Ålderdomligt att försvåra direktåtkomst i journalen
Debattartiklar
Att omöjliggöra eller försvåra direktåtkomst för hela grupper av patienter inom delar av vården förefaller ålderdomligt i ett samhälle som generellt eftersträvar transparens. Det skriver före detta Landstingsöverläkaren Leif Lyttkens och Benny Eklund, före detta projektägare för ”Journal via nätet” i Uppsala län apropå den debatt om nätjournal som har förts på Sjukhusläkaren.se den senaste tiden.
I Sjukhusläkaren har artikeln ”Hon fick cancerbesked via nätjournal – trots rådrum i Jönköping” (2) startat en debatt i tidningen om patienter skall få tillgång till journalanteckningar direkt eller efter en tid (ref 1-7). Patientens läkare säger ”Jag blev extremt chockad. Vi läkare hade fått information om att det vi lämnade osignerat inte skulle gå att läsa förrän efter 14 dagar”. I efterhand har det visat sig att läkaren signerat den aktuella anteckningen tillsammans med flera andra vid ett tillfälle (kommentar till 3, 4). Om läkaren vid signeringstillfället inte bara skall kontrollera att anteckningen är korrekt utan även uppfyller kravet på att muntlig information givits, ställs stora krav på journalskrivaren. Att förvänta sig att detta system skall fungera är att vara väl optimistisk.
I Skåne och Uppsala kan patienter läsa anteckningen så snart den är införd i journalen. Patienten upplyses om att denne själv måste överväga om anteckningen skall öppnas eller inte med avseende på obehagliga besked. Varje anteckning som är osignerad eller nyare än två veckor är speciellt markerade om detta förhållande och med gul överstrykning (jfr 3).
I artikeln (2) hänvisas till erfarenheter man hört och läst om från Uppsala. I Uppsala inträffade initialt ett uppmärksammat fall där en patient med cancer läste sin anteckning och fick en krisreaktion och uppsökte psykolog. Patientens onkolog hade dessförinnan informerat patienten om anteckningens innehåll. Vid detta tillfälle kunde osignerade anteckningar inte läsas överhuvudtaget då denna funktion infördes efter ett års drift.
Till artikeln (2) har två kommentarer gjorts. Den ena menar att journalanteckningar i allmänhet inte borde vara en allmän handling. Den andra menar att journalen är skriven för vårdpersonal, inte för patienten. Man måste ha respekt för synpunkterna, men den svenska lagstiftningen tydliggör att journalen även i osignerat skick är en allmän handling. Patienten har rätt att utan dröjsmål få den utlämnad. Om man tillhandahåller journalen via direktåtkomst eller på annat sätt, finns det idag inte lagstöd för att sjukvården skall kunna tillämpa egna värderingar över vad patienten skall få läsa. Britt-Marie Ahrnell skriver i tidningen Sjukhusläkaren (6) ”Det kan därmed aldrig vara upp till läkarkåren att göra undantag efter vad man på förbunds- eller regionnivå tror kan göra oss patienter förtvivlade”. Men kanske har både lagstiftaren och Britt-Marie Ahrnell fel? I så fall behöver lagstiftningen ändras så att sjukvården ges en rätt att efter eget gottfinnande undanhålla det man anser är skadligt för patienten. Fram till dess gäller för sjukvårdspersonal, liksom för alla andra,att hålla sig till den lag vi har.
Behöver manöver huvud taget inskränka patienters rätt att med direktåtkomst få ta del av sin journal? Ja, i några fall:
- Föräldrars rätt att få ta del av sina barns journal kan behöva inskränkas tex i fall av vårdnadsärenden. I Uppsala är erfarenheten efter tre år med över 100 000 unika användare att detta är viktigt, men att det å andra sidan är ovanligt. Tills nu har det förekommit i fyra, fem fall.
- De patienter som inte önskar att det skall vara möjligt att på detta sätt åtkomma journalen. Denna funktion infördes ursprungligen för att t.ex. utsatta kvinnor skulle kunna ”försegla” sin journal. Ett femtiotal personer har i dagsläget utnyttjat denna möjlighet i Uppsala.
- Det finns också en funktion att individuellt utestänga de patienter som av olika skäl inte bedöms kunna ta del av journalen. Detta kan tillämpas t.ex. för de patienter inom psykiatrin vilka bedöms ta skada av informationen. På samma sätt som i punkt 1 ovan, bör det då finnas en rutin som snabbt och enkelt hanterar detta för just de patienter det gäller.
Är då ovanstående inskränkningar förenliga med lagstiftningen om den enskildes direktåtkomst? I SOSFS 2008:14 står ”14 § Den vårdgivare som medger en enskild direktåtkomst till sina patientuppgifter ska även ansvara för att det finns ett system för bedömning av de uppgifter som kräver ett särskilt skydd i förhållande till den enskilde och som inte ska kunna lämnas ut genom direktåtkomst”.Något luddigt kanske, men idag styrande för tillämpat regelverk.
Att omöjliggöra eller försvåra direktåtkomst för hela grupper av patienter inom delar av vården förefaller ålderdomligt i ett samhälle som generellt eftersträvar transparens. Ett individbaserat förhållningssätt verkar mer stämma överens med modern sjukvård snarare än schabloner som försvårar för majoriteten.
Det är knappast något mervärde för patienterna att ett tjugotal landsting och regioner var för sig sitter och funderar på olika regelverk. Finns det överhuvudtaget någon patientförening eller patientgrupp som uppskattar att man i just den egna landsändan inte kan läsa laboratoriesvaren, medan dessa kan visas i grannlänet??
Leif Lyttkens, docent, leg. läkare
fd Landstingsöverläkare i Uppsala län
Benny Eklund
fd projektägare för ”Journal via nätet” i Uppsala län
Referenser:
- Malin Lindgren: Man skall alltid få cancerbesked av sin läkare
Sjukhusläkaren 2015-12-10 - Malin Lindgren: Hon fick cancerbesked via nätjournal – trots rådrum i Jönköping Sjukhusläkaren 2015-12-21
- Malin Lindgren: Projektledaren : Patienten har ett eget ansvar
Sjukhusläkaren 2015-12-21 - Susanna Pagels: Inget tekniskt fel bakom cancerbesked online
Sjukhusläkaren 2015-12-28 - Malin Lindgren:Jonas bytte helt inställning till Journal på nätet
Sjukhusläkaren 2015-12-29 - Britt-Marie Ahrnell: Cancerbesked av läkare – eller få rätt att välja tid och plats själv Sjukhusläkaren 2015-12-29
- Susanna Pagels: E-journal gav känsla av kontroll
Sjukhusläkaren 2015-01-04
Att använda orden ålderdomligt resp. modernt som argument, och synonymt till eftersträvansvärt-förkastligt eller rätt-fel, är ett bevis på argumentbrist. Redan på Hippokrates tid kunde man formulera läkaretik på ett sätt som i princip håller ännu. Allt tekniskt möjligt eller för dagen populärt är inte nödvändigtvis av godo. All utveckling går inte mot bättre tider.
Det senare gäller även de utvecklingar (film) som beskrivs i första kommentaren ovan. Det är tur att man som ålderdomlig yrkesutövare snart får gå i pension.
När det gäller sekretess håller vi visserligen på att frivilligt avstå från mycket av vår integritet pga tillvänjningen till ”sociala media”, mm. Men problemen kvarstår, från anhöriga till patienter inom ”hederskulturer” som kanske kan tilltvinga sig insyn i en journal, till automatisk massövervakning av journalinformation som passerar landsgränser på sin väg mellan vården och en eventuell framtida förvaring utomlands, ”i molnet”.
Formuleringen i SOSFS 2008:14 syftar på kap 25 6 § OSL: Sekretessen enligt 1-5 §§ gäller i förhållande till den vård- eller behandlingsbehövande själv för uppgift om hans eller hennes hälsotillstånd, om det med hänsyn till ändamålet
med vården eller behandlingen är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas till honom eller henne. Det vi brukar kalla menprövning. Är artikelförfattarna verkligen ovetandes om detta lagrum? Region Jönköping har nätpublicerat en stor mängd journaler helt oprövade enligt detta lagrum.
Vidare finns stor risk för dataintrång i sekretessklassade sjukjournaler. En medelmåttig hackare klarar detta på en kvart. Vad tycker artikelförfattarna om det? Eller att patienter kan utnyttjas lämna fullmakt för annan att ta del av sin journal? Eller att någon står och läser över patientens axel vid datorn?
Vad med jävs frågan för artikelförfattarna?
Väl formulerade och genomtänkta journaltexter ska tåla transparens. Öppenhet inför patienten som äger sitt sjukdomstillstånd är en grundbult för förtroendet mellan patient och läkare. Vissa av mina kollegor lämnar t ex redan ut videofilmer av kirurgiska ingrepp på CD direkt till patienterna, och framtidens operationsberättelser kommer att ersättas av oretuscherade filmer. Det ingår i vårt arbete att förhålla oss till detta på ett klokt sätt.