar och hade ont i bröstkorgen efteråt. Lungröntgen avslöjade en avancerad lungcancer.
I det första fallet är personen rimligtvis beredd på ett cancerbesked, och det viktigaste är att det dröjer så kort tid som möjligt till beskedet ges. Då är det bättre att ge beskedet per telefon eller att patienten själv kan läsa sina provsvar via nätet än att det dröjer vad patienten uppfattar som onödigt lång tid till ett läkarmöte för muntlig information. Frågan om behandling kan ju också preliminärt tas upp per telefon, under förutsättning att man fått intrycket att patienten har rimliga förutsättningar att ta till sig informationen.
I det andra fallet kan man befara en akut krissituation och då är det enligt min mening angeläget att ge beskedet muntligt och att man är beredd på det som kan följa.
Det är viktigare att vara lyhörd än dogmatisk.
Jag har den uppfattningen att det inte finns något bra sätt att att ge ett dåligt besked. Eftersom ovisshet kan vara ett lidande tycker jag att det är bra att patienten direkt kan inhämta information. Vad som är viktigt är att patienten har en vårdrelation som är närvarande och kan nås. Hur patienten rent tekniskt får beskedet tror jag inte är viktigt.
För 45 år sedan blev jag varse att man då avsiktligt desinformerade patienten om allvarliga diagnoser. Det var förskräckligt och gav upphov till att patienten inte heller trodde på positiva besked .För mig är det en föråldrad förmyndaraktig inställning att hålla inne med information till patienten.
Tack för dina kloka tankar!
Jag är själv läkare och patient och har två gånger fått besked via telefon om tumörer, oväntade resultat av två undersökningar. Ingendera tillfället tedde det sig vid läkarbesöket som rimligt att jag skulle ha återbesökstid för att få svaret. Så hur skulle behandlande läkare hantera de oväntade svaren? Jag tycker att båda dessa läkare gjorde det enda rimliga, att ringa mig och ge besked. Om de hade skickat brev med en återbesökstid eller ringt för att ge återbesök så hade jag definitivt oroat mig.
Det finns andra tillfällen i levet då man kan få svåra besked via telefon eller i bästa fall via oväntat besök i hemmet. Polisen behöver ibland ge besked om oväntade dödsfall. Jag har som läkare tvingats ge besked per telefon om ett självmord till en anhörig som bodde långt borta från platsen för händelsen.
När man behöver ge ett svårt besked per telefon bör man tänka igenom i förväg några saker: hur kan jag försöka få klart för mig den situation som mottagaren finns i, kan hen få stöd från någon, se till att jag som ska ge beskedet har gott om tid eller helt enkelt se till att min omgivning ser till att jag inte blir störd, kanske se till att ha någon med mig i rummet om jag tror det kan vara stöd för mig, sätta mig in i att samtalet kan behöva ske utan stress så jag klarar av tystnad och pauser.
Jag kommer även att tänka på situationen då man som gravid kvinna genomgår fosterdiagnostik eller då man genomgår utredning för eventuell svår ärftlig sjukdom. Innan man gör dessa undersökningar bör man ha sett till att få prata om vad det kan innebära att få ett svar som är svårt och tungt.
Jag tycker tanken på att jag som patient har ett eget ansvar i att bestämma mig för att läsa i min journal, om den finns tillgänglig, är tilltalande. Det är mitt ansvar att tänka igenom min handling innan jag utför den.
Jag tycker det vore bra om vi från läkarhåll kunde möta patienter kring frågan om att få ett svårt besked och då även ha klart för oss att det inte är rimligt att ha som övergripande princip att alla svåra besked ska eller kan ges i direktkontakt med den egna behandlande läkaren. Så ser inte verkligheten ut och så vill inte alla patienter ha det.